肝臓移植と障害年金 ⑪～不支給の具体的理由

不支給の具体的な理由を何処に聞けばよいのか。

年金事務所は事務手続きだけで、「北海道事務センター」とやらで裁定するのであればそちらへ聞けばよいのか。




とはいえ、現状、通知書にある年金事務所に聞くしかない。




６月２９日、

とにかく年金事務所に電話。



対応してくれたのは「お客様相談室」のＫ氏。



既知の通り、基礎年金はすべて道内まとめて「北海道事務センター」で審査するという。

じゃぁそこに直接聞けるかというと、やはり基本、年金事務所を通して、という。



じゃぁ聞いてもらいましょう、ということでおり返し連絡を貰うことに。





で、ついでに聞いてみたこと。


１.その、事務センターの審査に専門医は関わるのか。 → 認定医はいるがそれが専門医かというと必ずしもそうではない。

２.年金事務所に社会保険労務士はいるのか → いることは居るが、必ずしも社労士が担当するわけではない。

３.社会保険審査官、といっても厚労省の管轄組織で、審査するのもされるのも基本的に同一組織ではないのか → 基本的には同一組織。







一旦電話を切り・・・

折り返しの連絡、不支給の具体的理由。



出所はすべて診断書から。


１.労働能力の部分

２.一般状態区分のところで（イ）であること

３.臨床所見のところで、腹水が無し、肝性脳症が無し、であること





病歴・就労状況等申立書は、この段階で完全無視。



ましてや、腹水・肝性脳症って、

これから移植を受けるわけじゃないんだから。

肝臓移植と障害年金 ⑩～審査請求書

６月２８日、

「社会保険審査官」とやらから審査請求書が届く。


・審査請求書

と、

・必要事項（審査請求の記入等の説明書））




差出人名は、

厚生労働省「北海道厚生局」社会保険審査官





「審査請求にあたって」

を読むと、当たり前の事かもしれないけれど、




１ 基本的事項として

１）審査請求は、訴状に相当するものであって、社会保険審査官及び審査会法施行令に定められた事項は、必ず記載しなければなりません。


２）申請にあたっては、事実のみを記載してください。事実に反すること、推測、又は誇張等の記載がある場合は、補正命令、又は申請が却下と

なる場合があります。


３）法律の改正、制度の改正等の内容については、審査の対象となりません。又行政機関の対応等の改善を要望するもの等は、審査の対象と

なりません。




この「基本的事項」を大前提とすると、審査請求書の「審査請求の趣旨及び理由」の書き方が非常に難しくなる。


なりより、一番問題なのが、

【なぜ不支給なのか】

ということ。


具体的な理由がまったく分からない。




通知書には、

「支給しない理由」

として、各認定日において

「障害年金１級又は２級の対象となる障害（国民年金法施行令別表に規定）に該当しません。」

としかない。


こちらが知りたいのは、だから何故該当しないのか、っていうこと。


理由にもなんにもなってない。




この通知書だけで審査請求しようと思っても、不服の申立てのしようが、ない。


国民年金法施行令別表の添付さえない。



年金事務所という所、なんなのか。





で、

「判定結果を伝える通知の内容が分かりにくい」

とか、

「障害年金に精通している職員が限られている」


とかの声が多いことを知ることになる。



そしてまた、これはもう意図的としか思えない、

社会保険審査官からの審査請求書の中に、結構重要と思われる１枚が同封されていないのを後で知ることになる。


それが、



・審査請求をする前に確認して頂きたいこと

肝臓移植と障害年金 ⑨～社会保険審査官とは

一つでも手間を省きたいと、

年金事務所に行くぐらいなら直接「社会保険審査官」とやらに電話する。




６月２７日、

