脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

「謎の耳づまり病」は、脳脊髄液減少症でも起こる。

2012年09月12日 | つぶやき

本日、二回目の記事です。

本日のNHKためしてガッテンは、

「謎の耳づまり病」だってさ。

 

あのね、

私の場合だけどさ。

私の謎の耳づまり病は、「脳脊髄液漏れによる、脳脊髄液の減少によって起こった脳の異変」だったんだよね。

まだ、片方の耳に症状は残るけど。

これでもかなり良くなってきたのよ。

どうせ、今夜のためしてガッテンも、脳脊髄液の影響で耳づまりや聴力にまで、影響が出るってこと、

一言も触れないんでしょう?

ああ、また、NHKが夢にでそう。

いったい、いつになったら、NHKは脳脊髄液減少症を番組で取り上げてくれるのやら。

いつまで、脳脊髄液減少症を無視し続けるのやら。

 

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今朝見た夢と、脳関係のニュースなど

2012年09月12日 | つぶやき

 

今朝がた、NHK特集の取材を受ける夢を見た。

 

NHKはなにやっているんだ、どうして、脳脊髄液減少症を取り上げないんだ。

と毎日毎日、NHK、NHK、と怒っていたせいかもしれない。

見知らぬNHKの男性が私の家に取材にきた夢。

 

とんでもない。

こんな私が、テレビに出たら、「なんだ、そんなにブラッドパッチしても治らないのか。」と

ブラッドパッチ否定派医師を喜ばせるだけだ。

 

患者さんにも、治療に不安を与えかねない。

 

「治ったら、取材を受けてもいいけど、今はダメだ。」 

そう思ったところで目が覚めた。

ほっとした。

 

まってろよ。

必ず治って、必ず社会復帰してやるから。

それからなら、いくらでも取材に応じてやると、朝に誓った。

 

医師や薬に頼らない、

自分だけの回復プログラムをこなし、挫折しながら、

悪戦苦闘、思考錯誤の闘病生活は、まだ続く・・・・。

 

ただ、私は、いくら症状がつらい時でも、起きられないほど体がだるくてしんどいときでも、

手足がしびれて動きにくい時でも、

長く立っていられない時でも、

脚が立たない時でも、

なんとかして、這い上がっても、脚に装具をはめて支えをしてでも、

なんとかしてキッチンに立って自分の口に入る食事だけは、自分で必ず作ってきた。

だって、誰も作って枕もとまで運んでくれないから。

 

今思うと、私が病人でいられない環境、長く入院させてもらえなかった環境、

家でも、上げ膳据え膳でなかった環境が、

返って回復には役立ったかもしれないと思っている。

 

先日の情報7daysニュースキャスターに出てくださった、患者のIさんも、

不自由な右手で料理をされていたが、

料理は体と脳のとてもいいリハビリだと思う。

自分で料理されている方は、もっともっと回復されると思った。

あきらめないでほしい。

私もそうだったから。

 

今朝、NHKで、見たニュースで気になるものがあった。

前頭連合野に関するニュース。

脳の部分ごとの機能を詳しく解明

以下、NHKニュースより。

『目的を持ち達成するための行動を決める脳の働きについて、

東京都医学総合研究所などのチームは、脳の部分ごとの機能を詳しく解明したと発表しました。

脳の前の部分にあたる「前頭連合野」と呼ばれる部分は、記憶をするほか目的を持ちそれを達成する行動を決めたりする役目があることが分かっています。


東京都医学総合研究所などの研究チームは、目的を持って行動する際、前頭連合野がどのように働くかサルを使って実験しました。


その結果、額に近い表面の部分は目的を忘れないようにする役割があり、

その内側の部分は目的を決定する役割があることが分かったということです。


さらに、頭頂部に近い部分は目的を達成するための行動を決める働きがあることが分かったということです。

前頭連合野の部分ごとに詳しい働きを解明できたのは初めてで、研究チームは脳の病気やけがによって行動や記憶などに障害が出た場合の治療につながる可能性があるとしています。


東京都医学総合研究所の星英司研究員は、「障害の症状から脳のどこが損傷したのかなどが推測できるようになるので、その部分へ刺激を与えるなど新たな治療にもつながる」と話しています。』

 

東京都医学総合研究所

 星英司先生は、脳脊髄液漏れで、脳脊髄液が減っても、

高次脳機能障害が出たり、物忘れが出たり、目標を持てなくなったり、それに向かって行動を起こせなくなったりすることを、ご存じなのだろうか?

