脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

悲しい事件 2

2008年09月25日 | つぶやき

福岡の小1男児を母親が殺害してしまった悲しい事件に

私が感じたことの続きです。

ろくろさん(この記事のコメント欄)の情報によると、

このお母さん、交通事故後、歩行障害、

体調不良になったのだそうですね。

でも、テレビの画像では、歩行に支障があるように見えませんでした。

 

もしかして、もしかして、

脳脊髄液減少症がこのお母さんを追い詰めた?

もしかして、もしかして、

息子さんも一緒に交通事故に遭った車に同乗してた

 

もしかして、

脳脊髄液減少症が、息子さんの集中力低下や注意障害の原因?

 私の疑念は続いてしまいます。・・・・・

 

犯してしまった罪は決して許されるべきではないけれど、

でも、もし、

脳脊髄液減少症に似た症状で苦しんでいたのであれば

できれば、脳脊髄液減少症かどうか検査してあげて、

 

もし本当に、脳脊髄液減少症なら、

その症状で絶望し、「死のう」と思いつめていたのなら、

 

せめて、ブラッドパッチ治療をしてあげて、

それから刑務所で子殺しの罪を

償わせてあげてほしいと思います。

 

あの症状を抱えたまま、刑務所生活をするのは

あまりに過酷だと思いますから・・・。

 

ネットで見つけた

母親のいう難病って何ですか?

 ・・・・誰も脳脊髄液減少症かも?なんて考えないのでしょうね。

体験した患者だけが、脳脊髄液減少症の見えない苦しい症状が招く、さまざまな危うさを知っているのでしょうね・・・。

 

念のため、言っておきますが、

私は、

「脳脊髄液減少症患者が殺人犯になる」と言っているのではありません。

 

脳脊髄液減少症の診断と治療の全国普及が遅れることや、

ブラッドパッチ治療の健康保険適用が

まだまだ遅れることや、

否定派医師によって脳脊髄液減少症の研究が

なかなか進まないことなど、

医学界や社会の無理解が今後も続けば続くほど、

このお母さんのように、

追い詰められて絶望する、

脳脊髄液減少症患者がでても不思議ではない、

と言っているのです。

 

脳脊髄液減少症は

私の過去の体験を振り返っても、

診断がつきにくく、

自律神経失調症とかうつ病とか、精神的ストレスとか、

「脳脊髄液の漏れ」や「脳脊髄液の減少」という、真の原因を見逃した別の病名や

「異常なし」とされて

そのまま放置されれば、放置されるほど、

 

新たな悲劇や不幸を連鎖させる恐ろしい後遺症です。

 

だからこそ、

その悲劇や不幸の連鎖を、早い段階で断ち切るために、

早期診断、早期治療が必要だと言っているのです。

 

早く、早く、早期診断、早期治療の確率と普及

そしてブラッドパッチ治療の保険適用を

実行してください。

 

事故被害者の脳脊髄液減少症患者を

事故から早い段階で助けてあげてほしいと

言っているのです

 

国と医学界と社会の

一刻も早い、

脳脊髄液減少症患者の救済策の動きを望みます。

 

いつまで私たちを見て見ぬふりするつもりでしょうか?

もうかれこれ

脳脊髄液減少症という病態が発見されて8年がすぎますが・・・。

 いまだに医学界で病と認められず、

保険会社は交通事故後遺症と認めてくれず

治療費を打ち切り、保険金目当ての仮病まで疑われます。

 

訴訟にふみきらざると得ない被害者は

精神的にも経済的にもさらなる負担が増します。

 

それでも、訴えを起こせる人は恵まれた人たちで、

 

多くはその環境にはなく、

症状でそんな気力も体力も失われ、

支援してくれる家族もなく、

 

とても一人では

それらの膨大なエネルギーと経済力を継続できるわけもなく、

多くの交通事故被害者は

泣き寝入りせざるを得ないのが実情だと思います。・・・・・。

 

脳脊髄液減少症の病名は広く国民に認知されておらず、

知っている医師も少なく、

本人すらも、自分のこの不可解な症状の原因が何なのかわからない状況で、

やっと脳脊髄液減少症に症状が似ていることに気づいても

医師は近くで見つけられず、

一人ではいけないほどの遠方だったり、

交通費がかさんだり、

ブラッドパッチ治療は自費で、予約は一杯・・・。

 

治療が遅れて症状が進んだり悪化すれば、

自力で動けなくなり、

もちろん稼げなく、

手足の脱力と激しいだるさで、

トイレも、着替えも、入浴も自力でできなくなっていき、

日常生活も支障をきたすようになり、

そうなってもなお、

 

見た目なんともなさそうなので、

家族を含め、周囲には健常者と同じことを求められ

できないと責められ・・・・・

 

地域の人たちには「(元気そうに見えるのに、)

ずいぶん長くご病気なのね」

「調子よさそうだけど、毎日何やっているの?」とイヤミのひとつも言われ、

なかなか治らず、今までのように動けない自分にいらだち・・・・・絶望し、 

自らを追い詰め・・・・・

 

こんな脳脊髄液減少症患者の置かれている現状では

いつ誰が、危機的な状況に追い込まれてしまっても

いつ悲劇が起きてしまっても

不思議ではないと思うのです。

 

そうなる前に、

これ以上患者や家族がさらなる苦しみに巻き込まれる前に、 

いますぐ、患者救済策を実行してください。

よろしく、お願いします

 

コメント
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