「基本、文書で」ということだったのに、どうやら「必ず、文書で」ということのようだ。


不服申立ての手順としては、まず審査請求用紙を郵送してもらい、そこに疑問、不服等を記入して、通知書と共に提出する。






・受理 → 不備修正・追加 → 受理通知 → 決定書


という流れで、また２～３か月要するらしい。





この「社会保険審査官」とやらの部署、要するに厚生労働省の下部機関。

ってことは、身内を身内が審査する？



そこら辺を質してみると、

「もちろんきちんと審査します。必要であれば各資料を一旦収集して、何か問題はないか精査します。」


という当り前の回答。





ようするに、口頭で質問したり、意見をぶつけたり、とかはできないわけだ。




段々わかってきた。仕組み。





結局、どうしても分からないのは、

不支給の理由。



だって何処にも書いてないから。


「社会保険審査官」だって、この時点で何ら関わってないから。









しつこいけど、とにかく、こちらの疑問、主張は６本だけ。


１.不支給の理由が不明（血液検査の結果のみの判断ではないのか）

２.なぜ、３級が厚生年金のみ対象なのか

３.移植をした結果、が一切勘案されていないのではないか

４.身体障害者手帳との整合性、それがまったく関係ないとするのはいかがなものか

５.逆に、どうであれば２級、もしくは１級に該当するのか（特に移植者の場合）

６.肝臓移植者に対して明確なルールを設けるべきではないか

肝臓移植と障害年金 ⑧～不服申立て

６月２１日、「不支給決定通知書」が届いた。



６月２７日、年金事務所に電話する。

「不支給決定通知書」の【問い合わせ先】が年金事務所になっていたから。

不服申立ての手順について、年金請求した時に、まずは年金事務所へ、と言われていたのもあった。



一応その確認と、「不支給決定通知書」に、不服申立ての方法として、「文書又は口頭で」社会保険審査官に請求、とあったので。

口頭で、っていうことは、ある意味、意見交換みたいな事もできるのかと思ったから。


でもやはり、というべきか、「基本、文書で」ということだった。




つまりは、

１.年金事務所窓口で、所定の手続きを踏んで不服請求をする。

２.地方厚生局内の社会保険審査官に直接審査請求する。


ということになる。




ここでどうしても分からないのが、

基礎年金の場合、北海道事務センター（地方厚生局内）、というところで審査されるということ。

厚生年金であれば、東京ヘ送られ厚労省内厚生局の審査にかかるらしい。



で、

北海道事務センターって何だ？

となる。



場所が何処か、どういった人たちか、という漠然とした疑問は抱えたままだ。



ただ、とにかく、こちらの疑問、主張は６本だけ。


１.不支給の理由が不明（血液検査の結果のみの判断ではないのか）

２.なぜ、３級が厚生年金のみ対象なのか

３.移植をした結果、が一切勘案されていないのではないか

４.身体障害者手帳との整合性、それがまったく関係ないとするのはいかがなものか

５.逆に、どうであれば２級、もしくは１級に該当するのか（特に移植者の場合）

６.肝臓移植者に対して明確なルールを設けるべきではないか

肝臓移植と障害年金 ⑦～障害者手帳と障害年金

色々と言いたいこともあるし、また逆に、というかある意味、自身の言うことがちょっと矛盾してるか、と思うことも、

ある。実際。わかってる。



でも、と。



【身体障害者手帳】で、

障害名・・・「劇症肝炎による日常生活活動がほとんど不可能な肝臓機能障害（１級） 」

そして・・・２度目の更新から「再認定不要」





で、

【障害等級表（厚生年金保険法施行令別表第２）】


による、

障害の程度１級の項・・・「身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が前各号と同程度以上と認められる

