今年で8月も終わりです。
激しい猛暑に、連日クーラーと扇風機に頼りきって、生き延びました。
夏の疲れ、夏バテの症状のひとつに、
体が重い、だるいというのがありますが、
脳脊髄液減少症患者の体の重さ、だるさはそりゃ~尋常じゃありません。
脳脊髄液減少症の症状として、
立っていたり座っている姿勢で悪化する頭痛で、横になると和らぐ頭痛、いわゆる起立性頭痛
ばかりが取りざたされていますが、
現実は、そんなもんじゃありません。
症状は数々あれど、
頭痛に負けず劣らず、つらすぎる症状として、激しい疲労感があります。
今まで経験したことのない、慢性的なひどい倦怠感、
ちょっと動いただけで、動けなくなるほどの激しい疲労感、だるさ、
日常生活さえ、困難になるほどの体のしんどさ、重さ、という症状があります。
原因不明の激しい疲労感に苦しまれている人たちは、
「慢性疲労症候群」の専門医に、その病名をもらい、その病名に納得してしまう前に、
必ず、
脳脊髄液減少症専門医に、ご相談されることをお勧めします。
これだけ症状が似ているというのに、
線維筋痛症や慢性疲労症候群について、積極的にテレビや新聞で語る患者会の方々にさえ、
脳脊髄液減少症についての情報をほとんどお持ちでないという事実に、
私は正直愕然としています。
いったい、この日本には、症状の原因が実は髄液漏れであって、
治療で回復可能なのに、「原因不明」とされて
放置されている患者たちが、どれほど潜在しているのだろうと思いました。
うつ病、起立性調節障害、不登校、更年期障害、パニック障害、線維筋痛症、
髄液漏れが放置されたことで起こるその症状に、つけられかねない病名はたくさんあります。
だけど、自分の症状が脳脊髄液減少症かどうかは
今までの主治医や、そこいらの内科医、脳外科医に聞いたって、ダメです。
多くの医師たちは、脳脊髄液減少症の知識があまりなく、
多くの患者を診た経験もないいんですから。
そういう医師に相談したって、
その症状の影に脳脊髄液漏れが潜んでいても、見逃される恐れがあります。
第一、今までの同じ医師に髄液漏れの可能性について相談することは、
セカンドオピニオンとは言いません。
だって、その症状で髄液漏れかも?と疑っていたら、とっくに専門医を紹介しているはずですから。
全く違う視点の、全く違う考えで症状を診る医師に相談して意見を聞くのが、
セカンドオピニオンだと思います。
私の経験からも、
脳脊髄液が漏れていたり、
漏れがなくても、
髄液圧がたとえ正常範囲であっても低めであったりすると、
激しい慢性的な倦怠感、疲労感、信じられないほどの体の重さ、だるさがでるようです。
これは、脳脊髄液減少症と診断され、治療で、その激しいだるさが軽減した経験のある患者と、
脳脊髄液減少症専門医ぐらいしか、知らないことだと思います。
けっして、自己判断、そこいらの脳脊髄液減少症の検査や診断や治療に経験の浅い医師の
「脳脊髄液減少症ではない。」という、意見を安易にうのみにせず、
必ず、「脳脊髄液減少症の専門医」に相談されることをお勧めします。