脳脊髄液減少症の苦しみは、地元内科や神経内科医師に伝えても、全く伝わらない。
内科医師には、もう何年も伝えているけど、緊急事態の時ほど、症状のものすごさが、私の見た目と1人で病院に来れる事と、自分で話せるそのそぶりで、かえって深刻さが医師に伝わらない。
症状の深刻さは、例えば高血圧なら血圧計で外来ですぐわかる。
電解質異常なら血液検査で外来ですぐわかる。
不整脈なら心電図で外来ですぐわかる。
低血糖とかでも血液検査でわかる。
呼吸が苦しければ、酸素飽和度で酸素濃度が低いと、患者の苦しみがすぐ医療者に理解され、この酸素飽和度じゃ苦しいよね。とわかってもらえる。
逆に、本人が大丈夫歩いていけます、と言ったとしても、
でも、髄液漏れはそうはいかない。
外来の簡単な検査で、患者の訴えを証明できるものがない。
だから、患者の感じている重症度が、第三者の医療者に信じてもらえないわかってもらえない。
髄液漏れが低気圧に引っ張り出されて急に激しくなって症状が悪化していたとしても、
髄液減ったとか、髄液圧が0に近いほど下がっているとか、外来ですぐ検査で調べて、
患者の訴える症状の苦しみを、第三者が理解する手段はない。
そのため、本当に体にひどい異常を感じていても、
外来でできる簡単な検査で異常がなければ、
たとえ髄液が出血のようにポタポタ漏れていても、
体の内部だから、外傷の大出血のようには他者の目にふれず、
結果的に髄液漏れに医師も気づかず、軽症扱いして入院もさせず、即髄液漏れの検査もせず、する医師もなく、
放置してしまいがち。
そのため、延々と患者の生き地獄は続き、耐えられない激痛などのばあい、いくら痛み止めを飲んでも効かず、
自殺してしまう例もあるのは、
私も体験からよく理解できる。
医療が助けて楽にしてくれないなら、症状から逃れる道は、死ぬしかないのだ。