私の経験した「脳脊髄液減少症」の多彩な症状とその特徴

まずは、先月の

2012年7月5日放送、フジテレビ、スーパーニュースの

「脳脊髄液減少症」の放送をご覧ください。

 

あと、私は大阪市立大学疲労クリニカルセンターの自己チェック表の

判定結果で

身体的評価27点

精神的評価40点の

合計67点の、高得点です。

こんな私が、慢性疲労症候群と診断されずに、どんな患者さんがそう診断されるのでしょうか？

誰か教えてください。

 

それに、8月15日の毎日新聞記事に書いてある脳脊髄液減少症の記事の

2ページめの記事文、

『「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表は「この病気が理解されないので、他の病名で障害年金を申請せざるを得ない患者もいた。今回の対応を大きく評価したい」と話している。」』

 

の「他の病名」とはいったい何なのか？

具体的にその病名を書いてほしかったです。

軽度外傷性脳損傷ですか？

慢性疲労症候群ですか？

線維筋痛症ですか？

なんなんですか？

似た症状の別の病名はたくさんありますが、いったい何の病名での申請が実際に多いのか

はっきり書いてほしかったです。

はっきり書くと、何かまずいことでもあったんでしょうか？

 

その記事により、似た症状である別の病名の人たちに、「自分の症状も実は髄液漏れが原因かも？」と

気づいていただけたかもしれないのに。

 

少なくとも、自分の症状は脳脊髄液減少症が原因だとわかりつつも、脳脊髄液減少症に対する理解がないために、

やむなく脳脊髄液減少症より理解がされている他の病名で障害年金を申請せざるをえないという現実があるという事実があるなら、

包み隠さずその病名を記事に書いてほしかったです。

 

 

 

脳脊髄液減少症とは

 まずはご自分の住所地の都道府県庁ホームページを開き、そこのサイト内検索で

「脳脊髄液減少症」で検索してみてください。

 

