昨日の記事の、
9月1日の、TBS情報7daysニュースキャスターの
「脳脊髄液減少症」特集を見て、の感想の続きです。
本当に、取材に応じてくださった、Iさんと0さんと患者会の皆さんと、高橋先生に
感謝申し上げます。
本当にありがとうございます。
50代の患者さんのIさんの様子を見て、かつての私みたいで、この方は、まだまだ私みたいに治るな、
と感じました。
時間はかかるけど、勇気を持って、検査や治療を重ねながら、前に進めば、
もっとよくなると思います。
あと、30代の患者さんのOさんは、貴重な気づきを視聴者に与えたと思います。
それは、不登校気味のこどもたちの中に、
脳脊髄液減少症が隠れている可能性についてです。
脳脊髄液減少症は、脳脊髄液が漏れて減ってしまい、そのために、
脳にかかわるさまざまな症状が出るのですが、
その漏れ方、漏れが起こった原因の衝撃の程度、漏れている個所、漏れている量、など人さまざまで、当たり前ですが、症状の出方、患者の年代、症状の種類、症状の組み合わせ、
診断までの期間、など人それぞれで、
それによって、起こってくる二次的問題も違ってきます。
たとえば、50代の女性に不定愁訴が起きて、家事ができなくなれば、更年期障害と間違われるし、
たとえば、働き盛りで、ストレスを抱えていた人に、突然起きれば、ストレスのせいや、精神的なもの、うつのせいにされるし、
小中学校の時期の子供に起きれば、体がつらくて学校へ行けないから、いろいろ原因を調べても、わからないから、精神的な問題での不登校だと思われやすいし。
若い世代の青年期の人たちに起これば、体がしんどくて、精神的にもきつくて、人と接することも、働くこともせずに、家にひきこもれば、「神経症」が原因でのひきこもり、とされてしまうかもしれないし。
高齢の人たちに起これば、年のせいや、認知症と思われかねない、と思うのです。
さらには、髄液が漏れたまま見逃され続けて、重症化して寝たきりになったり、
物に触れただけでの激しい激痛や、激しい疲労感で動けないほどになれば、
原因不明の難病と間違われてもおかしくないのです。
こういったことが想像できるのは、私が長く放置された、髄液漏れ患者だから。
ひととおり、髄液漏れで起こる軽度から重症の症状の一部始終を、体験して知ってしまったから。
長く放置された患者さんなら、私以外でも、この病気が長く見過ごされれば、どんな病と間違われるか、
どんな二次的誤解、問題が起こるか、想像できると思うのです。
そこで、伝えたいのです。
テレビでOさんと、そのご家族が伝えようとしてくださったことを、
私も伝えたいのです。
こどもが、原因不明の症状で、学校へ行けないことで、
悩んでいる親御さんへ。
本当に、原因不明の症状ですか？
脳脊髄液減少症と似た症状は出ていませんか？
その症状を、脳脊髄液減少症の専門医に相談したことはありますか？
学校へ行けないのは
本当に精神的なことが問題ですか？
本当にいじめが問題ですか？
たとえ、いじめや精神的ストレスがあった時期があったとしても、
その時期と、同じ時期に髄液漏れを起こしているような事件事故があったとしたら、
すべて、精神的なもの、いじめのせい、にしては、危険です。
髄液漏れが原因で学校へ行けないとしたら、治療で回復可能なのですから。
ふざけて、椅子をいきなりうしろにひかれて、強く尻もちついたりしてませんか？
いじめで、暴力を体に受けたりしていませんか？
もし、そんなことがあったのなら、
精神的は心の傷はたとえ癒えて学校に行きたくなっていても、
髄液漏れという体の傷がなかなか癒えないために、
いくら、スクールカウンセリングを受けたりしても、体調が回復しないために、
体がだるくてしんどくてが、慢性的に疲れて切った状態で、
とても歩いて学校なんかへ行けないのです。
ましてや、
髄液漏れた脳では、平衡感覚もおかしくなり、バランスもとれなくなり、
自転車にさえ、うまく乗れなくなるのです。
体の重さ、だるさ、しんどさ、とちょっと動いただけでの激しい疲れが起こる体で
日常生活も難しくなることもあるのですから、加えて、
体の平衡感覚がおかしくなりバランスがとれないことで、とても何キロも自転車こいで通学したり、
長時間、電車やバスに揺られて立っていたり、
徒歩で通学したりできないのです。
（これは通学に限らず、通勤だって同じです。
髄液漏れたままの体での通勤だってきついのです。
仕事が続くわけがありません。）
やっと学校についても、横になるところは、保健室ぐらいしかない。
髄液漏れの体は、しんどくて、長く座っていることも、立っていることもできないんです。
それで、
授業中、じっとすわっていることさえ、しんどくて、
教室の移動もしんどくて、
すべてがしんどくて、それで学校へ行けなくなるんです。
こういう、脳脊髄液減少症の特徴、わかりますか？
知らないでしょう？
初めて聞く人もたくさんいるはずです。
知らなければ、対処のしようもないじゃありませんか？
まず、親と教師が知ってください。
脳脊髄液減少症になると、日常生活も学校生活も、苦しくつらいものになるってこと。
小中高校生だけでなく、大学生の年代にも、
20代、30代の年代にも、髄液漏れは起こるってこと。
一人暮らしの大学生に、ラグビーやサッカーなどのスポーツ事故で
万一脳脊髄液減少症になっても、それが見逃され放置されたら、
支える家族がいない分、大変なことになるってこと。
私には想像できます。
皆さんも想像してほしいです。
つまり、ひきこもりと言われている人たち、就労困難な人たちの中にも、
隠れ髄液漏れ患者がいて、
適切な治療で、元気になり、社会復帰も可能だってこと。
多くの親たちに知ってほしいです。
お願いします。
高橋先生のブログもお読みください。
さらに、
高橋先生のブログでも紹介されている、「なまけ病と言われて」もお読みください。
秋田書店の
漫画雑誌「フォアミセス8月号」掲載「なまけ病と言われて」を合わせてお読みください。
そう、
見た目では元気そうに見えるのに、だらだら横になってばかりいる、
脳脊髄液減少症患者は、
脳脊髄液減少症の知識のない医師や家族から見たら、
まさに「なまけ病」にしか見えないのが、
この病の特徴なのです。
あなたの隣にいませんか？
見た目元気そうなのに、
いろいろな不調を訴える人。
ごろごろ寝てばかりいる人。
いくら検査しても、その症状の原因がわからない人。
どんな検査をしても異常なしと言われるのはね、
それはね、
当たり前よ、
「どんな検査をしても」、っていうけど、
「髄液漏れかどうかを見る検査」だけが
医師の想定外だから、
その検査に、全く入っていないはずだから。
それなら、「異常なし」に決まっているから。
そうでしょ？
脳脊髄液減少症に詳しい、専門医にしか、
脳の画像からも見抜けないはずだから。
いくら、肩書がたくさんある偉い先生でもね。
髄液漏れの検査、診断、治療に関しては、
はっきり言って、
ずぶの素人の先生が
まだまだたくさんいるはずだから。
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