脳神経外科学会 ２

脳神経外科学会の、

ここの6ページに書かれている文章を読んで

患者の私が感じたことです。

私は医学的知識がないただの患者ですが、

でも、私が自分の体験から、

気づいたり、感じたり、疑問に思って、考えたりしたことですから、

素直に感じたこと書かせていただきます。

何かの参考にしていただければと思います。

 では、最初に、

１、髄液は脊髄部でも吸収されるため、RIが３時間以内に膀胱内に認められても、髄液漏とは診断できない。

というご意見ですが、 

私、膀胱内RI集積、1時間以内なんですけど・・・・

1時間なら認めてくださるんですか？

3時間ちかくだと、たとえ症状があっても、髄液漏れだと

診断できないということですか？

私、ものすごい頻尿で1時間ももたないの必死で耐えてやっと検査したんですけど・・・。

もし、耐え切れず、尿が漏れ出て排尿しまったていたら、

1時間後にもRIが映らず、「異常なし」とされたのですか？

つまり、私を先生が診断したら、

いくら症状を訴えても、

脳脊髄液減少症ではないと診断された可能性があるわけですか？。

「異常なし」と放置され、RI検査後の予防的ブラッドパッチもしてもらえず、放り出されていたら、

今ごろ私はどうなっていたのでしょうか？

おそらく、あの症状には耐え切れず、周囲の無理解に絶望し、働くこともできず、生き続けることはできなかったかもしれません。

脳脊髄液減少症の症状を訴えて受診した患者と

そういう症状を全く訴えていない健康そのもの方の

RIの膀胱内集積を比べてみれば、

正常と異常の違いが見えてくるような気がしますが・・・。

まったく何の症状もなく、医師を受診する必要もない

健康そのものの方に、研究のためだけに、協力してもらい

リスクを伴うRI検査をするなんてことは難しいから、

患者が症状を訴えて受診してきたので、

脳脊髄液減少症を疑い、検査してみたけれど、漏れが認められなかった例で比べるしかないと思うのですが・・・・

２、穿刺針による、医原性の髄液漏の頻度は10-20％

私、針なんか穿刺したことのないまったく想像もしない場所から漏れてる画像があるんですけど・・・。

そこにブラッドパッチしてもらってから、こんなに元気になったんですけど・・・。

だから、一度も針刺したことのないところからの漏れは、

医原性ではないと思います。

それに、医原性だけでは説明しきれないほどの割合で、

髄液漏れ患者が実際に存在しているはずです。

（どうかご自分で調べてくださいね。）

 

また、交通事故などで、すでに脳脊髄液漏れを起こしている患者が、

体の不調のため、ドクターショッピングを繰り返す中で

私のように神経難病そっくりの症状が出て、

別の病気を疑われ、その検査の過程で、

腰椎穿刺を伴う検査が行われることも考えられます。

 

また、交通事故、スポーツ事故などで、怪我などを負っていている患者たちは、

その怪我や後遺症手術のため、穿刺を伴う麻酔を行う場合も、

かなりの確率であると思われます。

 

また、もともと学生時代部活でのスポーツ事故や、

以前の交通事故などでの衝撃を受けた後、

慢性的な不調を抱えていてドクターショッピングしていた方が、結婚し、なんとか妊娠し、

帝王切開の際に、腰椎麻酔をして、

それで劇悪化する場合もあると思います。

 

そういった場合、

なんらかの事故の後遺症ですでに脳脊髄液減少症を発症していて、すでにさまざまな自覚症状があり、その症状で医師を受診している状態で、

さらに、医療行為により、

穿刺針穴からのわずかでも、脳脊髄液漏れが新たに加わったらどうなるかわかりますか？。

 

もともと脳脊髄液が減少して症状があったところに、

穿刺針からの1ccでも漏れて脳脊髄液がさらに減ると、

患者はみるみる症状がひどく悪化する事実を、

どれだけの脳神経外科の先生がご存知なのでしょうか？

 

そういう場合、

もともと「以前から」原因不明の体調不良があったのに、症状の劇的悪化のきっかけとなった、

「その後に加わった」医原性の髄液漏れ

だけが注目され、すべて

「医原性の漏れ」として計算されるのは

全くおかしいと思います。

 