幸い私は、ブラッドパッチ治療を受けて、「治る」という目標を持つことができ、

それに向かって、「脳脊髄液減少症の脳と体にいい食事療法、運動療法、規則正しい生活、薬に頼らない睡眠を得る方法、」など、自分の脳で考え、実行に移せる能力を回復できて、いい方向へ向かい続けている。

 

でも、その能力さえ、奪われてしまった方には、治るという目的を達成するために、自分で考え、行動に移すことさえ、できなくなっているんじゃないか?と思います。

かつての私は、自分を自分で救いだすことができなくなる限界ギリギリのところにいたから。

あのまま、脳脊髄液減少症の専門医に自分の力でたどりつけなかったら、その医師を受診するという行動を起こせなかったら、今頃私は、脳脊髄液減少症という完全犯罪者に、じわじわと殺されていたかもしれない。

あと、

こんな気になる解説も、

発達障害と 前頭前野

 

今日のNHK あさイチは、「食事でうつを治す」

 

朝決まった時間に起きて、朝ごはんを食べる。

生活リズムを整える。

栄養バランスに気をつける。

それは、当たり前すぎて、ピンとこないだろうけど、

脳脊髄液減少症にだってあてはまります。

 

特に、脳脊髄液が漏れて減った脳は、自律神経や、ホルモンの状態がおかしくなって、さまざまな二次的症状を出すみたいだから、

自律神経のバランスを整えるためにも、

規則正しい生活、朝決まった時間に起きて食事をとること、などは、重要だと思う。

 

うつも脳脊髄液減少症も、脳を元気にしなきゃ、薬だけでは治らないと思う。

 

脳の回復には、栄養は必須だと思う。

 

朝は、ごぼう茶だけで、粗食で若返り、なんて医師のダイエット本がはやっているけど、

私は信じない。

 

朝は、きちんと食べる主義。

しかも、ものすごく栄養に気を配ってる。

 

私は「医食同源」を実践しています。

薬は飲んでません。

自分の体のことなのに、薬や医師に頼りきって、他人まかせにするのは嫌いだから。

 

サプリは大好きでよく飲むけど、サプリって、栄養補助「食品」でしょ?

ま、きちんと食べた上で飲む分には、いいよね。 

 

でもさ、

髄液漏れの吐き気やムカムカや、嘔吐で、食べられないから、それができないんだって人もいるはず・・・・。

私もそういう時期あったけど、

食べられないからって、どうするの?

 

普通、野生の動物は病気になっても怪我しても、医師もいなければ、病院もない、入院もできなければ、

点滴もしてもらえない。世話してくれる看護師さんも介護もいない。

胃ろうもなければ、中心静脈栄養もしてもらえない。

 

野生動物はどうやって治し、生き延びるかって?

自分で、飲んで、食べて、休んで、治して生き延びているんだよね。

 

治りたければ、死に物狂いで自分で自分の命を維持する努力をしなきゃ。

もちろん人間だから、医療にも医師にも病院にも家族にも頼れるけど、

それ以前に、

自分でできることは、精一杯、自分の力を振りしぼって、

自分の命を守ろうと、自分で努力しなきゃ。

 

ただ、自分がどんどん弱って、最終的に、胃ろうや、中心静脈栄養に頼るまで悪化してしまうのを待つつもり。

 

そこまで症状がひどくなる前に、やはりそれ以前に、悪化を予防する意味も考えて、

自分で食べる飲む努力をしなきゃ。

どうしたら、食べられるのか、

何から始めたらいいのか?

 

それも、規則正しく、栄養バランスを考えて。

その話は、話だすと熱くなるので、いずれまた。

 

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