本日の毎日新聞記事
障害年金についても、こぼれおちる患者がいる。
私のように。
条件のそろった一部の患者のみが当てはまり救われるのではなく、
自分に落ち度がない交通事故で、脳脊髄液減少症になって障害を負ったら、
誰もが公平に助けてもらえる制度にしていただきたい。
助けてくれる頼れる家族がひとりもいなくて天涯孤独でも、
就職前の学生でも、
いつでもどこでも、医師に早期発見してもらい、専門医に紹介してもらい、早期に診断治療がなされ、
障害を受けて回復が難しいとわかったら、
それを適正に判断してもらえるようにしていただきたい。
過去の交通事故での髄液漏れ患者に対しても、何らかの救済策を講じてほしい。
最近の朗報は、みな、最近の患者さんのみに朗報であって、
私たち、
大昔の交通事故被害者での髄液漏れ患者は、かやの外に感じて悲しい。
「過去の交通事故被害者は、過去だからあきらめな、しかたないよね。」ですまさないで
きちんと過去の交通事故被害者も助けてほしい。
また、最近の患者でも「裁判で理不尽な負け方をした患者」も
なんらかの救済をしてほしい。
勝った患者だけが、認定が認められた患者だけが救済されるのでは、
水俣病と、原爆症と同じで、救済されないで、泣き寝入りの人たちを出してしまう。
それだけは、なんとか最小限にしてほしい。
さまざまな救済からこぼれおちる髄液漏れ患者たちも、なんとか救われるような、法整備をしてほしい。
医師に恵まれ早期発見早期診断に至れ、
家族に恵まれ、患者の代弁者になって動いてくれる人たちにより、恵まれた認定を受けられたり、
職場に恵まれたり、
弁護士に恵まれ、裁判官に恵まれ、判決に恵まれ、相手の損害保険会社に恵まれ、
幸運の連続に恵まれた人たちのみが受け取れる補償のお金ではなく、
、
この障害を負って助けが必要な人たちが、誰もが
医療でも、補償でも、公平に助けてもらえるようにしていただきたい。
たとえ、天涯孤独な患者であっても
自分に代わって訴えてくれたり、裁判を起こして闘ってくれるような家族がいない患者であっても。
体の不調で、ひとりでは役場に行けない患者であっても。
高次脳機能障害で、難しい書類を集めたり、申請したりすることが困難になったり、症状でそんな気力もやる気も起こらない患者であっても、
どこかに相談電話1本するだけで、誰かが知恵と知識と代わりに動いてくれて、
助けてくれて、誰もが公平に救済される社会にしていただきたい。
あと、
8月12日 毎日新聞 地方版/山形
この患者さんも恵まれているな、だってかかっていた医師に、脳脊髄液減少症かも？って思ってもらえ、
専門医を紹介してもらえたんだもん。
患者自身が医師めぐりの末に、自分で症状を調べて「脳脊髄液減少症じゃないか？」と気づいたわけじゃないもの。
それだけでも、すごく恵まれている。
やっとそういう時代になったのね。うれしいけれど、自分の時代と比べて、なんて自分はひどい時代に交通事故にあったのかと考えて落ち込んでしまう。
自分で気づいて、整形外科医に、「治らないのは、脳脊髄液減少症だからじゃないでしょうか？」なんて言おうものなら、医師は激怒して、
「そんな病気存在しない！」と一蹴された時代がたしかについ最近まで続いていたもの。
それだけでも今の患者さんはすごく恵まれている。
しかも、事故から1年以内に医師が先に気づいて、
専門医に紹介してもらい、診断治療に至れる患者さんが増えてきたのはいいことだ。
この記事のまとめ方はちょっとまずいな。記者が勉強不足だとこんな記事になる。
たぶん、脳脊髄液減少症の記事を書くのははじめてなんじゃないか？
まるで、ブラッドパッチに効果がないみたいな印象を読者に与えちゃうじゃない。
患者さんが悪いんじゃない、記者さんの記事の書き方がへたくそなだけ。
今は、「体力がもどった。」なら、結果的に回復に向かってきたんじゃない。
「ブラッドパッチ後一時的に体力が以前よりなくなったようになったが、
今は徐々に体力がもどってきた。」と記事にするなら、わかるが・・・。