私が「脳脊髄液漏れ」で経験した症状の一部

順不動、思いつくまま。内容がだぶることあり。（　　）の中は素人患者の私が勝手に考えた症状のわけ

• 記憶力、集中力の低下
• 方向がわからなくなり、自宅に帰る際も道に迷う。（まるで認知症のように道に迷うのは、地理や場所や方向がわからなくなる地誌的障害という高次脳機能障害のひとつ。原因は脳なんです。）
• 思考力が落ち、簡単な計算もできなくなる
• 気力の低下、やる気の低下、判断力の低下、うつ病様の症状
• 自発性の低下、やらなければならないことがあってもなかなかとりかかれない（高次脳機能障害）
• 物忘れ、物をよく失くす、手に持っているものを次々どこかに置き忘れる。しまい忘れも。
• 体を起こしていられないほどの激しい全身倦怠感。
• 寝ていても自分の体に重力を感じるほどの泥沼に沈んでいくような、体の置きどころのないくるしさ。
• 免疫力が低下しているのか感染症にかかりやすい。
• そのため、さまざまな感染症に次々かかってしまう。（だから感染症をきっかけに症状が悪化する病と誤解されてしまうのかも？） 
• そのため口内炎ができやすく、治りにくく、またできやすい。
• 筋肉痛のような全身の痛み
• 腫れを伴わない全身の関節痛、
• 手足、指などありとあらゆる関節の痛み
• アゴの関節も例外ではなく、顎関節症のようになる
• 口が開けにくい。
• 味がわかりにくい。（味覚障害）
• においがわかりにくい。（嗅覚障害）
• 片方の耳がつまった感じ。
• 片方の鼻がつまった感じ。
• のどになにかひっかかった感じ。
• 飲み込みにくい感じ。
• 実際に嚥下障害
• むせやすい
• 指の感覚がおかしい。何かさわっても、紙一枚隔てて触っている感じで温度がわかりにくい。（触覚障害）
• 顔の違和感、こわばり感、顔面麻痺様シビレ、こわばり、顔が動きにくい
• 声がでにくい。声が小さなつぶやきみたいになってしまう。
• 言葉が思うように出ない。出ても思っていることと違うことを言ってしまう（言語障害、高次脳機能障害）
• 人の言っていることが理解できない、外国語のように聞こえる。（髄液漏れによる言語中枢の障害？）
• 聴覚過敏で人の普通の話声が耳触りに感じてつらい、そのため人と会うのも話すのも、いやになる。
• 動悸、息切れ、頻脈、除脈、不整脈
• 性欲と性機能の低下
• パニック障害のような、当然の動悸、息切れ、呼吸困難、胸の締め付け感、
• 心臓病のような胸の痛み、締めつけ感
• 立っていたり、座っていたりすると次第に具合が悪くなり、さまざまな症状が出てくる傾向（脳脊髄液が漏れて減っている人体では、充分な脳脊髄液で脳を正常な位置に保つことができないため、座っていたり、立っているような頭を上にした姿勢だと脳が重力で下がってくるため？）
• ひどい時には横になっていても、自分の体の重力を感じて重くてだるくてつらくて、1分1秒が長く感じてこんな肉体いらない、死んだ方がましと思うほどちうらくしんどい。
• そのために、自然に横になっている時間が長くなる。
• 唾液や汗がでにくい、そのため口が渇く。
• 唾液が出ないために、ドライマウスになる。
• のどの異常なかわき、水分と塩分がほしくなる。
• のどの痛みや微熱などの風邪のような症状が続く
• 首の痛み
• 激しい肩こり
• 肩甲骨の下あたりが石のように硬くこる。
• 腕が肩から上にあげにくい。
• 腰の激痛（腰からジャジャ漏れの時、そういう症状がでました。）
• わきの下の強い痛み
• 関節以外の手足の痛み
• 全身の皮膚の触れるだけの痛み
• むずむず足症候群のような足のムズムズ、ジンジン、ピリピリ、熱いような感じ、ほてる感じ、ピクピクする、なんとも表現しにくい症状(こうした薬が効くということは、むずむず足症候群と言われている疾患も脳が関係しているということだろう。睡眠専門医、神経内科医だって、髄液漏れでこんな症状がでるなんてあまり知らないと思うよ。）
• からだのあちこちがピクピクと痙攣する。（疲れ目の時、目の下がピクピク痙攣するみたいに、体のあちこちがピクピクする。）