状態であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの」







「劇症肝炎による日常生活活動がほとんど不可能な肝臓機能障害（１級） 」

と、

「日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの」


何が違う？？







身体障害者手帳の考え方と、障害年金の考え方、管轄する役所、それらが違うのは重々承知している。

あちこちの役所で、これでもかっていう程言われた。

でも、それって・・・

縦割りだか横割りだか知らないけれど、この事をバカの一つ覚えみたいに、まるでマニュアルを読んでいる様に答える

年金関係の人たちってどうなのよ。


まぁ、「年金関係の人たち」は人たちで決まりに則って仕事をしているわけで、当然の対応なのかもしれないけれど、誰か少しは

疑問に思わないのだろうか。








それにしても・・・

肝臓移植を受けたものに対する認定基準が改正（当然、緩和だと。）されたということで周りで申請する人が増えたんだけど、

現在の年金事務所の考え方では、

ぜっぇたい、無理ですから。

だって、

不支給理由が、


１.腹水がみられないから

２.肝性脳症がみられないから



って、それって、移植前後の、結構危険な時期の症状じゃぁないんですかっ。




続く。｡

肝臓移植と障害年金 ⑥～たった１枚

これだけ出した（出さされた）書類に対する答えが、







これ、





１枚だけ。

４月末に提出した障害年金請求に対する返答が先日来た。

予想通り、



「国民年金・厚生年金保険の支給しない理由のお知らせ」



厚生年金と違い３級にそもそも該当しないので厳しいとは思っていたが、前に年金請求したＫさんに確認してみると、Ｋさんも

不支給という。

３級にも該当しないんだ。

Ｋさんの場合は、追加書類を求められ、それが準備できれば大丈夫ではないか、と年金事務所に言われていたにもかかわらず、だ。




身障者手帳との考え方の差は著しい。




それにしても、

腹が立つのは、通知書中ほどの、

「支給しない理由」のところ。


「請求のあった傷病の障害認定日である平成１９年２月１４日現在の障害の状態は、障害年金１級又は２級の対象となる障害に該当しません。

また、請求日である平成２８年４月２８日現在の障害の状態も、障害年金１級又は２級の対象となる障害に該当しません。」



だから？

だから何で該当しないのか、というのが理由のはず。

何が、どうだから、何に、どういうふうに該当しないのか、っていうのが分からない。




請求させる時に、



これだけの書類を用意させておいて、その回答がこれだ。


誠意の欠片もない。





ということは、


「不服申立」


当然、する。


年金事務所を挟まず、直接、社会保険審査官（地方厚生局内）へ。




目的は障害年金を支給してもらうことだけではない。

曖昧模糊とした判定基準や、判定の不公平、明確な数値化、これらをはっきりさせること。



「不服申立」を諦めたＫさんに誓ったのです、

「やれるところまでやってみるわ。」と。

肝臓移植と障害年金 ⑤

昨年、患者仲間のＫさんから聞いた情報、「認定の基準が緩和されたみたい。」

ということで一度は諦めた「障害年金申請」に再度取り組むことにした。



この話しが昨年７月で、忙しかったこともあり暫く何もせず、でもようやく年明け２月に、まずは病院に診断書を依頼。

年金事務所から与えられた所定の様式を提出したが、結局病院独自の診断書を受け取ることに。


いつもの「特定疾患」と違ってやや時間がかかった。

２月１８日に依頼して受け取ったのが３月１５日。



でまた忙しさにかまけてやや放置。





４月になり、そろそろ診断書の有効期限が気になり年金事務所にＴＥＬ。

ここで分かったこと。

１.診断書有効期限は現症日（今回は２月１８日）から３か月。

２.申請予約は前日まで。申請受付は午前１０時と午後４時のみ。




確認しておいて良かった、と思いつつ、やることは多い。


一番大変なのは、

「病歴・就労状況等申立書」


自身の置かれた状況を訴えることができるのは、これだけ。

