本日
9月1日、（土曜日）
TBSテレビ、
夜10時からの
「情報７days ニュースキャスター」の中で
脳脊髄液減少症の特集が
放送される予定のようです。
番組ホームページには
放送予定の内容として、
と書いてあります。
はたして、
脳脊髄液減少症について、的確なわかりやすい説明があるのか？
わかりやすい説明はあるのか？
期待したいところですが、
あまり期待しないで見てみます。
今、私が
自分の体験から感じてきた「問題点」を
思いつく範囲で、様々な問題点の一部を書きだしてみる。
ごく一部の人の難病なんかではなく、誰にでも明日にでも、事故で起こりうるものだってこと。
経験したことのないような慢性的な疲れ、だるさ、倦怠感のほか、
触れただけで激痛が起こるような、
まるで、「原因不明の難病」みたいな症状が起こるってこと。
起立性頭痛が一切なくて、
体の痛みとか、胃のムカムカや吐き気とか、
全身の倦怠感が激しいなど、
他の症状が、強い患者もいるって事実。
それらの症状が、体を起こしているとひどくなり、
横になるとやや楽になる、「起立性」の症状も現実にはあるってこと。
それなのに、
厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班が、
「起立性頭痛」を「脳脊髄液減少症」の絶対条件みたいな診断基準をつくってしまったこと。
そもそも、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班には、
損保側の立場で意見する医師が存在したこと。
そもそも、厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班のメンバーは
発足当時、大多数が、
脳脊髄液減少症の臨床経験豊富とは言えない医師で大半が占められ、
そのために、
患者救済を優先にした、診断基準の作成が遅れたと思われること。
一日千秋の思いで、診断基準を待っていた患者を、当初の約束の3年を目いっぱい待たせたあげく、
さらに延長するようなむごい仕打ちをしたこと。
症状のあまりのつらさに、自殺した患者も複数存在すること。
もっと早く、社会がこの問題に目を向け、
患者救済のために動いてくれたなら、死なずに済んだ命もあったかもしれないこと。
症状が似た症状の別の病の専門医も、まだまだ脳脊髄液減少症については、
現状を把握しているとは言えないこと。
つまり、本来、除外診断すべき脳脊髄液減少症の、
詳しい検査の上での専門医による判断での除外診断が行われていない患者が大勢
「髄液漏れ」を見逃されている可能性もあること。
誰にでも起こりうるような、ありふれた、うつ、気力の低下、性欲の低下、めまい、頭痛、微熱、倦怠感、不眠、寝ても寝ても眠い、
など、さまざまな、原因不明の不定愁訴症状の影に隠れている可能性があるってこと。
原因は髄液漏れなのに、素人の患者はそんなことには気づけないから、
さまざまな症状が出ると、その症状ごとに、
眼科、耳鼻科、神経内科、精神科と受診してしまい、
まさか自分の症状が脳脊髄液漏れが原因で起きていて、
受診相談すべきは、脳脊髄液減少症の専門医だとは患者はなかなか思えないこと。
仕事が続かない、ひきこもりがちだという人たちの中にも、いる可能性があること。
医師に「ストレスのせいでしょう」とか「年のせいでしょう」「精神的な病のせいでしょう」などと
診断されかねない、ありふれた症状の影に、潜んでいる可能性があるってこと。
それに、さまざまな問題点って、どれだけ、真実がテレビで公表されるのか？
交通事故の後遺症として、認められては困る損害保険会社の人たちが、
医師を巻き込んでこぞって、
私たち、交通事故での脳脊髄液減少症患者の訴えを、叩きつぶそうとやっきになってきたこと。
訴えても訴えても、バカにしたり、相手にしてくれなかったり、と無関心だった、周囲の医師たちや、行政の担当者たち。
症状が日替わりで変化したり、時間経過で変化したりするために、仮病や気の持ちようや、
精神的なものと周囲や家族にまで誤解されること。
高次脳機能障害でのことを、その人のせいにされて、誤解されること。
症状が出たり消えたりするために、
症状悪化時に、なんとか近所の医師に助けてもらおうとしても、
見た目元気そうなため、なかなか近所の医師にも症状の苦しさがわかってもらえないこと。
髄液漏れがあるのかどうかを、正しく検査し、診断し、治療できる医師が、あまりにも少ないこと。
核医学検査装置や、高性能のMRIなど、ある程度検査機器がそろった病院の医師で、
しかも、髄液漏れに関心深く、何年も研鑽を積んでいる医師が、
あまりにも少ないこと。
そのため、一時初診の予約待ち、2年待ちという事態も起こっていた病院もあったこと。
専門医の数が少なく、病院が遠いと、そこへ通うのにも、お金も時間も体力も、家族の協力も必要で、
すべてをクリアした患者でないと、通院を続けることさえ難しいこと。
症状の苦しさと、周囲の無理解と、家族の無理解と、働けないのに十分に支援が得られない上、
検査治療費に、健康保険がきかず、全額自費の時代がつい最近まで続いていて、
その上、損害保険会社には、
保険金目当ての詐欺師扱いされる患者たちもいたこと。
温かく家族や配偶者に支えられて、働かずとも、病人として、安心して療養生活できる患者ばかりではないこと。
家族や配偶者にも、症状のつらさがわかってもらえず、離婚になったり、家族との間に取り返しのつかない溝ができる人がいること。
孤独な患者は、精神的にも肉体的にも、経済的にも、追いつめられやすいこと。
働けないから、生活保護を受けたくても、高額の自費の治療を受けられた人には、生活保護の需給は認められないと突き放された人もいること。
不登校だと思われていたこどもたちに、実は髄液漏れが原因で、だるくて、体がつらくて、頭が痛くて、行けない状態にあった子たちがいたこと。
保護者にも、先生にも、まだまだ髄液漏れについて、知識が普及していないこと。
内科系の医師にも、髄液漏れの症状の詳細や、専門医がどこにいるかの情報が知れ渡っていないこと。
物忘れ、記憶障害、など、高齢者の認知症みたいな状態に、
髄液漏れでもなることが、あまりにも知れ渡っていないこと。
脳脊髄液減少症のパニック発作様症状や、うつ病みたいな症状や、不安、不眠、過眠、高次脳機能障、など、人の精神状態にかかわる症状について、
精神科医師、心療内科医師にもあまり知られていないこと。
まだまだあるけど。
このへんで。
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