• 体の芯を締め付けられるような痛み
• 風や人の大声や音や、何かが触れるだけでもありとあらゆる痛みを感じる。
• 衣服が体に触れるのさえ、不快でつらいことがある。
• 思考が混乱する感じ、考えがまとまらない感じ（髄液が少ないための脳の機能障害）
• 些細なことで起こりやすくなり、キレやすくなる。（易怒性＝高次脳機能障害）
• 内臓の痛み（内臓には原因がないのに）
• 子宮の痛み（子宮にこれといって原因がないのに）
• 背中の痛み
• 指の痛み
• 皮膚の痛み、物に触れるだけで痛い。
• 目の奥の絞られるような痛み
• 軽いシビレ側、麻痺側の目の瞳孔が大きくなる。
• 涙がでにくい。
• そのため目の乾燥、ドライアイで目がショボショボする。
• 頭を殴られるような激しい頭痛
• 特に前頭部の痛み
• 前頭部の頭重感
• 頭に霧がかかったような、ぼんやりした意識状態
• 目にカスミがかかったような、ぼんやりした世界に見える状態なかなか眠れない入眠障害
• 眠っても頭痛で起きてしまう睡眠障害
• 眠ってもリアルな夢ばかり見てぐっすり眠った感じがしない
• 昼間でも何時間も眠ってしまう過眠
• まるで睡眠時無呼吸症のような日中の眠気、ぼんやり（髄液漏れの脳では脳の正しい位置が維持できず、立っていて活動していると脳が重力で下がるから？）
• まるで睡眠時無呼吸症のような起床時の頭痛やだるさ。
• まるで睡眠時無呼吸症のような大きないびき（髄液漏れによる上気道の閉塞のため？）
• まるでCOPDのような、ぜんそく発作時のような激しい呼吸困難（うまく吐けない症状＝気道が狭まっているため？）
• 生アクビが止まらない（脳脊髄液が減少し脳の機能低下により呼吸困難などで、脳の酸素不足？）
• ひくすぎる低血圧
• 死にそうな危機感ある、さまざまな耐えがたい症状。しかし気のせい、精神的なものにされる。
• 胃腸が過敏で、下痢や便秘のようになる
• 体の体温調節ができにくくなり、汗がでない、寒がりになるなど、暑いのも寒いのも苦手になる。
• 体温調節できにくくなり、微熱、低体温などで、平熱を保てない。
• 急にものすごい悪寒に襲われガタガタと震えることもあり。
• 些細な日常生活音が脳にこたえるかんじで、とても不快に感じて通常の家族との日常生活すら困難になる。
• ささいな光に対して目がまぶしく、病院でも白い蛍光灯の光がつらい。夜でも、白い明かりが目につらい。パソコン画面の白い光がまぶしくて、パソコンもできなくなる。
• 視力が落ちたようになる。
• 物が二重に見える。
• 物が左右に揺れながらブレテ見える。
• まぶたが下がってきてしまう。まぶたが重い。目が開いていられない。
• 文字がぎっちりしているとチカチカして読みにくい（すみません、この文体は間あけたくてもできないんです。あとで読みやすく書きなおします。）
• 手指の動きが悪くなり、字が下手になる。しかも文字を書くことが非常に重労働に感じ疲れてしまう。
• 手指の動きが悪くなり、はしが使いにくくなる。
• 食べることが重労働で、食事を口に運ぶのも疲れてしまう。
• 着替えも、入浴も、髪洗も、すべての自分の世話が、疲れて思うようにできなくなる、重労働に感じる。
• つけまつげなんて、重くて体が苦しくてつけていられないくらい顔もも腕も体もすべての体がしんどい。
• 化粧を皮膚に乗せているだけで、体が苦しくて、化粧なんてできない。
• 時計も指輪もネックレスも、重くて体に負担に感じてつけていられないくらいの体の重さしんどさ。
• 些細なことで激しく疲れてしまう。
• 普段意識しないのに、自分の首を支えることが非常に大変に感じ疲れてしまう。
• 首がすわらない赤ちゃんみたいに、首が不安定に感じる。
• 首が苦しくて、ネックレスなどができなくなる。
• 体全体が重くてつらくて苦しくて、衣類さえ、布団さえ重く感じて、裸でいたくなるほど、体がつらい。
• 肉体を捨てたいほど自分の体が重くてしんどくてつらい
• 手足に力が入りにくくなり、握力、足を上にあげる力などどんどん筋力が衰える感じ
• 手足のしびれ、動きにくさ