こういう書き方ができない記者は、ブラッドパッチの効果の出方をしらない記者なんだよな。
ブラッドパッチが一度や二度の、
病歴の短いビギナー患者がいうままに記事にすると、こうなる。
ブラッドパッチ後、一時的に、かえって症状が悪化するのは、私も経験済み
だけど、それは回復過程に起こる、好転反応みたいなもの。
そのことが、患者にわかっていないと、ブラッドパッチ後悪化した悪化したと患者が大騒ぎして、
間違った情報が飛び交うことになる。
今までもそういう患者の存在や声が、「ブラッドパッチに否定的な医師」を喜ばせてきた。
「ほらみたことか」と。
そして、患者の「ブラッドパッチの回復の仕方に関する誤解」は、結果的に、よけい健康保険適用の足をひっぱる。
困ったもんだ。
脳脊髄液減少症に対するブラッドパッチの保険適用の足を引っ張るのは、否定派医師というより、
意外に、同じ患者たちかもしれない。
それも「ブラッドパッチの回復の仕方の特徴」にまるで知識がない患者たち。
患者も孤立せず、患者会から情報を得るなど、インターネットだけでなく、生身の人間のつながりから
情報を集める努力も必要だと思う。
ネットだけの情報ではなく、
脳脊髄液減少症に関する、すでに出版された一般書や医学書、全国各地の新聞のバックナンバー記事までも、実際に取り寄せて、徹底的に読みあさるぐらいの
情報収集力も必要だと思う。
それに、家族に理解されない、配偶者にも理解されないのが、この病気の問題点であり、他の病ではなかなかありえない特徴だとも思う。
それなのに、
マスコミに出てくる患者の中には、親にも配偶者にも理解がある人たちが多いのが非常に気になる。
もっとも、そういう人たちでないと、精神的にも、肉体的にも、
マスコミの取材に応じられないのはわかるけど。
一人暮らしで、家事もままならず、掃除もできず、働くことはおろか、食事を作ることも、ゴミを出しにいくことも、家の中を片付けることも、入浴をすることも大変でできなくなり、頭はまわらず、思考力もなく、
行政に相談する気力もなくなり、
家の中はゴミ屋敷になり・・・・・、
そんな状態に陥った人たちが、取材に応じられるわけもないのだが、
現実はもっともっと厳しいのがこの病の問題点なのに、
それが、家族や配偶者の理解に恵まれた人たちだけの取材報道だと
問題の深刻さが、全然世の中に伝わらない。
本当は、そんなもんじゃないはずだ。
究極のところまで追い込まれた人たちは、
黙って孤独の中、悲しみと絶望の中、亡くなっているはずだ。
脳脊髄液減少症が原因だということさえ、気づかないままの人たちだって
大勢いるはずだ。
それぐらいきついんだよ、この事故後遺症は。
そうなんだよね。
脳脊髄液が減少すると、人間はやる気がなくなり、うつになり、人との接触もいやになり、
そのせいもあって、
「誰かがやるべ」と思って、誰も積極的に、脳脊髄液減少症のことを、訴えようとしないんだよね。
でも、それではいつまでたっても世の中は変わらないんだよね。
一人ひとりの患者たちが動かなきゃ、誰も動かないと、皆が思って、自分のできることを少しでも声をあげてくれれば、
みんなの力が集まって大きな力になることを、
患者のひとりひとりが気づくべきなんですよね。
それに、上でも書いたけど、この病気に関して情報がないので、患者が自ら情報を集めて勉強する努力をしなければダメなんですよね。
その努力を怠っている患者、家族が多すぎると感じる。
情報を集めもしないで、ただ、専門医につながって、治療をしたら、治るとでも思っている。
その間に起こることや、日常生活での注意点や工夫の知識がないくせに、症状が悪化すると、ただでさえ、忙しい主治医にむりやり押しかけて、大騒ぎするのだけはやめてほしい。
自分で情報を集め、どんな時に症状が悪化しやすく、悪化したら医師に駆け込む前に、自分でどういう対処をしたらいいのか、
症状緩和のために自分でできること、など、努力して、勉強してほしい。
眠れないからと夜は遅くまで（白い光で脳を興奮させよけい眠くならなくさせる）パソコンを眺め、