「続紙」ももらっておいたので、両面合わせて４ページ分、たっぷり書いた。



ここで大きかったのは、ブログ。

時系列的に書かなくてはならないので、日々まとめてきたブログが非常に役に立った。





他の各種書類も何とか揃え、いざ提出、の前に、

一応、書類漏れがないか、何度も年金事務所に通いたくないので、再度ＴＥＬ。

「必要書類一覧表みたいのはないのか」と。


回答、

「その人によって必要な書類が違いますのでまずは来ていただかないと。」


そりゃぁそうだろうけど、最初の打合せの時に貰った資料と、以前、区役所で話しを聞いた時に貰った必要書類の内容と、

そもそも違うし。




それでも４月２７日、かき集めた書類持って行ってきた。

これだけ持って。




・受診状況等証明書

・医療機関照会同意書

・障害給付 請求事由確認書

・肝臓の病気用

・年金請求書

・診断書（最近の状況）

・診断書（初診日から１年６か月を経過した日以降３か月以内の現症）

・病歴・就労状況等申立書

・身分証明書

・年金手帳

・住民票

・預金通帳

・印鑑（認印可）






多いわ。

多過ぎるわ。


これだけ集めて、書くの、すごくエネルギー要る。

元気じゃないとできない。



で、案の定、不足書類発生。

「戸籍謄本」

認定日時点で加算対象者（未成年者等）が居れば要る。

だろうね。


そして、


病歴・就労状況等申立書は、過去に遡り過ぎて書いてしまった為、１枚書き直し。


・・・。






で、翌２８日、改めて提出、受理された。



今後、

所内審査を経て、北海道事務センターとやらに送られ、３～３か月半後に審査結果が送られてくるそう。

合否にかかわらず。



障害基礎年金扱いなので、３級はそもそも該当しない。

だからきっと難しいか。



そうなると「不服申立」ということになる。


「不服申立」、することになるだろうな。



何が問題かって、

「初診日」当日のみをもってして、厚生年金と基礎年金を決めるのか、ってこと。

それと、

そもそも、

なぜ、障害厚生年金だけが３級に該当する権利を得られるのか、ってこと。


この２点については明確な説明を誰にも聞けなかった。


説明を聞けば聞く程、むしろ障害基礎年金にこそ３級が有るべきと考えてしまう。




まぁでもこの辺りは結果次第。

担当部署である厚生労働省の連絡先も聞いてきたので、結果によってはまた、不服申立と同時に、

厚生労働省を直撃、ということになると思う。




そのくらいの元気は、まだある。

肝臓移植と障害年金 ④

２０１０年に一度断念した障害年金申請、なぜ断念したかというと、移植後の状態を冷静に判断し、それを

もって申請した場合、どう考えても難しいと思ったから。




先日の定期検診でＫさん、

「認定の基準が緩和されたみたいだよ。」と。

診断書を書いてもらう言質をしっかり取って帰って行った。


Ｋさんも自分と同時期、申請してダメだったらしい。

それが、今年の身障者手帳の更新時、「障害年金の申請はどうですか？」と、逆に聞かれたそう。


「以前よりは受け易くなっていますよ。」とも。



なので昨日、年金事務所に行ってきた。

まずは区役所の担当窓口に行ったのだけれど、予想通り？まったく話しが通ぜず・・・


年金事務所はどうかというと、こちらも最初は？？？、何か聞いても？？？。

長い間待たされようやく、１枚の資料。


曰く、

「（１２）肝臓移植の取扱い」の１項目。

これが、２６年６月１日からの改正に加わったという。


これが為にＫさんの可能性が高まったのかどうかは分からない。



ただ、Ｋさんの場合、２級、もしくは３級には該当するだろうと。





そこでやはり問題は等級。

初診日時点、自営業であり国民年金なので３級に該当する権利さえが無い。



かつてサラリーマンで、相当年数厚生年金に加入していても、初診日時点で国民年金なら障害基礎年金１級か２級しか該当しない。


これって・・・

仮に、初診日前後だけ国民年金で（何らかの事情で）、それ以外大多数を厚生年金に加入していても、だ。





疑問だらけ。

で、聞いてみた。

おかしくないかい、と。年金事務所に。

無駄と知りつつ。


当然、

納得できる説明無し。

簡単に言ってしまえば、「法律で決められているから」。




