脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

第10回脳脊髄液減少症研究会の内容

2012年08月03日 | 情報

今年3月31日と4月1日に行われた

第10回脳脊髄液減少症研究会の

プログラムとその内容

です。

34ページあります。

この研究会は、

まだ、日本で多くの医師が

「そんな病態ない」とか言って、

脳脊髄液減少症に関心が薄かったころから

早い段階から脳脊髄液減少症に着目し、

情報交換をしあってきた

有志の先生方の集まりです。

頭が下がります。

 

あとからできた、

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班とは別です。

両方に属している先生もおられるけれど・・・・。

 

でも、最後の方のM先生の記述がとても気になります。

診断には頭痛を重視し、他の付属的な症状に振り回されないことって

それはないんじゃないかな。

 

私のように何十年も放置された患者が、やっと髄液漏れの可能性に気付いて

受診した時には、

頭痛なんで、すでに消えていたんですけど。

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班は

昨年

脳脊髄液が漏出する病として、

「起立性頭痛が必須」という診断基準を作ったけれど、

頭痛のある髄液漏れ患者は助けてもらえて、頭痛がない患者は今後もほったらかされる

診断基準ができていくとしたら、

恐ろしいことです。

 

だって、本当なら、最近の事故の患者よりも先に、

真っ先に助けてあげるべき、髄液漏れが長く放置されて苦しんだ過去の交通事故患者が

救ってもらえないってことになりますからね。

どんな症状であっても、脳過敏症候群や

慢性疲労症候群や

線維筋痛症や

軽度外傷性脳損傷

自律神経失調症、

起立性低血圧

現代型うつ病などと診断される前に、

髄液漏れだけは絶対に見逃さないでいただきたいです。

 

だって、髄液漏れなら

髄液漏れによる脳の環境悪化が原因での症状であり、

治療や回復が可能なんだから。

 

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