昨年NHKで大反響だった、
こどもの起立性調節障害についての番組、「なまけものと呼ばないで」
見た目ではわからない、こどもの起立性調節障害を取り上げた番組でした。
それを見たのと、その後の再再再放送までされる反響ぶりを見て、私は
「こどもの脳脊髄液減少症の潜在患者はまだまだたくさんいる」と直感しました。
私は、昨年こんな記事を書きました。 「お願いです。伝えてください。脳脊髄液減少症のこと。」
昨年8月31日にも こんな記事を書きました。
この記事に書いてあるような、症状のほとんどは、
脳脊髄液減少症が原因でも起こる不定愁訴です。
こどもは大人より症状の表現が下手だと思います。
それなのに、親や医師の大人側に、脳脊髄液減少症の知識が全くなかったら、気づいてあげることもできません。
こんな記事を書く方は、おそらく、脳脊髄液減少症と不登校の関係性にまったくお気づきになっていないのでしょう。
検査をしても異常がないというけれど、
それは、「脳脊髄液減少症かどうかを診る専門医による「検査」、以外の検査をしたにすぎないんでしょう？それで異常がなかったにすぎないんでしょう？
また、
こんな記事を書くお母さん の頭の中にも、
学校内でのスポーツ事故などが原因で起こりうる、脳脊髄液漏れが原因での脳脊髄液減少症
による、体調不良、体の激しいだるさ、しんどさ、なんて知識が皆無で、
一度、娘と脳脊髄液減少症の専門医に相談にいってみよう、なんて、考えることだってないのでしょう。
娘さん本人が「しんどいから、病院にいきたい。」と言ってきているのに、
お母さんも、先生も、どこか「どうせ、学校へいかない理由づくりだから行く必要はない。」 と、
あたまから、気持ちの問題だと決めつけているように、私には感じます。
こどもが、病院に行きたいといっているほど、体調がわるくしんどいのに、
まわりの大人たちの頭の中に、脳脊髄液減少症という病の知識がないのは、本当に恐ろしいことです。
こんな団体も、脳脊髄液減少症が、見た目元気そうで、朝起きられないほど具合わるくても、
気圧が上がって天気がよくなってくると、体調が良くなってきたり、
症状に日内変動もある場合があること、ご存じないのでしょう。
不登校の影に隠れた、脳脊髄液減少症なんて、想定外なのでしょう。
こんな悩み を持つ親御さんの頭の中にも、
「脳脊髄液減少症」は存在しないでしょう。
アドバイスする方の頭の中にも、「脳脊髄液減少症→さまざまな症状で体調不良→学校へ行けなくなる。」
という図式は存在しないのでしょう。
私たち大人や、精神的なものでの不登校と誤解された当事者が、
もっと、もっと、隠れ脳脊髄液減少症患者が多数この日本にいて、
こどもに起きれば、学校が休みがちになるってこと、伝えていかねばなりません。
今年、
漫画家の方が、こどもの脳脊髄液減少症について、みごとに漫画化し
秋田書店の30代40代の女性、主婦向け漫画雑誌
「なまけ病と呼ばれて」と題した作品を載せてくださいました。
バックナンバーで、ぜひお読みください。
9月1日の脳脊髄液減少症について放送があった、情報７ｄａｙｓニュースキャスターを見て、
出てくださった、Oさんが
貴重な子供時代の、「脳脊髄液減少症の見逃され体験」を話してくださったのは、
本当に、多くの
学校へいけない子供たちの親に、「目からウロコ」の新しい情報を与えてくださったと思います。
感謝申し上げます。
ただ、
それまでに多くの病院をめぐり、そのたびについた病名について、「納得できるものではなかった。」と
放送されていましたが、
具体的にどんな病名がついたのか、公表していただきたかったです。
どんな症状の時に、医師はどんな病気を疑い、どんな検査をして、結果異常なしだったら、
どんな反応を医師が示して、なんと言われたのか？あるいはどんな病名がつけられたのか？
症状について、医師がつけた診断名に対し、どんな点が、納得できなかったのか？
それは、具体的にどういう点が納得できなかったのか？
などを、
より詳しく放送してくれれば、
より、「そんな病名に誤診されるのが脳脊髄液減少症なのか」といった気づきも、
視聴者に与えることができたと思い、少し残念に感じました。
こんな症状で内科を受診したら、こんな病名がついた。
こんな症状で小児科に行ったら、こんな病名がついた。
こんな症状で耳鼻科に行ったら、
脳外科に行ったら、こんな病名がついた。
そんなことを、もっと具体的に放送していただけたら、
より、多くの人たちに、広い気づきを与えられたと思います。
また、機会があったら、よろしくお願いします。
脳脊髄液減少症の発症が、こどもの思春期にあたれば、
生理などで、体が変わるせい、
受験のストレスのせい、
心理的なもの、
思春期特有の、おこりやすい、起立性調節障害、自律神経失調症、などと言われかねません。
