脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

関連新聞記事

2012年02月07日 | 情報

デーリー東北 2012年2月6日

治療環境改善に一歩 脳脊髄液減少症

以下デーリー東北サイトから

治療環境改善へ一歩 脳脊髄液減少症(2012/02/06 08:59)

 脳脊髄液が漏れ、激しい頭痛などを引き起こす「脳脊髄液減少症」は、

これまで病気そのものの存在を否定する声もあり、患者を悩ませてきた。

診断や治療法の確立を目指していた厚生労働省の研究班が昨年10月、原因の一つとなる髄液漏れを判定する診断基準を発表、

その治療を「先進医療」に申請するための手続きを進めている。

認められれば患者の入院費などに保険が適用され、

負担軽減につながるだけに、青森、岩手県内の患者から「病気として認められて大きな一歩」「近くで治療できるようになってほしい」との期待が高まっている。

※詳しくは本紙紙面をご覧ください。有料携帯サイトにも掲載しています。

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2月7日 読売新聞 福岡版

 

 

脳脊髄液減少症治療推進を

 

 脳や脊髄を守る硬膜が破れて周囲の液が漏れ出し、激しい頭痛やめまい、倦怠(けんたい)感などさまざまな症状が出る病気「脳脊髄液減少症」について、

県内の患者らが6日、治療の推進などを求める要望書を山崎建典副知事に提出した。

 同症は、交通事故や運動などで受ける強い衝撃をきっかけに発症することが多い。

昨年10月、国の研究班が一部の症状について診断基準を発表したものの、効果的な治療には保険が適用されていないという。

 要望書を副知事に手渡した北九州市小倉南区の川部恵子さん(42)は、

2009年12月に追突事故に遭い、その後発症。当初はむち打ちとされたが激しい頭痛などが続き、別の病院で脳脊髄液減少症と診断された。

川部さんは「横になっていないときつく、仕事も辞めざるを得なかった。適切な治療が受けられず、苦しんでいる人がたくさんいる」と話した。

 要望書は、小川知事あてで、

〈1〉県主催で専門医らを招いた勉強会の開催

〈2〉医療機関への診断基準の啓発〈3〉子どもの患者の実態調査と教師や保護者への啓発――など7項目を求めた。

他の患者らも、病気のために学校に通えなかった状況などを説明し、「学校や社会での(病気への)理解を広げて欲しい」と訴えた。

 山崎副知事は「治療を受けられる医療機関の情報を提供する準備を進めている。学校現場でもどのような対応ができるか検討したい」と応じた。

2012年2月7日 読売新聞)
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いいよな~
事故にあったのが、2009年だって・・・・・つい最近じゃない・・・・・。ってつい思っちゃう私。
そのあと、
私はそんな恵まれた患者さんと違うんだ~と、なぜ?私が?
どうして?私はこんなに苦しめられなければならなかったの?とど~んと落ち込んでしまう・・・・・。
人と比べたってしかたがないってわかってても、悔しくて、悲しくて、
落ち込むのはそれもしかたがない、ありのままの私の姿。

 

 

あと、

本日の朝日新聞医療面に、商品名 リリカ(プレガバリン)についての記事があります。

「長く残る痛みに新薬

神経をしずめ脳への伝達抑える 」

コメント
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