朝はだるいし頭いたいし、起きられないから、病人なんだからいいだろう、と昼過ぎまで寝て、
食べるとムカムカして吐き気がして気持ちわるいからと食べず、飲まずで、
そんなことしていたら、いくらブラッドパッチしたって、治るわけないだろう？
患者が自分で回復のためにできることを、徹底的にして、
治療も徹底的に、主治医がもうこれ以上やることない、というまで、前向きに取り組んで、
どうしても治らない場合、障害年金支給にしてほしい。
原則、
患者も最初から障害年金をもらうことばかりを焦点に当てるのではなく、
早期発見と早期治療と、健康保険適用でも充分な治療を重ねることと、損害保険会社の充分な補償から、
元の体に戻してもらい、社会復帰して働ける状態にもどしてもらえることに、
重点を置くのが先だと思う。
ともあれ、
実名で取材に応じてくださった患者さん、ありがとう。
あなたの勇気を称えます。
患者はみな、なんらかの不調を抱えているし、
髄液漏れの患者はうつぎみで心を開かなかったり、高次脳機能障害で、怒りっぽかったり、
不安神経症みたいになっていたり、
症状のために普通の連絡がとれなかったり、対人コミュニケーションがおかしなことになっていたりで、
患者は非常に扱いにくく、
同じ県内の患者をまとめていくのはとても大変だろうけど。
そういう患者の特徴も勉強しつつ、県内にいるであろう、他の患者会の人たちとも、
壁をつくることなく連携して活動していってもらえたらと思います。
そのためにも、まだまだ勉強していってください。
インターネットだけの知識では、絶対だめです。
生身の人間、過去の新聞記事、文献、医学書、患者の書いた一般書、
まだまだこの病気に関して、情報を集めて学んでいってください。
期待しています。
がんばってください。
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毎日新聞はいままでも、全国的によく記事を書いてくれている。
毎日新聞は部数は他紙より少ないのかもしれないが、
記者に、記者魂を感じる。
朝日新聞はどうだかわからない。
2006年ごろ、毎日新聞がさかんに記事にしてくれていたころ、
朝日新聞はたった一度だけ、単発で一人の記者が記名記事を出しただけで、それっきりしばらくパッタリと
脳脊髄液減少症に関する記事は、何年も途絶えてしまった記憶がある。
その後、朝日小学生新聞で小学生の患者さんのことや、
大阪の高校生の患者さんの記事を、朝日がポツリポツリと載せ始めたが、（本当にこれらの取材に応じてくださったお母さんとそのお子さんたちの勇気には頭が下がります。）
毎日新聞みたいな、全国の記者が全国あちこちで
脳脊髄液減少症の実際の患者を取材し、記事にするようなことは、朝日新聞にはいままでなかった。
朝日新聞は「患者を生きる」のコーナーを持ちながら、
「患者を生きる」以前の問題で苦しんでいる、脳脊髄液減少症患者の実情は、あまり報じてこなかった。
毎日新聞に比べて、「脳脊髄液減少症」については出遅れていた。
反対派医師の勢力が最盛期のころだったから、様子みだったんだろうと思う。
いくじなしだったな、朝日新聞は。
戦争中みたいな誤った新聞先導みたいになったらまずいとこの病気に触れた記事を書くのは
あえてさけたかったのかな？
今はどうかわからない。
とりあえず、ダメ元で
みんなで伝えてみようよ、朝日新聞「患者を生きる2000回」ご意見募集に。
皆で伝えても、それでも「患者を生きる」で「脳脊髄液減少症」を詳しく取り上げなかったら、
朝日新聞は脳脊髄液減少症に無理解だということが
わかるだけだから。
その時は、
医師にも患者にも知れ切った既成の病名の情報しか流さない新聞なんて、
今後購読しなきゃいいんだから。
最新情報も流さないそんな新聞、情報誌として、価値が低いってことがわかったってことなんだから。
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