脳脊髄液減少症は、脳脊髄液減少症をよく知らない内科系医師には、
起立性調節障害と診断されることもあると思います。
だって、起立することで、瞬時に血圧もコントロールできないのは、脳脊髄液減少症でも起こることですから。
私は脳脊髄液減少症の一症状として、ずっと低血圧でしたから。
単なる起立性調節障害なのか、はたまた脳脊髄液減少症なのかは、
脳脊髄液減少症の知識のない、内科医には診断できるはずがありませんから。
それなのに、実に安易に、自分の知っている症状の範囲、病名の範囲だけで、医師の多くは病名をつけてしまいますから。
脳脊髄液減少症の詳しい症状も、検査方法も、診断方法も、まだまだ医学の教科書にすらなく、
だから、大学の医学部で教えていないことですから。
脳脊髄液減少症に詳しい医師に直接近づいて、有志の先生の集まりの「脳脊髄液減少症研究会」に入るなりして、
詳しい医師について、学ぶしかないのが実情だと思いますから、
自ら脳脊髄液減少症について詳しく学ぶ意思のない医師には、患者の私以下の知識しかない人も
実際にいますから。
医師だからと言って、何かの別の病気の専門医だからといって、
どの医師のだれもが、脳脊髄液減少症に詳しいわけでは、まだまだないのです。
くれぐれも、ご注意ください。
自分の体のことなのに、他人の医師まかせにする人が多すぎます。
本来、動物は自分の体の危機は自分が一番わかるはずです。
なぜ、他人の医師が病気かそうでないかを勝手に決めるようになってしまったのでしょうか？
私は、今や、
医師がなんともないといおうが、気のせいといおうが、自分が納得できないことは、
他人のあなたになにがわかる、と思うようになりました。
スポンサーでなりたっている民放が、これだけ脳脊髄液減少症について、
放送してくれているのに、
NHKはなにやっているんだ！。それでも、受信料とってる公共放送か！と怒りがわいてしまいます。
NHKこそ、NHK特集なんかで、脳脊髄液減少症と取り上げて、
じっくり時間をかけて取材して、
しっかりと専門医の話を取材して、
患者の話から、どんな病名に誤診されたのかをしっかりと放送して、
より多くの国民に、気づきを与えてあげてほしいのに。
私は
脳脊髄液減少症に対し、私たち患者の声も聞こうともせずに、
否定し続けていた、医師たちとともに、
一見理解がありそうなそぶりを見せて、静観していて治療にかかわろうとしない医師が
だいっきらいです。
また、何もしようともしない患者たちも大っきらいです。
自分だけたまたま幸運にも情報つかんでブラッドパッチで治って、
患者会を批判し静観しているだけで何にもしないで、
回復後の自分の生活に忙しい元患者たちも、嫌いです。
昨年、
まるで、脳脊髄液減少症のRI検査が無意味であるかのう、否定派医師を喜ばせるような、
へんなニュアンスの、ニュース原稿をアナウンサーに読ませた、NHK。
2006年2月には、NHKは
患者によりそった、脳脊髄液減少症の現実を伝える番組を「生活ほっとモーニング」で放送してくれたのに。
2006年ごろ、NHKに理解あるデレィクターがいたのか、
脳脊髄液減少症について積極的な報道があった時期もあったNHKなのに、
その後、しばらくして、当時、脳脊髄液減少症に批判的な医師から抗議でもうけたのか、
ぱったり脳脊髄液減少症に関する報道がなくなってしまって
最近は、静観しているようなNHK。
そんなNHKも嫌い。
静観しているだけで、何もしようとしない、自己保身だけしっかりして、
見て見ぬふりして、自分には関係ないよと助けようとしない人たちは、
いじめを見ているだけで、何もしようとしない子どもと同じで、
私は大っきらい。
いまだに、積極的に脳脊髄液減少症の抱える問題点について、
報道しようともしないNHKも、その姿勢が大っきらい。
総合診療医ドクターGでもいまだにとりあげない。
「妊婦の盲腸」なんてとりあげて。
妊婦が脳脊髄液減少症になることだってあるのに、それを、
症状をすべて産後うつのせいにされて放置されたら、子育てもままらならない体調で大変なことになるのに。
ためしてガッテンでも、きょうの健康でもとりあげない。
きょうの健康は、慢性疲労症候群についてはとりあげたのに、
なぜ、脳脊髄液減少症については取り上げない。
ブラッドパッチが保険適用になるまで、一切取り上げないつもりか？もう少し研究が進むまで、様子見か？
こうしている間にも、
情報がないために、自分の症状が脳脊髄液減少症だと気づけない人が、まだまだこの日本に大勢潜在しているはずなのに。
民放が、一生懸命伝えようとしているのに。
NHKはなにやっているんだ！怒
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