セックスの悩み ぃ～
なんてタイトルだ、とビックリしたかたもいるかもしれない。
これは、私が皆さまにぜひ見ていただきたい、NHKの
バリバラの番組のサブタイトルだ。
8月17日にNHKEテレ、「バリバラ」で放送された
平日の深夜の放送なので、明日お仕事のある方々には
録画で、ぜひ、皆さまにも見ていただきたい。
脳脊髄液減少症の患者とそのパートナー、医師、支援者の皆さまには
ぜひ、見ていただきたいと思う。
目からウロコの、赤裸々話を、
さまざまな障害を抱えた方々が語ってくださる。
障害者の性、病人の性、老人の性に関しては、
タブー視されて、
普通、あまり公的に放送されたり、記事になったりはしないが、
病人や障害者の性を
勇気を持って、せきららに語る皆さまたちの姿に、
私は衝撃を受けた。
8月17日に放送を見た後、
一週間後の再放送まで見てしまった。
タブー視されていた障害者の性の問題に、
するどくきりこんだ、「さすがNHK」と思わせる内容だった。
こりゃ～私たちも、黙っていてはいかんな、勇気を持って語らねば、
健常者の皆さまは、
私たちがどんな問題を抱えたり、悩んだりしているかわからないな、と改めて思った。
聴覚障害者で、元の性は女性だが、心と体の性が一致せず、男性として生きている方と暮らす
女性。
聴覚障害者同士で、ラブホテルにいる時に、フロントから電話がきても聞こえず、
電話にでないために、「大丈夫ですか～」といきなり合鍵で入ってこられた話。
呼吸とキスの時間関係の問題。
脚が開かない女性のセックスの悩み。
免疫力が低下する病気で、キスの前に、相手に、「歯磨きして、口をすすいで」と衛生に気を配り、自己防衛せざるをえない状況。
これらのことは、当事者が勇気を持って発言しなければ、
健常者には、障害者や病人が、どんな「セックスの悩み」を抱えているか、
知る由もない。
脳脊髄液減少症患者の私も、免疫力が落ちるのか、
健常者がなんともないようなことで、簡単に感染症にかかった経験がある私は
「ある、ある」と思いながら見ていた。
ブラッドパッチしてから、免疫力、抵抗力も上がったのか、
以前みたいに、常にマスクをして、人ごみに入らなくとも、感染症にかからなくなったが、
髄液漏れ漏れ時代はとにかく、感染症に弱かった。
口内炎もしょっちゅうかかっていた。
そういえば、最近全然口内炎にならない。
口内炎は、免疫力の低下が原因というから、
今ではかなり免疫力が上がったのかもしれない。
健常者が性の悩みを持つのと違って、
病や障害を持った人たちは、その障害ゆえの、健常者が想像できない困難を抱えている。
だから、その人たちが「実はこれこれこうで、こうなんだよ。」と言わなければ、
健常者には、当事者の事情なんてわかるわけがない。
人である以上、誰もが性の悩みも抱えたっておかしくないのに、
老人、病人、障害者の性は、
どうもタブー視されている気がする。
病人は、そんなことは二の次、言ってはいけないかのようだ。
それを感じてか、多くの人たちが語らない。
人間の人生の質にかかわる問題なのに、
タブー視したり、言ってはいけないことにしてはいけないと思う。
「そんなことオープンにできるか？」
「そんなこと話してはしたないと思われないか？」
「そんなことは恥ずかしくて公にできない。」と思っているのかもしれない。
でも、その性の問題を
障害によってそれぞれの問題点を抱えた方々が、
「バリバラ」で当事者ならではの視点で赤裸々に語る姿は衝撃的であった。
私たち、脳脊髄液減少症患者も、ある意味、黙っていてはいけないと思った。
患者が言わなきゃ問題点もわからない。
医師もその問題点も知りようがないし、
相手もどう理解し、どうしてあげたらいいのかわからない。
性欲低下や、性機能低下などが脳脊髄液減少症のせいとわからず、
それが原因で破局しているカップルもいるかもしれないし、
脳脊髄液減少症と病名がついても、
「起立性頭痛や、めまい」なんていう、ありきたりの症状が独り歩きしているような現状では、
それ以外の
日常生活を傷害する、深刻な症状の数々があるということにさえ、
健常者の相手には気づけないだろう。
本日、深夜の「バリバラ」再放送は
ぜひ、
脳脊髄液減少症患者さん本人や、パートナーや、家族や、医師や、支援者にも
見て考えてほしいと思う。
脳脊髄液減少症患者だって、
