きのうの8月29日放送
ためしてガッテンは
あのね~みんな知らないだろうけどね~
脳脊髄液減少症もね、それはそれは窒息感のすごい、呼吸の苦しさがでるんだよ。
知らない医師が見たら、
ストレスによる、過呼吸だと思うだろうけど。
来週のためしてガッテンは「耳鳴り」を取り上げるみたいだけど。
あのね、
脳脊髄液減少症はね、耳もつまったようになるんだよね。
知らないでしょ。
いったいいつになったら、NHKは「脳脊髄液減少症」を
NHKスペシャルや、ためしてガッテンや、きょうの健康で取り上げてくれるのか?
なんで、NHKはきょうの健康で「慢性疲労症候群」は取り上げても、
「脳脊髄液漏れ」については一切番組で取り上げないのか?」
NHKで詳しく脳脊髄液減少症について取り上げれば、
気づける人も出てくるはずなのに。
どうして?
どうして脳脊髄液減少症は、どの病気よりも、周囲の扱いが冷ややかなんだろう?
交通事故に関係していない病だったら、
損害保険と関係のない自然発生的に、人体に起こる病気だったら、
利害関係がないから、
これほどの冷たい仕打ちにはあわなかったんじゃないだろうかとも考える。
本日の、NHK 総合診療医ドクターGは
「熱が下がらない」病気がとりあげられるらしい。
脳脊髄液減少症は、脳の体温調節機能がおかしくなるから、
暑さ寒さに弱くなるし、微熱も続くし、人によっては低体温にも、高熱にもなる。
しかも、免疫力も下がって感染症にかかりやすくなるから、
脳脊髄液減少症が原因で発熱と感染症に感染することの二つが同時に起これば、
感染症が原因での発熱、それがきっかけでの激しい倦怠感、などという、考え方に
内科医はなりがちだと思う。
この事実は、髄液漏れが原因とわかり、診断がつき、治療で微熱も感染症にかかりやすいことも、なくなった患者のみが気づけることにすぎない。
いくら医学の知識があっても、既存の考え方では、けっして、脳脊髄液減少症が原因での症状という発想には至れないと思う。
脳脊髄液減少症は原因不明の全身痛はもちろん、筋肉痛のような痛み、や頭痛や、内蔵痛まででるから、
「なんとなくおなかが痛い」って症状の影にだって、隠れている可能性もある。
脳脊髄液減少症患者ら、県に治療費軽減など要求 読売新聞 福井
やっぱり加害者側が控訴したか。
ただでさえ具合が悪い被害者は弱者であり、
裁判を続けられるだけの気力と、体力と、お金と、協力者と、いい理解ある勉強熱心な正義感あふれる弁護士さんと、経済的にも精神的にも 弁護士さんとのやりとりにも、患者に代わって動いてくれる、超熱心な親身な家族でもそろわない限り、
裁判を起こすこと、最後まで闘い抜くことさえ、難しいんだよね。
それらをすべてクリア―した患者さんたちが闘っても、
それでも、大半は負けて、被害者の訴えが認められないこと自体が、おかしいんだよね。
裁判に頼らずとも、
早期発見、早期治療、早期補償が、当たり前な時代になってほしい。
病名にたどりつくのも、裁判で事故後遺症だと認められ勝訴するのも、
偶然の幸運、家族の協力、お金、ありとあらゆる条件がそろった人のみが、たどりつけるなんてこと自体が、
そもそも不平等で、おかしいんだよね。
つまり、
天涯孤独で、お金もなく、自分のために熱心に動いてくれる家族もいなければ、
脳脊髄液減少症の専門医にたどりつくことも、その病院まで、交通費かけて何度も通院することも入院することも、連れて行ってもらうことも、裁判を起こすことも、最高裁まで闘いぬくことも、
一切できないまま、泣き寝入りするしかないんだよね。
お金と自分自身の知力と体力と、家族の協力と、いい弁護士さんと、
周囲の理解にめぐまれた人のみが、
脳脊髄液減少症になったのは、事故後遺症だとやっと認めてもらえるような
不平等な世の中は、もう終わりにしてほしい。
がん対策基本法とか、カネミ油症患者救済法みたいに、
脳脊髄液減少症対策基本法とか、
脳脊髄液減少症患者救済法とかつくって、
さまざまなことから漏れ落ちて、正当な補償も障害年金も受け取れないような人たちを、
なんとか平等に救ってほしい。