• 半身のしびれ、軽い麻痺
• 歩行障害
• 足がうまくあがらないためすり足のようになったり、足首がぶらぶらになり、足首を振り回すような歩き方になったり、画にまた歩きのようになったりする。（まるで水頭症患者の歩行障害の特徴みたいに）
• ささいな隆起でつまづきやすくなる
• パーキンソン病のような前かがみ姿勢になる
• パーキンソン病のような歩き方になる。
• パーキンソン病のようなさまざまな神経症状が出る。
• 冷たくて眠れないほどの、手足の先の冷え
• 原因不明の歯やアゴの骨の痛み
• 些細な家事などで、疲れてしまう。
• 比較的調子のいい日で動いた翌日は寝込むなど、その後体調が悪化し、動けないほどの激しい倦怠感や、さまざまな症状に苦しむ（＝調子のいい日に一日横にならず動いたため髄液が少ない脳では脳が重力で下に下がったため？）。
• 生理不順（脳脊髄液が減ったことで、脳が正しい位置を保てなくなり、立ったり座ったりすることで脳が重力に従い下にさがる。すると、脳の一番下にある、下垂体というホルモンの中枢を圧迫、すると、下垂体が正しい機能を保てなくなり、機能低下し、さまざまなホルモン障害がでる？）
• 生理周期で症状が悪化したり、改善したりを延々と繰り返す。
• 表情がとぼしくなる。（顔面神経が麻痺するから）
• 動作がゆっくりになる。（パーキンソン病みたいに）
• まるで「過活動膀胱」のような激しい頻尿　
• 尿意切迫、尿失禁（まるで水頭症患者と同じ）
• 人格変化が起こる（温和→凶暴）
• まるで尿崩症のような激しい異常な多尿
• 激しい、呼吸困難、窒息感、ぜんそく様の呼吸困難
• 夏場や梅雨時に悪化する。（暑さによる脱水で髄液が減り気味になったり、低気圧で、人体にかかる気圧が減り、結果髄液が減ったような状態になるため。←この部分は説明が大変なのでまた後日説明）
• 生理で悪化する。（女性は生理で毎月月経で出血するため、髄液は血液から作られているため？、些細な出血でも髄液生産量に影響する？）
• 生理前のイライラ、怒りっぽさ、頭重感、頭痛など、月経前症候群がひどく異常に重症になる。
• 平衡感覚がおかしくなる。そのため、自転車に乗れなくなる。ぐらぐらする。ゆらゆらする。地震かと思うようなめまいが起こる。ぐるぐるすることもあり。
• 体調が、その日その日、日替わりで、その日になってみないとわからず、予定が立てられないため、なかなか人との約束ができなくなる。
• そのために、友人知人が離れていき、人間関係が疎遠になる。
• 家族にさえ、このような、症状の変動が理解されず、精神的なものと誤解されることがある。
• これらのさまざまな症状が出たり消えたり、さまざまに組み合わさったり、ある症状がひどくなったり、とある症状が軽くなったり、治ったかと思ったら、また症状が出たりを延々と繰り返す。
• 見た目元気そう、見た目どこも悪くなさそう、見た目健康そうに見えることがほとんど。
• これらの症状で死にそうに限界に苦しんでいても、そう周囲には受け取ってもらえず、軽い扱いを受ける。
• これらの症状のひとつひとつを、その症状が該当する専門医に詳しく検査してもらっても、異常が出ないことが多い。（当たり前だよ、脳脊髄液漏れが原因での二次的症状だもん。）
• たまたま悪化した時をうまく検査で捕まえられれば、検査でたまたま異常がとらえられることもあるが、医師は首をかしげ、そのまま放置されることがある。
• 症状が重い時は、体がつらくてとても病院になんて行けない。そのため、病院に行ける時は、その最悪の症状の状態を脱してからになる。そうなると、最悪の状態を医師が診るわけでもないし、最悪の状態の時に検査するわけではないから、なかなか異常値もとらえられない。
• 多彩な症状が出るために、症状が該当する神経内科、内分泌内科、循環器内科、婦人科、耳鼻科などを受診してしまうため、髄液漏れでの症状だとは脳外科ではない医師はなかなか気づけない。（まさか微熱や激しいだるさや全身の痛みで脳外科には行こうとは普通の患者は思わない。多くは内科に行ってしまう。私もそうだった。）

