脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症に関する最新動向

2009年06月30日 | 情報
患者会のyoutube動画

動画が作動しずらい方は こちら

3年前の2006年には
脳脊髄液減少症があたかもこの世に存在しないかのような
発言で埋め尽くされていた脊椎脊髄ジャーナル19巻5号

最近出た、脊椎脊髄ジャーナル22巻の4号

まだ、「低髄液圧症候群」という正式に認められた病名にこだわっていますね。

だからぁ・・・・髄液圧が低いんじゃなくって、
脳脊髄液が減少して、足りなくなるために症状がでるので

「脳脊髄液減少症」って病名のほうが、
病態の実態にピッタリくるんですってばぁ~。


そうパイオニアの先生がおしゃっているんですから、
「低髄」じゃないってば~

いろんな呼び方があったら、
(と、言うか、私は個人的には、この二つの病名は別モノだと思ってますが・・・)

一般の人々は混乱して、
ますます認知が遅れてしまうと思うので、

「症状の原因が、髄液圧が低いのではない病態」に関しては、
「脳脊髄液減少症」に統一していただきたいのですが・・・。

実際にRI検査を自ら判断して自分で施術して検査し、
その画像を自ら読映し、
ブラッドパッチして、
数多くの患者の経過を観察し続けてきた、検査、診断、治療の
一連の流れをすべて自分でこなしてきた、

臨床経験の多い医師の言い分に
勝るものはないと思っています。

神経内科系の先生は、
脳脊髄液減少症の一連の検査診断治療の流れの、
RIシステルノグラフィ検査やブラッドパッチ治療は
自ら直接行えないことが多いのであれば、

せめて、脳脊髄液減少症の最先端医療現場で実際の、一連の検査診断治療に多数かかわっている先生について学ぶなりしてから、

神経内科的視点からも、もっと積極的に関わっていただき、

私たち患者のブラッドパッチ後の神経内科的ケアや

脳脊髄液減少症の研究に関わって
患者を助けていただきたいと思っています。

整形外科の先生は、
交通事故後体調不良の患者が
一番最初に、相談にくる可能性が高い分野の先生なのですから、

たとえ、今まで「脳脊髄液減少症なんてこの世に存在しない。」という
スタンスでいても、

もし、「脳脊髄液減少症」の存在を認め研究や治療にお力を貸していただけるなら、

今までの思い違いを認めプライドを捨てて、医師としての初心に戻って、

脳脊髄液減少症のパイオニアの先生方の臨床の現場をどんどん実際に見て、患者の声を聞いて、学んで
患者支援、人命救助にお力を貸してほしいです。

人類は間違いを改めながら、

ここまで知識を蓄積して進化してきたのですから、
思い違いは誰にでもあるものですから恥ずかしいことではありません。

最初に整形外科の先生が、脳脊髄液減少症の可能性を
見抜けるか、見抜けないかは、

けっして、大げさではなく、
その後の、
その患者さんの人生や命にかかわる重大なことだと思います。


整形外科の先生方のご理解とご支援なしには、
「脳脊髄液減少症」の
早期発見は難しいと思います。

人の命より営利を優先するような
保険会社のかたを持つより、

医師としての本来の「傷ついた人を回復させる」という
役割をきちんとこなしてほしいのです。

詐欺師ではない、
何の罪もない「真の被害者」や患者さんを救ってあげて、

早く治して、

一人でも多く社会復帰させてあげてほしいのです。

正しく診断されないで長く病み続ける人が減ることは、
個人の幸せのみならず、
国にとっても、世界にとっても、益あることだと思います。




どうか、よろしくお願いします。


過去記事 2008年1月2日

要望書
コメント
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