脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「首が痛くてたまらない」症状の影に、髄液漏れの場合あり。

2012年09月20日 | つぶやき

本日の、NHK総合診療医ドクターGに登場する患者は

「首が痛くてたまらない」患者。

 

山登りで、気圧が低いところに長時間いて、もともと髄液漏れがあった人が、

低気圧で症状が悪化して、首が痛くなった。

 

なんて推理は、どの研修医でもしないんだろうな。

 

ところで、

NHKはいつ、脳脊髄液減少症を、番組で取り上げてくれるんだろうか?

ためしてガッテン、

きょうの健康、

バリバラなど福祉番組、

NHK特集(この番組だったら、私は取材を受けてもいいと思っている。ただし、治ったらの話、まっとれ。)

総合診療医ドクターG

 

脳脊髄液減少症が取り上げられる可能性のある番組はたくさんあるはずなのに、

いまだに取り上げられていない。

 

皆さんは、首が痛くてたまらない時、何科の医師を受診します?

寝違えかな、とか、

頸椎に何か起こったかな?と考えて、

普通整形外科に行くでしょ?

 

普通、首の痛み=脳脊髄液減少症とは素人は考えないから、

脳脊髄液減少症の専門医は受診しないよね。

 

で、とりあえず、整形外科に行く。

 

でも、そこで首のエックス線をとっても、さしてそんな痛みが出るような証拠画像が出なかったらどうなるか?

痛み止めのシップを出されて終わりでしょう。

 

でも、その「首が痛くてたまらない症状」が、もし、

私の場合みたいに、脳脊髄液漏れによる一症状だった場合どうなるか?

 

その整形外科の先生に、

「首の痛み=脳脊髄液減少症→、一度、脳脊髄液減少症の専門医に、この患者を紹介しなければ」

という思考回路がなければ、

そのまま放置されてしまうことでしょう。

患者自ら、

「首の痛みの影に、脳脊髄液減少症が潜んでいることがある。」という情報を持ち合わせていなければ、

患者が自分で、脳脊髄液減少症の専門医を探し当てて、自分で相談に行くこともないでしょう。

 

そのまま、方向違いの治療をだらだらされながら、放置され続けるのです。

それは、個人と国の医療費のムダ使い。

時間のムダ。

人生のムダ。

ムダだけでなく、もし、脳脊髄液減少症の一症状での首の痛みだった場合、

放置すれば、もっともっと実にさまざまな症状が出てきます。

手足のしびれ、脱力、力が入らない、手足の麻痺、体を起こしていられない。

だるくて起きていられない。

慢性的に疲れているかんじ。

日常生活もままならないほどの、少し動いただけでの、激しい異常な倦怠感。

頭痛、めまい、耳鳴り、聴覚過敏、光過敏で目がまぶしくてたまらない、

霧の中にいるような視界、ろれつがまわらない、手足の痛み、

内臓の痛み、性欲、性機能の低下、女性なら生理不順、

歩行障害、味覚障害、

汗がでない、暑さ寒さに弱くなる、微熱、高熱、低体温、(体温調節機能が低下するため)

触覚障害、嗅覚障害、方向や物忘れなどの高次脳機能障害、頻尿、多尿、

排尿コントロールができにくい。

排便コントロールができにくく、便が出にくく、便秘と間違われる。

脈が異常に早くなる、頻脈、

逆に、脈が異常に遅くなる除脈

血圧が人によって、低くなったり、高くなったり。

いや~ビックリするほど多彩な症状が出てきて、

体調不良で、社会生活、日常生活ができないばかりか、

最終的には、一日中、横になっているような寝たきり同様になることもあります。

でも、素人の患者は

これらの症状ごとに、医師を受診してしまう。

 

それらの症状ごとに、検査を繰り返しても、異常がないと、

原因不明の病気の専門医にたどりついて、

原因不明、治療法もまだない、という病名がついてしまう可能性もある。

 

あのね、

原因は、脳かもしれないって、なんで気づけないのかな?

 

冷静になって考えてみれば、

これらの症状の共通点は、 脳しか、考えられないじゃない?

 

そりゃ~ドクターGが探しあててくれるような、内臓の病気が原因で起こっていることもあるだろうけど、

脳脊髄液減少症でも、

実際にこれらの症状は起こるんですよ。

 

ただ、その情報が、世間の人々に知れ渡っていないだけ。

情報がないために、

原因にも治療法にも至れない人がいるなんて不公平なこと、

あってはならないと思う。

 

たまたま幸運にも、脳脊髄液減少症の情報を得た人のうち、「まさか自分がそんな病であるはずない。」と

普通は気にも止めない中、

そのまた一部の

自分の症状との共通点に気付いた人が、

実際に行動を起こし、

専門医を訪ね、

勇気を持って検査を受け、

脳脊髄液減少症だとつきとめ、治療を受けられる。

 

脳脊髄液減少症の診断がついた人たちは、

全体の患者の、ごくごく一部、氷山の一角にすぎないと思う。

 

海上に出ている氷山の一角みたいに、

診断され、治療され、自分の症状の原因が、髄液漏れだったって、気づいた患者は、

まだ、気づけない水面下の膨大な人たちに

 

脳脊髄液減少症の症状について、

体験者として詳細を伝えなければいけない使命があると思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

コメント (3)
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