 

これらの症状は、体のあちこちでバラバラの症状で、ひとつひとつつながっているようにはなかなか思えないけれど、

よ～く考えてみれば、

これらの症状の根っこにある共通点は

「脳」だと思いませんか？

 

私はある日、ヒントをもらって、ピンときてしまったんですよ。

私の症状の原因は、「髄液漏れかもしれない。」ってね。

その時はまだ半信半疑だったけどね。

かかりつけ医に相談したら、否定されたけど、

自分の直感を信じて、突き進んだ結果。

やっぱり髄液漏れだと判明。

だって、その証拠として、

髄液漏れを止めるブラッドパッチ治療で

症状が改善しはじめたから。

治療で、いままであったさまざまな症状がだんだん薄れて軽くなってきたってことは、

髄液漏れでそれらのすべての症状が出てたってことでしょう？

違うかな？

脳なら、ありえることで、すべて説明がつくわけよ。

 

線維筋痛症や慢性疲労症候群とされてきた症状に

似ていませんか？

脳脊髄液漏れでの症状、脳脊髄液減少症という概念がない時代には、

髄液漏れでの症状に、それらの別の病名がつけられていた可能性だって考えられるとは思いませんか？ 

これらの症状のすべてがそろわないからと言って、自分の症状は脳脊髄液減少症ではない、と、早まって決めつけないでください。

さまざまな原因不明の症状がある人で、

医療機関でどんな検査をしても異常がでないために

原因不明と言われている人たちは、

一度はまず、「髄液漏れ」を疑ってほしいです。

「髄液漏れは考えられない」と複数の脳脊髄液減少症に詳しい専門医が判断してからでも、

「原因不明の病」にたどりつくのは、遅くはないと思います。

 

その上、さらに過去に交通事故の経験のある人は、ますます怪しいです。

普通の脳外科医ではなく、必ず脳脊髄液減少症に詳しい専門医を受診して相談してください。

 

さまざまな症状で日常生活に支障が出ているにもかかわらず、

一般的な検査では異常がでないため、精神的なものでの症状（身体表現性障害）などと思われやすい。

年齢によっては更年期障害やうつ病と間違われやすい。

髄液漏れによる脳の不調で精神的にも不安定におかしくなっているのに

単なる精神科の病だと思われ、髄液漏れをそのままにしたまま、

睡眠薬、抗不安薬、抗うつ薬など投薬治療が行われやすい。

 

こまかく書き出せば症状はまだまだある。

頭の先から足の先まで、皮膚から体の奥まで、

身体から精神まで、ありとあらゆる症状がでる。うそではなく、本当。

 

人は一番苦しい症状だけを医師に訴えるから、脳脊髄液減少症の詳しい症状を知らない医師は

医師の方から、「他にもこんな症状はない？」と問診することもできない。

患者は今一番つらい症状だけを強く感じ、医師に訴える。

たとえば、

頭痛とか、体のひどいだるさ、倦怠感、手足のしびれや痛みなど。

医師は、患者が訴えなければ、他にも出たり消えたりする症状があることに、気づきようがない。

患者は、痛みのない、症状が自分の中にも存在していることに、患者自身気づいていないこともあると思う。

痛くないしつらくないから、あまり気づけない、微妙な症状、たとえば

味覚障害や、嗅覚障害、

普通、回数を数えたり、量を測ったりしない、頻尿や、多尿の症状、

自分では普段自分の表情を見たりしないから、自分の顔が「無表情」になっていることにも他人から指摘されない限り気づけない。

高次脳機能障害についても、話しているうちに、話題が次々とすりかわってしまうとか、

そういったことは、患者自らでは気づけないことが多い。

それが、脳脊髄液漏れによる、脳の機能障害だなんて、

普通の患者にはなかなか気づけない。

気づけないから、その専門医にその症状を訴えて受診することもなかなかできない。

 

自分から気づいて医師に訴えることができる患者は、全体の患者のごく一部だと思う。

 

 

これらの症状が、すべて一度に出るわけではなく、

いくつかの症状が、さまざまに組み合わさったり、それが出たり消えたり、

一つの症状が強かったり、

出たり消えたり、ひどくなったり、少しよくなったり、

日常生活が困難なほどに、介護が必要なほどに寝たきり同様に重症化することもあれば、

体調不良で仕事や学校を休みがちながらも、

なんとか通勤通学できることもある。

1時間とか、2時間とか時間限定でなら、座っていることもできるし、歩くこともできるが、

その後、歩けないほどの体調が悪化し、外出時車いすのお世話になることもあった。

しかも、店においてある車いすだとリクライニングができないため、

どこでもいいから、横になれるところを探して、横になって休むしかなかった。（脳脊髄液は立位や座位では重力で漏れやすいため、横になるとやや楽になるらしい。）

 

元気な人のように日によって時間限定で動けたりする。

だから、その症状の変化ぶりに、

精神的なもの、演技、仮病と誤解されやすい。

でも、演技でも仮病でもなんでもない。本当に日により、天候により、生理により、台風により、

くるくると症状が変化する。

 

