世界希少・難治性疾患の日

世界希少・難治性疾患の日（せかいきしょう・なんちせいしっかんのひ、英: Rare Disease Day, RDD）は、希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日（平年：2月28日、閏年：2月29日）に開催されている国際デー "Rare Disease Day" の、日本での正式名称である^[1][2]。

概要

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「世界希少疾患の日」ではなく、「世界希少・難治性疾患の日」となったのは、欧米における希少疾患という呼称と別に、日本において難病、難治性疾患という呼称が、従来より用いられてきたことによると思われるが、公開された記録はない。

日本での開催事務局は、2015年開催より特定非営利活動法人ASrid内におかれている^[3]。

2014年には世界84ヶ国にて、RDDに関係する1,000以上のイベントが開催され、そのうち410がRDD世界事務局が公認したイベントである^[1]。

日本は2010年（平成22年）から公式に参加した。

2月末日に開催する由来として、「4年に一度の閏年のみに設けられている2月29日が最も『希』な日として象徴的であったことによる」と記述がある^[4][5]。

2008年

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2008年にヨーロッパにおける希少疾患の患者会の統合組織であるen:European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）によりスウェーデンにて開始された^[6][1]。2008年のEURORDISによるテーマとして"Rare diseases as a public health priority"、同スローガンとして"A rare day for very special people"が掲げられた^[7]。

2009年

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2009年には、米国における希少疾患の患者会の統合組織であるen:National Organization for Rare Disorders（NORD）の参加を受けて世界的なイベントとなった^[6]。加えて、en:Global Genes Projectをはじめとして、各国の啓発団体も多く参加した。2009年のEURORDISによるテーマとして"a public health priority"、同スローガンとして"Patient care: A public affair!"が掲げられた^[8]。

2010年

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2010年のEURORDISによるテーマとして"Rare Diseases: A Public Health Priority"、同スローガンとして"Patients and Researchers: Partners for Life!"が掲げられた^[9]。合計46カ国が参加し、新たに参加したパートナーとして日本とブラジルが言及されている。日本語による開催報告もあげられている^[10]。

2011年

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2011年のEURORDISによるテーマとして"Rare Diseases and Health Inequalities"、同スローガンとして"Rare but Equal"が掲げられた^[11]。日本語による開催報告もあげられている^[12]。

2012年

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インドでの開催の様子。

2012年のEURORDISによるテーマとして"Solidarity"、同スローガンとして"Rare but Strong Together!"が掲げられた^[13]。日本語による開催報告もあげられている^[14]。

2013年

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2013年のEURORDISによるテーマとして"Solidarity"、同スローガンとして"Rare Disorders without Borders"が掲げられた^[15]。日本語による開催報告もあげられている^[16]

2014年

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2014年は、9カ国が新たに参加して合計84カ国に上った^[17]。日本語による開催報告もあげられている^[18][19]。

日本語によるテーマとして『よりそう〜WE walk together with YOU〜「希少疾患・難病をとりまく現状を知って、患者さんの想いに寄り添い、患者さんが笑顔で生活できるよりよい未来への“一歩”をともに踏み出そう」』との記述がある。

2015年

2015年のEURORDISによるテーマとして"Living with a Rare Disease"、同スローガンとして"Day-by-day, hand-in-hand"が掲げられている^[20][21]。

日本語によるテーマとして「つむぐ 〜あなたと であい つながる レア・ディジーズ」との記述がある^[1]。