きのうのNHKためしてガッテンの「謎の耳づまり病」は
「耳管開放症」だって。
でもね、
耳管開放症でもないとされた、「謎の耳づまり」で苦しむ人の中に、
脳脊髄液減少症の人がいるからね、私みたいに。
さて、今夜の、NHKの総合診療医ドクターGは
「だるくて、ぐったり」だって。
あのね、
脳脊髄液減少症になるとね、
とにかくだるくて、だるくて、自分の体に重力を感じて、
体が重くて重くて、手足が重くて重くて、
普通の疲れやだるさを通り越して、
少し動いただけで、動けなくなるほど、激しい倦怠感、疲れがでるんだからね。
頭痛なんてなくても、
そういう激しいだるさ、つかれがでるって知識をしっかりもって。忘れないで。
でもね、その激しい疲れ、だるさで、何か病気なんじゃないかって思って病院受診する時、
脳外科へ行きますか？
普通行かないでしょ？
患者も、まさか、脳外科の病の「脳脊髄液減少症」が原因で、
激しいだるさ、慢性的な疲れが出るなんて、知識
普通持ってないでしょ？
何か内臓の病じゃないかって、素人の患者は普通は考えるでしょ？
だから、内科とか、循環器内科とかに行くでしょ？普通。
でもね、その激しい倦怠感、慢性的な疲れの原因が、脳脊髄液減少症から来ている場合、
内科の医師の頭の中に、「激しい疲れ＝脳脊髄液減少症の一症状」って文字がひとついもなければ、内科で、いくら検査をしたって、検査に異常は出ないわけよ。
異常なしで当たり前じゃない。
だって、その検査内容、検査項目の中に、
脳脊髄液減少症かどうかを判断するための検査なんて
ひとつも入っていないんだもん。
脳脊髄液減少症かどうかはね、内科じゃわからないの。
大きな病院で、脳脊髄液減少症の検査をするための、
核医学検査装置や、ただのMRIじゃなく、精能がいいMRIなどの検査機器がそろっている病院の、
脳外科で、
しかも、脳脊髄液減少症の知識がある、専門医のいる脳外科でないと、
検査も、その結果の判読も、判断も、できないと考えた方がいい。
このように、どこの病院でも、どこの医師でも、どこの脳外科医でも検査診断できると思ったら、危険です。
見逃される確率の方が高いと思う。
繰り返しますが、
脳脊髄液漏れでも、
漏れが止まっても、髄液がなかなか増えないためなのか、
髄液圧がなかなか上がらないような低髄液圧に近い、低めの髄液圧の人には、
「だるくて、ぐったり」の症状が続くんです。
頭の片隅に覚えておいて。
あとね、
ついでだから言っとくけど、来週のドクターGの「首が痛くてたまらない」だけどね、
脳脊髄液減少症になるとね、
頭痛に限らず、首も背中も手足も脚も腕の付け根のリンパ節のところも、内臓も子宮も
足の裏も、目の奥も、皮膚も、
それは、信じられないほど、多彩な場所に激痛がでるんですよ。
布や触れただけで痛いような、信じがたい痛み。
空気の流れも風も、音ですら、体に刺激になるような痛さというか、締め付けるような苦しさ。
私なんて、首が痛くて寝違えどころじゃなく痛くて、枕も当てられなかったぐらい。
それがね、
髄液漏れの治療を重ねた今はないの。
だからね、自分のこの経験からも、「線維筋痛症」と診断されている人の中にも、
絶対、「髄液漏れの見逃され患者がいる」と確信しているの。
私は、「きまぐれオレンジロード」の漫画家の
まつもと泉さんのこの文章と全く同じ気持ち。
「線維筋痛症」と診断されている人の中で、一度も脳脊髄液減少症の検査を受けていない人たちは、
一度は、
脳脊髄液減少症の専門医に相談することをお勧めします。
慢性疲労症候群と診断されている人も同じ。
セカンドオピニオンとはね、
今の主治医に自分の症状が別の病気の可能性を聞くことではないのよ。
今までの主治医に、「今まで先生に相談してきた私の症状、もしかして脳脊髄液減少症ではないでしょうか？」って相談したってダメなのよ。
私がダメだったから。「あなたのその症状が、そんな病気であるわけないでしょ」ってことで、主治医がムキになって否定されただけで。
セカンドオピニオンとはね、
今までの主治医とは、
全く別の医師に、意見を聞くことなのよ。
ただし、別の医師っていっても、そこいらの医師で誰でもいいってわけじゃなく、
自分が疑っている病気の専門家の医師に、
意見を聞くってこと。
そこのところ、間違えないで。
線維筋痛症と診断した医師も、患者のセカンドオピニオンを嫌がらないで、
患者を抱えこまないで、少しでも「髄液漏れ」があやしいと思ったら
にこやかに、紹介状を書いて、
脳脊髄液減少症の専門医につなげてほしいと思う。
まあ、そう思うためには、相当の「脳脊髄液減少症の知識」がないと無理だと思うけど。
そこで、髄液漏れが否定されたなら、今までどおりその患者の治療に当たればいいし、
もし、髄液漏れだとわかっても、「誤診だった。」なんて卑屈になることなく、自分を責めることなく、
その事実を受け止め、その後の患者のフォローに脳脊髄液減少症専門医と共に取り組むことで、
また、新たな知識が増えて、医師として向上していくはずだから。
それによって、次回からは、早期に患者をさらに正確に判断できるようになっていくはずだから。
番組終了後、
脳脊髄液減少症での「だるくて、ぐったり」なんて
たぶん、
ドクターGでも
診断はなかなか難しいと思うよ。
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