脳脊髄液が毎日生産と吸収を繰り返して脳のまわりをぐるぐるまわっているのを考えれば

脳脊髄液の量は日々変化しており、

そういった視点で考えると少しもおかしなことではないがそんな視点で素人の患者は

自分の症状を考えられないと思う。

 

改善したり、悪化したり、を繰り返しながら、

延々と治ることなく続いていく。

症状が多彩なために、患者は、その症状ごとに、医師を選択して、受診してしまう可能性がある。

私のそうだった。

手足のシビレや首の痛みや腰の痛みに関しては、整形外科

生理不順に関しては婦人科

原因不明の神経難病のような症状については、神経内科。

めまいや、耳やのどの症状に関しては耳鼻科。

目のかすみは眼科という風に、医師を転々としてしまいやすい。

 

その一見ばらばらに見える症状の原因が脳という場所でつながっており、

根本原因が脳にあり、

その「脳が機能低下」している原因が

脳脊髄液の漏れでの脳を浮かべている脳脊髄液が減ったことによる

「脳の環境悪化」だったとは、

私は何年も何年も気づけなかった。

 

脳が「脳脊髄液が減ったような過酷な環境に置かれて」

元気に機能できるわけがない。

 

脳は異常を知らせるべく、

さまざまな症状を出して、助けてくれ、私はいまつらいんだ。と症状を出していたのに、

誰もその脳の叫びに気づけないなんて。

 

医師の間で、脳脊髄液減少症で人体に起こることが、まだまだ知られていないせいだ。

 

 

私の場合も

医師もそんな原因があることは、教えてくれなかった。

脳脊髄液減少症という疾病概念が生まれる前だから仕方ないが。

脳脊髄液減少症という疾病概念が生まれた後も、

「そんな病気ない」「あなたがその病であるはずがない。」「脳脊髄液がそう簡単に漏れるはずがない。」と頭から否定し、笑いとばし、

聞く耳を持たない医師がほとんどだった。

 

報道で脳脊髄液減少症に似ていることに自分で気づき、

それまで診ていただいた前医に「私の症状は脳脊髄液減少症ではないか？」と相談しても

相手にしてもらえず、

自分の直感を信じて、

自分で医師を探し、脳脊髄液漏れかどうかの詳しい検査を受けた。

腰に針を刺すRI検査を受けた。

怖くなかったわけではないが、長年の自分の症状が何なのか、原因を突き止めたかったから、

そんな怖がっている場合ではなかった。

どんなことも納得するまでためしたかった。

まだかろうじて気力と自分を救う体力が残っているうちに。

 

本当の原因がとにかく知りたかった。

 

その後の度重なる治療も検査も、回復過程で起こる悪化と改善の波も、今までの苦しみを思えば

へいちゃらだった。

 

今までの「原因不明」「気のせい」「精神的なもの」と言われ続け、

その症状のつらさを誰にも理解されず、治療もされず、苦しみに耐えるしかなかった時代を考えれば、

どんなことも乗り越えられた。

 

髄液漏れが原因だとわかった時には、心底、ほっとしたし、嬉しかった。

 

やっぱり、私の症状は幻覚じゃない。自分で作り出した症状でもない。

ちゃんと原因があったんだってわかったから。

 

原因が、髄液漏れだと思われ、治療を受けたら、その日のうちに、一部の症状が劇的に消えた。

驚いた。

その後一時的に悪化したようにもなったが、

その後、、

悪化と改善の波を繰り返しながら、

薄皮をはぐように

症状がひとつ、また一つと消えていった。

 

その悪化したようになったり、改善したりを繰り返す治り方は、今まで経験したことのない治り方で、

驚いた。

こんな不思議な治り方をする病は、今まで生きてきて、初めてで、信じられない未知の治り方だった。

ともすると、

「治療で悪化したじゃないか」「だからもう検査も治療もしない」と誤解して、治療を中途半端でやめてしまい、

他の病名を提唱する、他の医師に流れてしまいかねない危険もあると感じた。

 

 

