名古屋市教育委員会、脳脊髄液減少症実態調査

名古屋市教育委員会

脳脊髄液減少症実態調査

患者の数がこんな少ないはずはないだろう。

この数字は氷山の一角にすぎないだろう。

でも、調査も何もしないで、実態を把握していない自治体よりは、ものすごく先進的なすばらしい取り組みだ。

実態を調査することで、ゼロではない、意外にもいるんだとだんだん気づくことで、

患者の早期発見につながると思う。

 

でも、現状では、こんな数。

「少ないじゃない、やっぱりまれな病なのね、

うちの子が当てはまるとはおもえないわ、そんな難しい病名であるはずないわ」で終わってしまってはこまる。

 それでは、子供患者が早期発見には至れない。

親も先生も養護教諭も、医師でさえ、

脳脊髄液減少症の情報が少ない現状では、気づけないまま放置されていたり、

他の病名がついているまだまだたくさんの脳脊髄液減少症の潜在患者の子供たちがいると思われる。

周囲から、なまけ病とか、心の病とか、誤解されたまま。

 

今回、この数字に上がってきたのは、

親や教師のいずれかが、脳脊髄液減少症の情報をたまたま偶然得て、

もしかしたら？と思い、

実際に行動を起こし、

脳脊髄液減少症かどうか、きちんと検査診断できる医師にたどりつき、

そこで、診断された、ごくごく一部の、

情報収集力と行動的な親に恵まれた、

ものすごく幸運なこどもの患者さんたちの

そのまたごく一部の勇気を持って、調査に応じた数がこれだろう。

申告しない親もいるはずだから。

 

ちなみに、名古屋市の病院はこちら。

声を大にして言いたいことは、

脳脊髄液減少症かどうかは、脳脊髄液減少症の特殊外来、専門外来の医師でないと、

診断は困難だと思うってこと。

 

そこいらの医師や、たとえ専門医でも、

髄液漏れが専門外の医師では、

診断することは難しいと思います。

 

私が、数々の脳脊髄液減少症にだけは詳しくない「専門医」たちに、

「髄液漏れ」を見逃され続けたから。

私の症状は「髄液漏れ」ではないですか？と聞いても聞いても

「違う」「ありえない」「異常なし」と複数の医師に言われたから。

 

それでも、漏れていた、その漏れを止める治療で症状が軽快したってことは、

やっぱり漏れていたせいでの症状だったのだと思います。

 

つまり、それまでの医師たちは、私の髄液漏れの症状を「異常なし」と見逃してたってことだと思います。