こうなったらもう、ダメ元で申請に向けて準備していくしかないんだけれど。



まずは、

「初診日認定書（受診状況等証明書）」

これはもう入手済み。２０１０年に。有効期間も無し。



そしてなんといっても、

「診断書（病歴・就労状況等申立書）」

これを、「障害認定日による請求」の場合、初診日から１年６か月後となる障害認定日のものと現在のものの２通。

これを医師にお願いしなければならない。



更に、

「病歴・就労状況等申立書」

発病日からの状況を、現在に至るまで、いかに表現できるか。

嘘は書けないけれど、これをどう書くかによって審査の判断が変わってくるだろう。



あとは、

同意書、障害給付請求事由確認書、住民票等々。









３級の対象にはならないので、相変わらず厳しい状況は変わらないかもしれないけれど、諦めたらそこで終わり。

やらなきゃ何も始まらないので、いけるところまではやってみようと思う。



今は動けるから。

制度上、簡単に済ませるわけにはいかない事だとは思うけれど、これ、せめてもう少し、簡単にわかりやすく、

本当に動けない人とか、自分での行動が難しい人とかが、迷うことなくできる制度体制であってほしいと願う。




もし、今後、急激に状態が悪くなってなって、仕事ができなくなったら、その時に「事後重症による請求」を行おうと思っても

申請自体もできないことになる可能性が大だから。

障害年金に再チャレンジ

年金事務所なう。基礎

２０１０年以来、障害年金申請に再チャレンジ。

ただ、未だハードルは高そう。

今後、逐次報告します。

劇症肝炎の会

ブログ上でお世話になっている、チャイさんの御尽力で「劇症肝炎の会」が立上げられています。



フェイスブックグループにて会の活動を行っていくとのことですが、誰もが見られる「フロントページ、劇症肝炎の会」が既に

公開されています。



劇症肝炎のみに限らず、すべての肝炎にとって医療費の問題、その他の恒久対策は必要不可欠な状況であると思われます。

ぜひ一度、興味を示して頂ければと思います。





劇症肝炎患者、現在、特定疾患医療費助成者レベルで、全国で２５０人前後。

この数字がここ数年大きく変わっていません。

それはまさに、新たに患者さんが増える一方、同程度の方が亡くなっていることを意味します。



未だ劇症化する原因がはっきりと解明されていないこの病気、つまりは「特効薬」の無い病気。

にも関わらず、今回の、「難病の患者に対する医療費に関する法律」において「難病」の指定から外れた経緯がなんとも理解しがたく、



厚労省曰く、


＞＞「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。」

に該当するから。



という、到底納得のいかない理由。




直接お役人と話した内容を噛み砕くと、つまりは、劇症肝炎は、


「奇跡的に完治するか、殆どの場合死亡するか」


ということになり、そこに難病指定する理由が無いから、ということになる。




ただ、そこは完全に理論破たんしているわけで。

移植等で救命された場合が欠落しているのです。



指定難病の要件について、の中で、＜２＞には、

「臓器移植を含む移植医療については、機会が限定的であることから、現時点では完治することが可能な治療方法には含めない」

とあり、だとすれば、移植患者で、一生に渡って免疫抑制治療を受け続けることになる者にとっては、


「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。」

には明確に該当しないことになる。




つまりは、難病指定から外れる理由がまったく無いことになるのです。





何より問題なのは、

今年、法施行後に、運悪く劇症肝炎を発症された方、この方達が特定疾患の枠からはみ出てしまうことです。


これはもう、「究極の医療格差」であると思います。





２５０人、されど２５０人、チャイさんの思い、他の患者さんの思い、一つの声をたくさんの声に変えていかねば、とは思っています。







先日、ある会で、１０名程の厚労省のお役人の前である思いを訴える機会がありました。

そこで強く感じたこと、それは患者さんと厚労省の方との目姿の違い。