それから何年か治療と検査を重ねて、今まできたが、

ここに書いてあるほとんどの症状は、軽快している。

ほとんど消えた症状もある。

それにより、

これらの症状は、私の場合、髄液漏れの機能不全の脳が起こしていた症状だったと、確信した。

 

この体験を、広く、「原因不明の病」に苦しんでいる人たちに伝えたいが、

ブログを6年も書き続けても、いまだに、この病態の詳しい症状が伝わり切れていない現状に、

ブログでの情報発信も限界を感じている。

 

どうしたら、ひろく、多くの人たちに、「その症状は、髄液漏れが原因かもしれませんよ。

治療で治るかもしれませんよ。」と伝えられるのか？

私に何ができるのか？

悩んでいる。

 

だいたい、30年も前に提唱された疾病概念にいつまでもこだわらないで、

今にあてはめて新しい視点で考えたら、違ったものが見えてきて、

新たな解決策も見いだされてくることもあるんじゃないか。

 

激しい疲労感が、脳脊髄液の漏れや減少で起こることは、もはや疑う余地はないと思う。

実際に自分の体で体験した患者が一番そのことをわかっているはず。

何も経験したことのない医師は、実際のところ、教科書的に病を学んでいるだけで、

教科書にもその症状の詳細が書かれていない、脳脊髄液減少症に関しては、知らないことも多いはずだ。

だからこそ、患者の体験から学ぶべきだと思う。

 

 

厚生労働省の疲労研究班の先生方も、

ぜひ、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班の先生方と情報交換していただきたい。

 

でも、先に、疲労の原因究明の研究をしていたのに、

激しい疲労感を出す原因のひとつに脳脊髄液の減少にあったことに気づけなかったこと、

そのことを別の医師に発見されてしまったことで、

 

脳脊髄液漏れが、激しい疲労感や激しい全身の痛みを生み出すことを認めることは

プライドが許さないかもしれない。

 

けれど、そこは医師の本来の姿に立ち返って、

医師や学会や研究班のプライドなんかかなぐり捨てて患者優先で動いていただきたい。

 

患者の救済、患者の回復を第一目標にする、本来の医師の姿にもどっていただきたい。

 疲労研究の成果は、脳脊髄液減少症の治療にも役立てられるはずだ。

無駄ではないのだ。

 

なぜなら、

髄液漏れを止めたあとも、なかなか消えない激しい疲労感がある脳脊髄液減少症患者に、

疲労研究の先生方の研究成果が活かせると思うから。

そう思う理由は、長くなるので後日。

 

だから、似た症状の患者も医師も病名にこだわらず、

常に情報交換し、連携してほしいといつも思っています。

 

あと、自分でできる、脳脊髄液減少症の可能性があるかないか、判断する一手段を紹介する。

あくまで、脳脊髄液漏れの素人の患者の私の体験から学んだことにすぎないので、

最終判断はあなたの信頼する医師と自分のご判断でお願いしたい。

 

医師に相談の上、

ドラックストアで売っている、経口補水液　OS１を数本買ってきておき、

症状がひどい時に、

午前に1本、午後1本、など、をちびりちびりと点滴のように飲みながら、一日を通じて、水分補給につとめ、

体を横にし、

頭を枕をしないで、低めにして休んでいて、

翌日、症状がいくらかでも改善するかどうか？

 

もし、髄液漏れが原因での症状なら、

経口補水液や、点滴での水分補給で、一時的に症状がやわらぐ傾向があります。（私の実際の経験）

 

つまり、経口補水液で症状がやわらぐ人は、脳脊髄液が減少しているための、脳の機能低下による、

症状なのかもしれない。

 

ただし、

私という髄液圧低めの同じ人間であっても、点滴や、経口補水液の効果が出ない時もあった。

あくまで、長期的にためしてみて、

脳脊髄液減少症の症状は、立っていたり座っていると症状が悪化し、横になると少し楽になり、

点滴や経口補水液での水分補給と横になることで、

症状が和らぐ傾向がある。

この傾向があったばあい、その症状は、原因不明で治療法もない症状ではなく、

髄液漏れという原因がある症状かもしない。