脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

反論 その2

2008年09月04日 | 高次脳機能障害

つづきです。

8月29日のきょうの健康Q&Aでの中での

蜂須賀先生の脳脊髄液減少症に対するお話の中で、

 

 (高次脳機能障害は)

「脳に、あきらかな損傷があるということが 第一であります。

というお言葉の意味も、さまざまな疑問、質問、意見がわきます。

 脳に傷も萎縮もない、高次脳機能障害は

医学的にありえないということでしょうか?

それとも、

高次脳機能障害の診断基準では、一応の線引きのために、脳外傷のように、

脳に器質的変化があるものだけしか

高次脳機能障害と認めないことにする、

という意味でしょうか?

 

脳脊髄液の量が増えすぎる、正常圧水頭症の高次脳機能障害は一般的に知られています。

でも、

脳脊髄液の減少による、高次脳機能障害は

一般的にはほとんど知られていません。

 

どうしてこれほどまでに、脳脊髄液減少症は

いろいろな症状が実際にあるのにもかわらず、

医学的に「認められない病」なのでしょうか?

 

それは、

神経外傷学会や、頭痛学会や、高次脳機能障害学会や

脳脊髄液減少症をあまりよくわかっていない、

さまざな分野の医師たちの多くが、

 

実際に脳脊髄液減少症の患者を

数多く診もしないで、

(患者に遭遇していても、それと気づかないだけかもしれないのですが、)

 

脳脊髄液減少症の実際の、

現実の患者の症状、障害を見つけ出すことを全く想定していない診断基準ばかりが

作られているからだと思います。

 

患者の症状を深く理解していないで、

その病態を正しく見つけ出すための診断基準が

できるはずがありません!。

 

脳脊髄液減少症に関しては、既存の医学知識だけでは

とうてい理解しえません。

脳脊髄液減少症を体験した患者本人だって、

体験するまで、

こんな症状が、

この世に存在するなんて、

想像もできないほどの不可解な症状ばかりです。

 

脳脊髄液減少症を体験したことも、

数多く患者に接したこともない、医師たちが、

自分達の限られた経験とこの病気に対する思い込みだけで、

脳脊髄液減少症患者をことごとく「異常なし」としてしまうような、

診断基準は、もうこれ以上作らないでほしいと思います。

 

病人を病人でないと誤った判断をして、患者を放りだすことは

非常に罪なことだと思います。

 

でも、これとは逆に、

病人でない人間を病人とうその診断書を書く医師

そういうことを医師に頼む愚かな患者もいます。

 

そういう犯罪者がいるから、

私たち目に見えない症状のオンパレードの

脳脊髄液減少症患者たちが白い目で見られ、

 

脳脊髄液減少症治療に取り組んでくださっている

医師たちまでが、心無い否定派医師たちに

いわれのない中傷を受けるのです。

 

(それにしても、音が聞こえているか聞こえていないかは

脳波とか脳の詳しい検査でバレてしまうと思いますが・・・)

 

そんな犯罪者の医師や患者たちと、

私たち真の脳脊髄液減少症患者や

必死で私達を治そうとしてくれている医師たちを

一緒にしないでほしいものです。

 

 

脳脊髄液減少症患者にあまり接したことのない医師の皆さんは、

プライドを捨てて、今すぐ

脳脊髄液減少症患者の集まっている病院に、

至急足を運んで研修してください!!。

 

そして、脳脊髄液減少症の生の患者や、

数多く脳脊髄液減少症を診ている医師たちから、

医学の教科書に書かれていない事柄を、

脳脊髄液減少症という病の現実をどうか学んでください。

 

さて、

話は変わりますが、

昨夜のNHKのためしてガッテンの、

認知症に関する番組を見ました。

(9月10日水午後4時05分から再放送)

そこで、

「あきらかに脳の海馬やその他に著しい萎縮があり、

アルツハイマー変化が認められ、

発病をとっくに通りこしているはずなのに、

認知症機能テストでは、30点満点中30点で、

異常なし、とでた」という

高齢者の話が紹介されていました。

 

「担当医師も、この

(あきらかにアルツハイマー変化のある脳の)画像と

認知機能テストの(正常の)結果は一致しない。」と驚いていました。

つまり、

「明らかに脳の画像には萎縮があるのに

認知障害が出ず、

本人も日常生活にも支障をきたさない人」が存在する。

ということです。

 

人体とは不思議なものです。

 脳の半分を失っても、

出るはずの障害がでないとか、

既存の医学の常識ではありえないことが、

起こったりするのが、人体の神秘であり、

脳の神秘です。

 

脳には、既存の医学知識だけでは説明しきれない、

まだまだ未解明のことがたくさんあるはずです。

 

脳脊髄液減少症を研究することで、

未解明の

脳脊髄液の役割も解明されるはずです。

 

脳脊髄液の役割が解明されれば、

脳脊髄液になんらかの関係がある、

今まで原因不明とされてきた病態の解明にも

つながると思います。

 

脳の画像に異常があっても

認知機能にも日常生活にも異常がない 

という人が現実に存在していることは、

医学も、しぶしぶ認めているのに、

 

なぜ、その反対である、

脳の画像に明らかな異常がなくても、

本人は

日常生活や、学校生活や社会生活に、高次脳機能障害という異常を感じる、脳脊髄液減少症の

高次脳機能障害は、

 

正しく診断されなかったり、

認められなかったりするのでしょうか?

 

高次脳機能障害に現実に苦しんで仕事も

ままならない状態にあるのに、

「異常なし」と、

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の

見逃しが続くような診断基準、検査方法を

至急改めてほしいと思います。

 

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害についても、

正しく検査、診断、治療、

リハビリが受けられるような診療体制も、

作ってほしいと思います。

 

        

 

さて、しつこいですが、

明日午後1時05分より、

NHK教育で、きょうの健康Q&Aで

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害について、再放送されます。

同じ脳脊髄液減少症で、

高次脳機能障害と思われる症状に苦しんだ経験のある多くの方がたには、ぜひ見てほしいと思っています。

皆さんはどう感じられたでしょうか?

先生のお答えは適切に感じられましたでしょうか?

それとも私と同じように違和感を感じられましたでしょうか?

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害は、体の苦しい症状に比べれば、騒ぐほどのこともない、おまけみたいなものなのでしょうか?

脳外傷の高次脳機能障害より軽く、

治る可能性もあるわけだから、障害を医学的に認められなくても医療的リハビリ支援が受けられなくても、

しかたがないのでしょうか?

 

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