今週日曜、
2月19日に、
山王病院 高橋先生の講演会が
群馬県であります。
くわしくはこちら。
「病とケガといかに向き合うか」
でも、こういう話は
病もケガもしたことのない元気な医師の
机上の論理のお話ではなく、
本当は実際に
大病や大ケガを負いながらも、
それを克服したり、
生き抜いた体験からお話できる人の
話の方が、
聞く価値があると
私は思いますがね・・・・・・。
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青森県の動きは
あなたの県、何か動いてますか？
誰かがやってくれるだろう、患者会が動いてくれるだろう、なんて思っているうちはあなたの住む県は何も変わりませんよ。
これをそこで読んでる、あなた、
そこのあなたが動かなければ、
何もあなたの県での
脳脊髄液減少症を取り囲む社会の変化は起こりませんよ。
だるい、しんどい、痛いなんて、患者なら多かれ少なかれ誰でも症状はあるのです。
自分のできることから
何かはじめましょうよ。
どんなに症状が重くても、寝たきりでも、何かできることがひとつはあるはずです。
私だって、まだまだ長く座っていられない状況の時代から
このブログを始められたのですから。
インターネット上で情報を発信するのもいい。
家族に代弁してもらって、状況をその県にあるどこかの患者会に伝えるのもいい。
患者会につながって、同じ患者と電話やメールでお話するとか、
それもつらいなら、
自分の状況や思いを、ご家族に、その県の患者会の人に伝えるとか、
一人ひとりが、休みなく、
嫌がられようが、
仲間割れしようが、
とにかく声を上げ続けないと、
あなたの県でも、
今後も脳脊髄液減少症患者はほったらかされたり、医師にドクハラされたりし続けるまま
何も変わりませんよ。
最近、ネット上に、脳脊髄液減少症関係の話題が何も出てこない県にお住まいの皆さま、
あなたがたの県が
何も変わらないのは、
率直に言って
何もしていない、
あるいは声の上げ方が手ぬるい、
行政になめられてる、
あなたのせいですよ。
さあ、勇気を出して、
自分にできることからはじめましょう。
生きているなら、
何かひとつくらいできることがあるはずです。
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いつも情報ありがとうございます。
本日夜
NHKきょうの健康
「もしかして慢性疲労症候群？」見てみます。
「もしかして脳脊髄液減少症？」をNHKきょうの健康で放送していただける日は
いつのことになるのでしょうか？
あと、時間が重なってしまうけど、
今夜のためしてガッテンは
やるみたいです。
また、子犬を飼ったら、その世話で気が紛れて、犬と散歩もするようになって、体も脳も元気になって
痛みが消えたみたいな内容かいな・・・？
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今、「きょうの健康」見たけど、
まず、見た感想は、
「この先生、ぜんぜん
脳脊髄液減少症ことわかっていないな。」
ってこと。
だってわかっていたら、除外診断のところで、
内科、精神科、心療内科の他に、
脳外科も口にするはずだから・・・・・
一切「脳外科」に触れないってことは・・・・
残念！
それに、でた！「筋痛性脳脊髄炎」
感染症がきっかけで激しい症状が出た場合をこう区別するという。
私の経験では、（なんらかの原因たとえば、脳脊髄液漏れとか）で免疫力が低下するから感染症にかかり、
一度感染症にかかると、免疫力が低下しているからなかなか治らず、
重症化し、（実際の私の経験）
それで、さらに症状が悪化して、
動けなくなるという考え方もあると思うんだけどな。
でも、そうなると、あたかも感染症にかかって、
はじめて「慢性疲労症候群」が発症したかのような錯覚も起こると思うんだけど・・・・。
免疫力の低下が先か、感染症の感染が先か、
まるで、にわとりが先か、卵が先か、みたいなことだと思う。
どんなに有能な内科医でも、脳脊髄液減少症の経験のない医師には、絶対に気づけない視点ってあるから、
詳しくはまた明日にでも・・・・。
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