脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

否定派先生への反論 1

2008年09月19日 | つぶやき

せっかくの脳神経外科学会ですし、

会長さんも、

会長あいさつのお言葉の中で

「今何が必要か、受療者とともに考え、歩む姿勢、

社会の発信なしには、

脳神経外科医療の向上にはつながらない」

とおしゃってくださっていますから、

現実に存在する患者の生の声も聞きいれながら、

医師や否定派保険会社や

司法関係者や、

見て見ぬふりしている国のお役人の皆様方には

この機会に、

患者と一緒に、いろいろな角度から

脳脊髄液減少症について考えてほしいと

願っています。

 

否定派先生の以下の疑問ですが、

 

「脳脊髄液減少症研究会の医師のいる病院を受診した 2763名の患者のうち、2455人にブラッドパッチが行われていた。」

「つまり、受診した90%の患者が同症と診断されたことになる。」

「脳脊髄液減少症研究会の医師たちは

脳脊髄液減少症は多いと主張するが、

単に、正常人を脳脊髄液減少症と診断している可能性が高いのではないだろうか?」

って、・・・・・ねえ・・・・

ひどいことをおっしゃる・・・。

 

お言葉を返すようで申し訳ないですが、

患者の私の意見を聞いてくださいますか?

 

私より頭のいい先生方が

本当に、「その理由」に気づいてないとは

私にはとうてい思えないのですが・・・ 

 

知らないふりをしなければならない、お立場なのかもしれませんし・・・・。

 

 

先生それはね~・・・・

簡単なことです。

 

理由は二つあると私は考えます。

 

ひとつめは、

私たち患者は

脳脊髄液減少症研究会の医師のいる 

病院を受診をした段階で、

 

すでに選抜されているからです。

 

ふたつめは

  「ブラッドパッチを行ったこと」=「脳脊髄液減少症と診断したこと」

とは限らないからです。

従って、

「つまり、受診した90%の患者が同症と診断されたことになる。」という先生のお言葉は

間違っている と思います。

(詳しくは後日・・・・。)

 

あと、正常人を脳脊髄液減少症と診断する確率は

低いと思います。

(そう思う理由も後日)

また、

脳脊髄液減少症研究会の医師の

「脳脊髄液減少症は多い」という主張は正しいと

私も思います。

 

そう思うからこそ、

今も気づいていないであろう多くの方がたに、

気づいていただきたくて、

こうしてブログで脳脊髄液減少症のことを書いてきました。

 

私の体験からも、

ありとあらゆる症状が出るため

その症状に隠された脳脊髄液減少症の存在に気づくことは

本人でさえ難しく、

素人の患者には「家庭の医学」にも載っていないような、

認知度の低い脳脊髄液減少症などという

病名が思いつくはずもなく、

 

さらに、見た目元気そうな患者の訴えに、

医師も気づきにくく、

医学の教科書にものっておらず、

認知度が低いため、

医師でさえこの病の存在を

症状から見抜くことが難しく、

 

見逃されていたり、誤診されているケースが

かなりの数であると思います。

 

脳脊髄液減少症に気づき、診断がついた患者は

氷山の一角だと思います。

 

長年放置されて数々の症状を体験してきた

 

患者の私も

「脳脊髄液減少症は多い」と

主張させていただきます

患者が、自分の症状の真の原因に、

気づくことができないだけだと思います。

 

(つづく・・・・)

 

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