目姿、というのが正しいのかどうか、簡単に言うと、「真剣な眼差し」と「事務的な眼差し」。


他人事、と言ってしまえば簡単だけれど、法を司る立場の人間には、いかに自分の身に置き換えられるか、が大事なんだと思います。




だって、どんなことでも、明日はわが身、なんですから。

劇症肝炎による日常生活活動がほとんど不可能な肝臓機能障害（１級）

今の自身の状態を考えると、いささか不相応な「障害名」ではあるけれど、身体障害者手帳が新たに交付された。







今回からは「再認定不要」、つまり、制度が変わらない限りこの身体障害者手帳 １級 を持つことができる。




劇症肝炎が、新制度で「重度障害」から外された以上、この身体障害者手帳は大きな意味を持つ。

今は従前の制度が継続されるとはいえ、今後どうなるかは分からないのは、相手が厚労省だから。



なので自分にとってはまさに「黄門様の印籠」のようなものだ。





それにしても、

劇症肝炎による日常生活活動がほとんど不可能な肝臓機能障害（１級）


これ、

今はとりあえず普通並みに生活はできている。

仕事も、なんとかやっている。


でも、

お医者さんによると、自分はいい方で、度重なる入院や薬の調整で大変な人も多いと聞く。



ということは、自分自身もいつどうなるかわからないということで、

日常生活活動がほとんど不可能

な状態に、明日ならないとも限らない。






福祉って難しい。

支える者と支えられる者と。

本当は自分だって、いつまでも若く健康で、常に支える側でありたい、と思うのは偽らざる気持ち。

でも残念ながらそうではない。


身体障害者手帳をもらうたび、特定疾患医療受給者証をもらうたび、重度心身障がい者医療費受給者証をもらうたび、

燃料助成券をもらうたび、

複雑な気持ちになるのも事実。



たくさんの人の支えで成り立っている制度であることは、充分過ぎるくらい分かっているのです。

身体障害者手帳の再認定

身体障害者手帳の「再認定」について（お知らせ）


という書類が区役所から送られてきて、慌てて診断書を病院に申請した。

今月初めのこと。




平成２２年に初めて手にした身体障害者手帳。

そろそろかな、とは思っていたけれど、通知が来るまで今年が更新年だということを忘れていた。



これ、身体障害者手帳についての「お知らせ」は来るんだ、教えてくれるんだ。




色々と、管轄とか持ち分とかあるのだろうけれど、特定疾患受給者証とかは？







身体障害者手帳が更新されるということは、ＮＴＴ、車税減免等の手続きも同時にやらなければならないのだろう。

市の、有料道路割引とか燃料助成の手続きとかはもう始まっていることを確認したので、早めに診断書を取りに
行って、手続きを済ませようと思う。



歳を取って、「手帳」とか「○○証」とかが、どんどん増えてくる。

劇症肝炎、その後

区役所に受給者証を取りに行った帰り、庁舎の隣のＳＥＩＹＵに寄って買い物をしていると、背後から小さな
男の子の叫ぶ声、

「母ちゃん、ハラ減った。選ぶの後にして！」

振り返って見ると、小学校に上がるかどうかの小さな子。



久しぶりに聞いた、「母ちゃん」の声。

おまけに、あの幼さで、「選ぶの後にして」の」主張。

日本の将来は、明るい!?




さて、その区役所。

「『劇症肝炎、重症急性膵炎』の受給者の方」という下記の注意書き付で受給者証を受け取ってきた。







改めて、

現在受給者証を持っている人は、とりあえずは助成の継続はそのまま。

一応、「３年間は、」という前提付きだが、厚労省の担当者の、あまり頼りにならない話しとしては、余程の事が無い限り
はずっと継続、らしい。



そこを信用していいものか、難病指定を外されることをどう受けとめたらいいのか、増税と社会保障がどう絡むか、等々
考えれば切りがないが、

それにしても、

波線部分、

「平成２７年１月１日以降は、新規の申請を行うことはできません」

という部分。



改めて思う。

こういう不平等があっていいのだろうか。

ちょっとおかしくないか。



おかしい、と言えば、２００４年を境に、保険適用となるかならないかという移植の問題もあるけれど、そういう意味で言えば、
２００５年に移植を受けて、保険にも医療費助成にも該当する自分は、その面では幸運と言える。