つまり、それまで健康そのもので症状がなにもなかった方が

医療行為によりはじめて発症した、純粋な医原性と、

 

もともと脳脊髄液減少症の症状があって、

その症状の検査のためや、事故後遺症の手術などのため

何らかの理由で医療行為を受けた結果、

その穿刺針からの漏れも新たに加わって

さらに症状が悪化したようなケース、

「事故プラス医原性」が実際に存在しているのです。

そのことを医師の皆さんは

知ってほしいと思います。

 

と、いうことは、

医原性と言われている10－20％の中にさえ、

真の原因は、

医療行為より以前の

「事故が原因」のケースも含んでいる可能性があるわけです。

 

そう考えると、

「純粋な医原性の髄液漏れ」は言われている10-20%より

さらに低くなる可能性があると考えます。

 

よくよく患者に症状のことを問診してみれば、

事故後から少しずつ症状が出ていて、

すでにドクターショッピングを繰り返している事実があって、

悪化したきっかけがその医療行為の穿刺であった。

ということが実際にあるのです。

この現実をどうかご理解いただきたいと思います。

そして事実は事実として目をそらさないで直視して

ほしいと思います。

 

 とにかく、

「純粋な医原性」の脳脊髄液漏れと、

「何らかの体への衝撃」プラス「医原性」を一緒に計算してもらっては困るのです。

 

くれぐれも、

「発症が純粋な医原性のケース」と、

「もともとあった症状をさらに悪化させた原因が医原性

にすぎないというケース」

の症例数は、わけて、計算してほしいと思います。 

 

３、24時間後のRI体内残存率30%以下の正常の人の報告 

そりゃ、そういう人もいるでしょうね。

脳が萎縮して、明らかにアルツハイマー変化がある脳でも、

異常なく生活している人がいると、先日のためしてガッテンでも言っていましたし・・・。

どんなケースにも「正常」と「異常」にきちんと線引きできない方が一定数はいると思われます。

生身の人間ですから、規格にそった機械じゃないですから・・・・。

要は、多くの患者に当てはまる事実を見抜いて、

診断基準に取り入れ、修正しながら、より確実なものにしていくことが大切だと思います。

RI残存率に関しても、これからの研究が待たれる事柄だと思います。

先生方の議論の中から、より真実を見抜く方法が生まれることを期待しています。

また、RI残存率に関しては、

脳脊髄液減少症データ集の147ページからの文章に詳しく書かれています。

否定派の先生方はこれでは納得できないのだと思いますが。

否定するなら、RI残存率について、具体的に否定できる研究をして発表してもらいたいものです。

さらに議論が深まり、逆に研究が進むかもしれませんし・・・。

 

「など、（上の１，２，３の内容の）否定的な基礎データが多いにもかかわらず、脳脊髄液減少症研究会は自らの診断基準の根拠を示していない。」

では、否定派先生方が

脳脊髄液減少症研究会の診断基準を完璧に否定するだけの、確固たる根拠を示してほしいです。

否定することにばかりエネルギーを使うのではなく、

まず、

どうしたら、患者を救えるのか？

を一番に考えて、そのご経験と知恵とお力を貸してほしいと思います。

さらに、

「脳脊髄液減少症研究会の医師のいる病院を受診した 2763名の患者のうち、2455人にブラッドパッチが行われていた。」

「つまり、受診した90％の患者が同症と診断されたことになる。」

「脳脊髄液減少症研究会の医師たちは

脳脊髄液減少症は多いと主張するが、

単に、正常人を脳脊髄液減少症と診断している可能性が高いのではないだろうか？」

 

ですってぇ・・・？

なんてことを・・・・おっしゃる・・・

 

何にもご存知ないんですね・・・。

私たち患者の置かれてきた実態を・・・。

私には、なぜそういう数にのぼるのか、

 

その理由が、すぐに検討ついてしまいますがね・・・。

 

先生、それはね～。

とすぐにでも説明したいところですが、

また、長くなりそうなので、

 

また次回・・・