「患者を生きる」ことが許されない病

私がこのブログで

2年前の夏に書いた記事。

「患者を生きる」ことが許されない病

そう、過去の事故での脳脊髄液減少症患者は、事故で発症した怪我人なのに、

何カ月も、何年も、何十年も、

髄液漏れという正しい診断にも、誰にも気づいてもらえず、

そのため患者として認められず、患者として適切な治療も受けられず、

気のせいだ、なまけ病だとののしられ、

「患者として生きる」ことさえ、許されてこなかったのです。

 

発症から2カ月とか、3か月で、脳脊髄液減少症と診断してもらえるような現代の患者さんには

想像もできない世界かもしれません。

でも、想像してほしいのです。

想像しながら自らの経験と重ねて、この病態の問題点について声をあげてほしいのです。

お願いします。

まだまだいるはずなんです。

声を上げたくても、いまだ自らの症状の原因に気づけない、

気づいても重症化してもはや声も上げられない患者さんたちが・・・。

「患者を生きる」読者ひろばへの投稿はこちら。

脳過敏症候群ではなく脳脊髄液減少症で検索せよ！

たとえ、今、「脳過敏症候群」とまったく同じ症状でも

もし、実際には脳脊髄液減少症なら、

それを放置すれば、いくら薬で症状を抑えられても、それは対症療法にすぎず、根本療法にはならないから。

 

脳脊髄液減少症は、最初は頭痛、めまい、吐き気、耳鳴り、ひどい肩こり、腰痛、程度で、自分で病院へ行ける程度であっても、

放置すれば、

手足の麻痺、言語障害、高次脳機能障害、嚥下障害、歩行障害などが次第に起こってきて大変なことになるから。

家の中の移動もままならなくなり、起きていられなくなり、寝たきりになり、とても一人で病院に行けなくなるから。

だから、今のうちに、動けるうちに、

自分で病院に行けるうちに、

特に大人で、頼れる家族がいない人は、自分で行動が起こせるうちに。

自分で脳脊髄液減少症の情報を集め、確信を持ったら、なるべく近くで、

たとえ、これから通院に何年かかっても距離的に通いとおせる医師を探しだして相談してください。