だからこそ、と思う。



こんな所にまで「格差」が生じていいものか、と。



これが将来大きな問題にならない保証はないし、第一、もし今受給者証を持っている人が更新手続きを忘れたら、その時は新規扱い
になり、つまりは申請ができなくなる、ということだ。

どうなだよ、これ。




少なくとも自分には、今まで一度たりとも、

「特定疾患受給者証の更新期日が近付いています。忘れずに更新申請を済ませてください。」

などという、「親切」な連絡が来たことがない。


年金とか税金とか、ほんの少しでも納付が遅れたら、まるで鬼の首を取ったかの如くの、「親切」な郵便の雨あられなのに、だ。





なんだかなぁ。

何度も何度も言うけれど、原資は確かに税金、でも、こういう時の為に、決して安くはない健康保険料とか各種税金とか、
苦しい生活の中から苦面しているんだよなぁ。


色んな意味で、変な「医療格差」だけはないようにお願いしたいものです。

「難病の患者に対する医療等に関する法律」と劇症肝炎

「難病の患者に対する医療等に関する法律」が２７年１月に施行される。

これによって、現行の５６疾患から、その助成対象を最終的に３００疾患程度まで拡大させるという。



これは素晴らしいことながら、むしろ遅過ぎるきらいがあり、逆に言うと、今までは一体何だったのかとなる。

そうは言っても、これまで助成を受けたくても受けられなかった多くの人が、少しでも救われるのは本当に喜ばしいことだ。






ただ・・・・・

現行の５６疾患に含まれているにも関わらず、今回の検討対象の「指定難病」から外れる３疾患がある。


・スモン

・難治性肝炎のうち劇症肝炎

・重症急性膵炎



この３疾患。









当然疑問に思うのは、助成から外れる？ 特定疾患ではなくなる？ 今までの助成は何だった？ これからどうすれば？









難病医療法が制定されると聞いて、喜んでいたのも束の間、次の文書で疑問は始まった。





・現在の受給者証が今後、様式変更、月額負担額変更が予想され、よって有効期限が２６年１２月３１日になる

・２７年１月以降の医療費助成を受けるには、新たな申請手続き゚が必要で、現在国で検討中である


といった内容。


これについて２、３質問をし、その回答が、

・国の決定はおおよそ９月一杯である

・１０月１日受付開始予定

・診断書はとりあえず従来のもので大丈夫である

・決定事項については９月末～１０月初めに各人に都道府県から通知される


等々。




不穏な雰囲気を感じつつ、次に得た情報が北海道新聞の記事、





８月１２日の記事で書いたが、

「従来の研究事業の枠組で支援する」

上記３疾患については、どうやら別枠であることがはっきりしてきて、ということは新制度の上では「難病」という括りには含まれないのか、

という当然の疑問。






そして先日、チャイさんから情報を戴き、

難病指定から、やはり外されたと、厚生労働省に今回の改正案に関するパブリックコメントを募集していると。
（本当にありがとうございます。全然気付かなかったです。）


早速、厚労省のサイトを確認。




８月２８日付、「指定難病に係る検討結果について」


○指定難病の要件を満たさない疾病（３疾患）

・スモン

・難治性肝炎のうち劇症肝炎

・重症急性膵炎


変わらず。。




瞬間思ったのは、理由の如何に問わず、「バカにしているのか！」と。

そもそもが当初４５疾患の中にも入っていた３疾患、それもどれも早い時期に難病指定されている３疾患。




→今回の検討で指定難病とされた疾患



こうなると黙っていられない性格、先週金曜夜１１時、厚労省夜間直通電話にかけてみた。



担当者、在。

疑問、ぶつけてみた。


１.なぜ、今回の指定難病から外されたのか。

Ｑ ： 「指定難病の要件について＜３＞」のうち、

「ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しないようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。」
に該当するから。


