本日2月8日・・・・・報道ステーションで、
脳脊髄液減少症についてのテレビ放送があるようです。
告知ブログは、
こちら。と、こちら。と こちらと、
こちら→「小川彩佳の彩り日和」。
過去の報道。
http://www.tv-asahi.co.jp/hst_2006/contents/special2/061023.html
http://www.tv-asahi.co.jp/hst_2006/contents/nagano/index.html
取材を受けて下さった患者さん、ありがとうございます。
いつも思うんだけど、実名顔出しで取材を受けている患者さんがあって、はじめて、ここまでだんだん理解されてきたんだと思う。
やはり記事やニュースは、顔モザイクや、仮名や匿名じゃ
説得力が薄いよ。
考えてみれば、何も恥ずかしいことじゃないし、
誤解や偏見を恐れて隠せば隠すほど、それがまた誤解や偏見を生むんだから、
私は脳脊髄液減少症ですってどうどうとしようよ、みんな。
特に、こどもの患者のお母さん、
マスコミ取材、ためらっていない？
この子の病名を世間にさらすことは、
将来に、どう影響するかわからないなんて不安に考えていない？
その考えこそ、誤解や偏見を生むと思う。
ただ、匿名でないと、言いにくい症状もあることは事実。
たとえば、思春期の子の場合生理などにともなう症状のことや、
たとえば、大人患者の場合、性機能の低下とかそれによる
パートナーとの溝とか、
相手のあることなら、なおさら、実名顔出しではいいにくい。
でも、実名では何も言えなくなるんだったら、
匿名ででも、真実を語ってもらったほうがいいけど、
でも、できれば、実名顔出しの勇気ある患者さんがいればって思う。
私もそのうち出るからさぁ。
みんなも出てよ。何も、隠れることないよね。
お互い。
ここまでこれたのも、みんな
今までの、勇気ある患者さんたちのおかげなんだよ。
病名すらも隠そうとしている、そこのあなた。
ちょっとは、見習いなさいよ。って人のこと言えないけど。
これでも、私は私で伝えているんだけどね。
テレビ欄に告知文がないので、生放送のため、どうなるかいつ放送されるのか何とも言えませんが・・・・。
急なニュースが入らないで、無事放送されることを願います。
いつもテレビ放送情報が飛び交ったあと、放送されなかったり、先送りされたりしていますが、
情報がひとつでもあったら、津波と同じで、来ないと思って油断しているより、くるぞと思って構えた方が、いいと思います。
たとえ空振りにあったとしても、見逃すよりましだと思います。
あと、
私がブログ書き始めたころからの、
長いおつきあいの同病患者の ろくろさん情報では、
週刊朝日の最新号 2月17日号（2月7日発売）に載っているとのことです。
買ってみたら、
な～んと3ページにわたって
記事が載っているではあ～りませんか。
● 新 名医の最新治療
脳脊髄液減少症
篠永先生の脳脊髄液減少症のお話が載っています。
ライターは
「病院や肩書きにとらわれず、実力本位で専門医個人を厳選。」の
「困った時の医者選び」の著者の
伊波達也さんです。
別の先生のお話も載っているけど・・・・・。
読んだ感想はまたあとで。
昨年の、
日経新聞12月2日のようなことがありますからね～
記事を書く記者によっては、一見まともそうな記事に見えて、
ぜんぜん患者よりでなかったり、
事実とかけ離れていたりしますから、
要注意です。
追記：報道ステーション見ました。
出てくださった患者さんに感謝いたします。
ただ、
事故から何十年も見逃され続け、病名もなく、診断名もなかった患者は
家族の理解さえ何十年も全くなく、
世界中でたったひとりぼっちになってしまったようなその孤独感と
症状を誰に訴えても信じてもらえず、
入院だって全くさせてもらえず、ただ、放置され、
ブラッドパッチ治療もしてもらえず、
漏れたまま、そのまま誰にも理解されない症状にひたすら耐えるしかなく、
周囲からののしられながら生きなければならなかった生き地獄の当時の患者のその苦しみは、
申し訳ないけれど、あんなもんじゃないですよ。
おそらく、多くの人たちが絶望と孤独の中亡くなったり、
高次脳機能障害に殺されてしまって、無念の死ををとげたことでしょう。
そのことは、私たち「生き残り」には容易に想像できますから。
事故から間もなく脳脊髄液減少症と診断された患者さんとは
病名がつかない年月の分だけ、つらさの時間も無理解の時間も長く
その分苦しみも深いのです。
最近の患者さんにお願いしたいことは、
もし、想像してもらえるなら、
「もしあのまま診断名もなく、家族にさえ症状を信じてもらえず、