その症状と病状ゆえに、さまざまなセックスの悩みや性の悩みを抱えているはずなのに、
そのことについて語る人たちはほとんどいないのが現状だと思う。
脳脊髄液減少症の症状として、
起立性頭痛やめまいなんて、聞き飽きたからもういいよ。
もっと違う症状を、患者それぞれに、発信していこうよ。
だって、脳脊髄液減少症の実態は、もっともっと症状が多彩で、それがゆえに、
専門医や病名や、治療になかなかたどりつけなくて、
多彩な症状が、世間一般に理解されていないからこそ、
患者が症状のほかに、無理解に苦しまなきゃならないんだから。
語る人がいなければ、
その問題は「ないこと」になってしまう。
それじゃ本当の理解は進まないと思う。
頭痛、めまい、吐き気という、公言してもさしつかえないような症状については
マスコミや、講演会でためらいなく公の場で語ってくださる患者さんたちがいる。
でも、
医師にも言いにくい、相談しにくい症状、性器や生理にかかわる障害、
性の悩み、セックスの悩みに関しては、
そんなことを公の場で語る患者はあまりいない。
新聞記者や、テレビカメラの前では言えないような、さまざまな困難をたくさんたくさん生み出すのが、
脳脊髄液減少症なんだから、
ネット上の匿名でもいいから、
みんなで、勇気を出して発信していこうよ。
もちろん、「起立性頭痛」はたしかに、この病の特徴だけど、
症状はそれだけじゃない。
それに、
起立性頭痛がある患者ばかりじゃない。
脳脊髄液減少症は、精神症状も身体症状も、性機能の症状だってでるんだから。
多様な症状を患者自らが発信していかないと、
いまだに、その症状の原因が脳脊髄液減少症のせいだと気づけない患者も多いと思う。
「起立性頭痛がないから脳脊髄液減少症であるはずがない」と、
患者や医師が勝手な判断で、髄液漏れを見逃すことも、今後も続いてしまうだろう。
脳脊髄液減少症とわかった患者が
その多彩な症状を包み隠さずすべて言い続けなければ、
健常者の人たちや医師が理解できるわけがない。
たとえ、言いにくい症状であっても。
誤解や偏見を恐れるような症状であっても。
脳脊髄液減少症の症状は治療で、時間とともに治る可能性があるんだから。
言わなければ、この病態の症状の理解が進まないことで
さらに周囲の無理解と問題点が発生して、さらに患者が苦しめられることになる。
周囲だって、患者が話してくれなければ、
何をどうしてあげたらいいのか、支援の仕方もわからない。
そろそろ、私たち脳脊髄液減少症患者もタブーに切り込まなければならない時期にきたと思う。
脳脊髄液減少症の症状によって、
全身の痛みや激しいだるさでそんな気になれず、
パートナーの期待に応じられなかったり、
そのことで、パートナーとの間に溝ができたり、
症状のひとつとして、性反応がなくなり、
男性患者だとインポテンツや、性欲の低下、
女性患者だと、性反応が鈍くなるために、膣がうるおわず、受け入れ態勢も整わず、快感も得られず、
苦痛以外なにものでもなくなり、
相手と溝が深まる。
などなど、勇気を持って語れる人が出てこなければならない。
たとえ、匿名であっても、
どんどん皆で語りだしてほしいと願う。
誰もそのことを言わなければ、理解も支援も何もはじまらないのだから。
障害者にとっての性の問題が、
人の持つ自然な悩みとして、語りはじめられたように、
脳脊髄液減少症患者にとっても、性の問題はタブーから脱却し、
人としての自然な営み、悩みとして、自然に語り、相談できるようになる時であると思う。
だれかが、勇気を出して、そのことを語れば、
それを読んだ、
患者のパートナーで健常者の人たちが、
「ああ、そうだったのか、自分が嫌いで避けていたわけではなかったのか。」とわかり、
理解が深まると思う。
繰り返すが、
本日9月11日（火曜日）深夜、 （日づけは9月12日）、
NHKEテレで
バリバラで障害者の性 ①が再放送されます。
ぜひ、皆さまご覧ください。
そして、私たちはどうすべきか、何を伝えるべきか、考えてみてください。
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 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
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