→？？？疑問だらけだろう。現に、今現在、劇症肝炎を患い、治療中で、しかもまたいつ再発するかもわからない生活を続けている人がいったい
どれくらいいるのだろう。

しかも、「しないようなもの」という文言、ようなもの、とは何だ！ふざけているとしか思えない。




２.ならば今後の助成はどうなるのか

Ｑ ： 現行助成を受けられている者は、基本的には現行のままの助成となる。
ただし、２７年１月以降に発症された人は、助成の対象とならない。

→？？？疑問だらけだろう。つまりは、上記３疾患は、助成の対象とはならないが、今まで助成されてきたのだから、まぁそれは従前通りにしうましょう、
ということで、しかも恐ろしいのは、２７年１月以降は、（スモンに関しては、原因がわかっているので新たな発症は無い）同じ病状、病態の人が、
新制度施行を境に、助成を受けられる人と受けられない人とで二分されてしまうということだ。

これって、いいの？
それこそ何かの法律に触れないのだろうか？
法律以前に、道徳とかそういうのに反する、と考えるのは大げさだろうか。

その辺のことを担当者にぶつけてみても、所詮他人事。




とにかく疑問だらけだ。

指定難病検討委員会のメンバーは、京都大学医学教授を委員長に、いわゆる医学系の大学教授中心。

なぜ患者側の人間が入ってないかを聞くと、患者会側でも、そこら辺の教授連に一任した方がいいのでは、という意見もあった、ということだ。


そこの解釈は別として、じゃぁ今通院中の大学病院の医師が、患者の何を知っているか、となる。



そこは・・・

助けて頂いたこの身、言いたいことはたくさんあるけどここではやはり控えるべき。




肝炎訴訟との関連性、肝移植との関わり、云々、ほかにも色々突っ込んで聞いてみたが、

「あの、すみません。そろそろ最終電車の時間がぁ・・・」

という声に、腹立たしさをぐっと堪えて・・・






一つ矛盾を感じること、

ある資料に、

「今まで特定疾患だった劇症肝炎は、肝移植をせず回復できた場合は長期の療養は必要ないことが多いため、指定難病から外れる」

とある。

ならば、移植をし、そのフォローを一生受けねばならないことはどうなるのか。



○指定難病の要件について＜２＞には、

「臓器移植を含む移植医療については、機会が限定的であることから、現時点では完治することが可能な治療方法には含めない」

とあるのだが。




まったく、



だ。

難病と指定難病

４日のニュースで難病医療法による指定難病、来年１月に助成を先行実施する１１０疾患が発表された。

残りの約１９０疾患は秋以降の選考になるという。



これがよくわからない。

なぜ一気にいかない。

ギリギリのところで待っている患者さんは多いと思う。



こういう、いわゆる「国が国民へ」というのは本当に時間がかかる。

逆パターンの迅速さとは異質だ。



現行５６疾患の中から劇症肝炎など３疾患が外された、という部分も読み取りずらい。

「従来の研究事業の枠組で支援する」

というのは、ようするに今までと変わらない、ということか。



厚生労働省のサイトを見てもよくわからない。

その３疾患というのが、特に重症度が高いものだけに、また違った何かがあるのだろうか。

「難病」と「指定難病」の扱いの違いもわからない。

定義、はわかるけれど、だから何？という感じで・・・


とにかくよくわからない。





最終的に約３００疾患に対象を広げるということで、当初の混乱が見て取れるようだ。





難病、といえば、この、自分の手指。

原因がわからなかっただけに厭らしいし、痛い指が多くなり、左手は握るのも辛くなってきた。

神経内科、とか、血管系の科とかで診てもらった方がいいのかなぁ。