誰にも理解して助けてもらえないまま、10年も20年もこの先、
生きなければならなかったとしたら？配偶者にも理解されず、親にも理解されなかったとしたら」と一瞬でもいい、想像してみて、その考えた結果の気持ちを言葉にして出してみてください。
それが私たちへのせめてものなぐさめになるから。
少しは私たちがたどった地獄を想像していただけるかもしれないから。
同じ脳脊髄液減少症と診断されても、
そこに至るまでの苦しみの質も、時間も、周囲の支援も、
全然ちがうのだから、
そういう意味では正直、最近の患者さんたちと一緒にしていただきたくはない、という思いが
私にわくことはご理解いただきたいです。
その苦しみとはどんなものであったのかは、
私たち何十年も前の事故被害者が身を削る思いで語るしかないのでしょう。
しかし、私たちは高齢化していって、誰も何もいわなくなってしまうでしょうし、
年齢の順に消えていくのでしょうから、そうなると最後は
最近の患者さんたちの体験談や、声ばかりになってしまうのでしょう。
脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っている人たちが
高齢化して消えていってしまう前に、若い患者さんたちは、
その人たちからすべてを伝え聞いてほしいです。
年齢が上げれば上がるほど、ネット上からも、患者会からも、消えていってしまうでしょうから。
でも、最近の患者さんたちには罪はないのよ。
だって誰でも自分で経験した世界しか知らないんだもの。
自分の経験の範囲でしか伝えられないんだもの。
だから、私たちに遠慮しないで、
どんどん自分の体験の範囲でいいから、伝えてほしい。
でも、その時、一瞬でもいい、一言でもいい
想像してほしいの。
もし、あのまま何十年も病名もなく仮病扱いされたら、
自分だったらどう思うかを、家族にさえ、ののしられ続けたらどう思うかを、
いつも想像してみてほしいの。
つまり、最近の患者さんたちが出る時に
一瞬でもいいから、私たちのことを思い出して、言葉にして、
私たちの代弁者になってほしいの。
私たち大昔の患者は患者で、生きている限り、
なんとか力を振り絞ってがんばって伝える努力をするから。
若い患者さんたちも、私たちの代弁者として、助けてほしいの。
戦争体験を語りつぐみたいに、昔の脳脊髄液減少症の患者の経験も語りついで、何があったのかを伝えてほしい。
あと、番組では昨年だされた髄液漏れの診断基準のおかしさについては、まったく触れていませんでした。
それが非常に残念です。
テレビ朝日ともあろうものが、一番微妙な問題には触れないとは・・・・・
はっきり全国の視聴者に伝えてほしかった。
あの診断基準では、すべての患者が救えないのだと。
ごくごく一部の、氷山の一角みたいな患者しか、診断できず、あとは漏れおちてしまうのだと。
初めから起立性頭痛のある患者のみを集めていたくせに、
起立性頭痛のない患者については、最初から排除していたくせに、
その１００％起立性頭痛がある患者をあつめて、その患者を元に診断基準をつくったら、
起立性頭痛がすべての患者にあるにきまっているじゃない。
その状態で、
脳脊髄液漏れ患者の診断基準の最初の関門が、
起立性頭痛があること。となってしまっている診断基準なんておかしいよ。
これは、がん患者さんにあてはめてみれば、
痛みがあるがん患者さんだけを集めて、調査して、
その結論として、
「がんと診断するには、まず最初に１００％痛みがあること」、を条件にした診断基準を作ったようなものなんだよ。
それっておかしいでしょ？
痛みがないがん患者さんは、最初から排除していて調査対象になっていないからその調査対象集団には
いないの当たり前でしょ？
痛みがあるがん患者さんだけを集めて調査しているからこそ、集めたがん患者さんの１００％に痛みがあるだけなのに・・・・・
「痛みがないから、あなたはがんの疑いはないから、詳しい検査も治療も受ける必要がない。」って
門前払いするための診断基準つくったみたいなもんなんだよ。
わかる？
このおかしさ。
「起立性頭痛がないから、あなたは脳脊髄液漏れではありません。だから髄液漏れの詳しい検査を受ける必要はない。」って門前払いしているようなもんなんだよ。あの診断基準は。
なのに、
どうして、その肝心の問題点をきちんと報道してくれないの？
その点においては、週刊朝日のライターさんの記事のほうがよく書けているね。
まずは、週刊朝日の記事も読んでみて。
診断基準のおかしさについては、週刊朝日の報道のほうが、まだましです。
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