脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

今がチャンス!朝日新聞に伝えよう!

2012年08月11日 | つぶやき

私最近思うんですが、

昔は、インターネットも、携帯もなかったのですから、

もちろんフェイスブックもツイッターもなかった。

そんな時代に、どうやって

その土地から遠く離れた地域の人々が

原爆が落ちた現地の惨状や、水俣病の患者さんの生活の苦しみを、知ったのだろう?と思うのです。

 

おそらく、新聞報道が情報を得るための主な手段だったと思うのです。

ラジオもあったでしょうが、

やはり活字での情報は市民にとって、大切な情報手段だったと思うのです。

 

でも、その記事を書く記者さんの思い入れの深さや知識の差で

その情報内容には大きな差が出てしまったのではないかと想像します。

 

だからこそ、戦地の本当の状況なども、伝わらず、

戦意をあおるような記事が紙面にあふれたのだろうと思います。

もし、

戦争中、携帯電話があって、インターネットがあって、

戦地から兵士の生の声が、本国にいる家族に届いたら、

もっと終戦が早かったかもしれません。

 

東日本大震災でも、

津波のリアルタイムの映像や、被災者たちの生の声を、テレビ中継されるような現代でさえ、

もう1年半もたってしまえば、被災地から遠く離れた地域の人たちには、

もはや、次第に関心が薄まり、過去のことになるつつあるような気がします。

 

でも、

水俣病や、原爆症の患者さんたちの日常は、一年後も二年後も三年後もずっと一生続いているわけで、

その人たちの苦しみや悩みや、差別の現状を、

どれだけ新聞は正確に事実を日本中に報じてきたのか?と思うのです。

誰も見向きもしないような時期から、

水俣の問題に気付き、患者の現状や、原田先生のご尽力を、正確に日本中に

伝えることに力を注いでくださった記者さんがはたして、どれだけいたのかと思います。

 

原爆についてもそうです。

本当に、何の罪もない人たち側に立って、それを日本中に伝えようとした記者は

はたしてどれだけいたのか?と

 

インターネットの発達している現代だけれど、

今こそ、

活字のメディアに皆で伝えませんか?

 

高齢者が携帯をいじれますか?ツイッターやフェイスブックが使えますか?

パソコンがない家庭だってあるでしょう?

操作できない人たちもいるでしょう?

テレビだと、一瞬で情報は消え去ってしまい、録画しないと見られない人たちもいるでしょう?

新聞なら、高齢者だって、ネットが使えない人たちだって、

切り抜きを持って、誰かが、誰かに伝えることもできるでしょう?

新聞が買えなくても、図書館で記事をタダで読むこともできるでしょう?

 

先日も書きましたが、

朝日新聞「患者を生きる」では2000回を間もなく向かえ、

8月末まで読者の意見を募集しています。

今がチャンスです。

脳脊髄液減少症のこと、自分たちの経験、みんなで伝えませんか?

たとえ伝わらなくても、

記者に理解されなかったとしても、ダメでもともとです。

何もしないよりましです。

さあ、勇気を出して、伝えましょうよ。

 

この事故後遺症がいかにありふれているか?

いかに、診断と治療までたどりつきにくいか?

いかに、症状が多彩で、他の病名に間違われかねないか?

どんな高次脳機能障害が出るのか?

自分の過去の経験から、どんな症状の患者に、脳脊髄液減少症が隠れていると思うか?

そのために、いかに方向違いの治療や、薬漬けになりかねないか? 

いかに、家族や配偶者にさえ、理解されないか?

診断がついてからも、いかに近所の医師には相手にされないか?

いかに誤診されやすいか?

診断と治療が遅れると、いかに家庭崩壊が起きやすいか?

症状にはどんな風に波があって、どんな風に出たり消えたりして、

それが、いかに周囲に誤解されやすいか?

どんな症状が、どんな風に、日常生活を阻害するか?

それにより、どんな二次被害が起きてくるのか?

 

親が脳脊髄液減少症を見逃されたら、家庭やこどもはどうなるか?

こどもが脳脊髄液減少症になって、親も医師も気づくのが遅れたらどうなるのか?

 

誤診される時には、どんな病名がつきやすいか?

いかに損害保険会社の仕打ちがむごいか?

どんなに裁判官が無理解か?

なんでもいいんです。

 

思っていること、

どんどんみんなで伝えていきましょう。

体験した患者しか知らないことが多いんだから。

 

どんなに脳脊髄液減少症の専門医でも、

患者しか知らないことが多すぎるのが脳脊髄液減少症なんだから。

 

医学の教科書にも書かれていないんだから。

 

患者が黙っていたんじゃ、世の中は何も変わりませんよ。

締め切りは8月末です。それまであと約半月。

 

黙っていてはダメ、たちあがろう、みんな。

ほんの少しだけ勇気を出して、

声をあげよう!。

 

 

患者から伝え聞いたことを医師がまた聞きで伝えるよりも

ダイレクトに、

患者自らが伝えよう!

手紙、メール、ファックスで・・・・

 

「患者を生きる」2000回、記念のご意見募集の

詳しくは8月7日の生活面の以下の記事で

_________

「患者を生きる」ご意見を募集

もうすぐ2000回

連載「患者を生きる」は間もなく二千回を迎えます。

病気と向き合う患者と寄り添う家族の姿を通して、

医療現場でのさまざまな問題を考えようと、2006年4月にスタートして6年あまり。

がん、脳卒中、糖尿病、うつ病や妊娠・出産などを取り上げてきました。

 患者や家族の立場からみて、今の医療現場にはどんな問題があると思いますか?

 読者のみなさんからのご意見、感想を募集します。

いただいたご意見は紙面や朝日新聞の医療サイト「アピタル」などで紹介します。

あて先は、〒104・8011

朝日新聞東京本社科学医療部「患者を生きる2000回」係。

ファックスは03・3542・3217、

メールはiryo-k@asahi.com です。

住所、連絡先の電話番号、名前を添えてください。

締め切りは8月末です。

_____________

以上、朝日新聞8月7日の生活面の記事から。

 

 

 

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