脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

首の痛みの原因!「脳脊髄液減少症」

2009年06月08日 | 情報

(リンク先はパソコンでご覧ください。携帯では見られないことがあります。)

本日から、NHKきょうの健康で

首の痛みについての放送があります。

放送カレンダー参照)

 

私はここでこのブログで何度も書いていますが

脳脊髄液減少症でも首の痛みはでます

今まで、私の知る限り、

NHKきょうの健康の首の痛みの講師の先生は

いつも整形外科医の先生ばかりのように感じます。

今回も整形外科の先生です。

しかも脊椎専門の先生でありながら、

昨年の5月の段階でのNHKきょうの健康では、

このようなお考えのようです。

 (「首の痛みのほとんどは、原因となる病気がなく、心配のいらない痛みです。」ですってぇ・・・・

とんでもな~い!

何か原因が隠れていることの方が多いと患者の私は思いますが?。

原因となる病気がないのではなく、

医師が原因がわからなかったから、

医師たちが勝手に

「原因病がない、心配がいらない、」と決め付けて

きただけではないでしょうか?

患者が苦痛を感じる以上、その症状は患者の体が必死に患者に体の異常を知らせている貴重なメッセージであるはずです

整形外科だけではなく、多の科を受診して判明する原因もあると思うので、

他の科の医師の意見も聞くことを私は他の患者さんたちにおすすめしますが・・・。 いけませんか?

 

今回の「首の痛み」の講師の先生は、

「脳脊髄液減少症」でも、さまざま首の痛みが起こるこを

はたしてどこまでご存知なのでしょうか

 

さらに、私が体験したような、

枕も当てられないほどの首の痛み

首の不安定感、

首が枕に触れるときにもそっとそっとゆっくりゆっくり

頭を乗せなければならないほどの、首の激痛が起こることを

はたしてご存知なのでしょうか

 

それらが私はブラッドパッチ治療できれいに改善したのですが、

首の痛みに対しそういう治療法があることも、

ご存知なのでしょうか

 

とても不安に感じます。

 

ぜひとも、整形外科の、

せめて脊椎専門の医師の皆様には

脳脊髄液減少症という病の深刻さに

いいかげん気づいていただき、

私達患者の生の声を無視しないで、

現実を直視して、

しっかり学んでいただきたいと思います。

 

そして、NHK、きょうの健康製作スタッフの皆様には

 一見整形外科的症状の首の痛み、腰の痛みなどであっても、

講師を整形外科医に限らず、

 

たまには脳外科など、他の科の講師を呼んで

その別の視点での解説で

「首の痛み」についても視聴者に詳しく解説し、

放送してもらいたいものです

 

そうでなければ、

首の痛みや腰の痛みや全身の痛みで延々苦しんでいる方がたが

脳脊髄液減少症という原因でもそういった痛みが起こることに、

ブラッドパッチ治療で改善する可能性があることに、

気づくことができない と思います

 

人間の体の出す痛みというSOS信号が何を意味するか?

どんな異常を知らせようとしているのかを

正しく読み解くためにも、

 

いつも同じ分野の医師たちの視点の情報提供ばかりでは、

患者が自分の「病の真の本質」に気づく機会を逃す恐れがあると思います

 

症状を解説する講師も、番組スタッフも、

その症状が、他の病気でも起こることがあることを

番組内でいつも紹介して、フォローしていることは感じますが、

 

それでも講師が偏った分野の講師ばかりであれば、

その分野の医師の考えばかりが全面に押し出され、

る番組内容になってしまいます。

そういう意味で、複数の医師の、別の視点での

「名医にQ」のような番組は貴重だと思います。

 

医療番組として、私が望むことは、

症状に対する解説は

特定の分野の医師だけではなく、

多角的な分野からの視点の医師の話も放送もしてほしいし、

 

そのためには同じ症状、似た症状に対し、

別の分野や別の視点、

別の考え方からの解説ができる講師も選んで、

 

ひとつの症状に対する、似た症状に対する

違う分野、違う視点、違う考え方の解説も

時には放送してほしいと思います。

 

最後に、

脳脊髄液減少症は、首の痛みだけでなく、

全身に、内臓にまで、婦人科的にも、内分泌的にも

しかも精神状態にまで、さまざまな異常を引き起こします。

 

したがって、症状ごとに診療科を受診していたら、

全診療科にまたがってしまうほどです。(経験談)

 

そのことをくれぐれも忘れないで、

この脳脊髄液減少症という悪魔のような病態の

数々の症状にだまされないで、

症状という隠れ蓑に隠れて正体をなかなか見せない

脳脊髄液減少症という真犯人を見逃さないでほしいと思います。

患者さんも、症状ごとに各診療科を受診していて、体のパーツには異常がないと わかったら、

脳脊髄液減少症とはっきりわかったら、

もう症状にいちいち振り回されないで、

脳脊髄液減少症という根本原因から目をそらさないで、

患者自身も現実を直視して、

脳脊髄液減少症という病をまず、根本的に治すことを

第一に考え、主治医とともに、

あきらめず、気長にこの病と向き合って、

やがて、必ず回復を勝ち取っていただきたいと思います。

 

この1週間にNHKデ放送される番組に出てくる大学の先生方も

整形外科の医師の先生がたも、

理学療法士さんも、作業療法士さんも、

知ってください、学んでください、脳脊髄液減少症のこと。

大阪保健医療大学  メール

大阪厚生年金病院 整形外科  メール

土曜日の名医にQ「腰痛」にご出演なさる、

お三人のM先生、S先生、W先生も、S先生は麻酔科で

あとのお2人は整形外科なんですね。

慶応義塾大学病院整形外科のM先生にも、知っていただきたいです。

大阪大学大学院のS先生は疼痛医学を学生に教えていらっしゃるんですね。

「痛みの本質について、分子レベルから社会的問題まで広い視野をもち、痛みという感覚を学問として確立する立場で指導します。」なんて患者の私が聞いても頼もしいお言葉です。

大学病院でも 麻酔科の臨床に出ておられる先生なんですね・・。

東京大学大学院のW先生も、スポーツ整形外科医なのですね・・・。

やはり首の痛みの番組には、整形の先生が多いのですね。

「首の痛み」では脳外科医からの視点は不必要だと思っておられるのでしょうかねえ・・・・、

NHK「きょうの健康」スタッフさんたちは・・・。

おそらく、みんな知らないのでしょうね。

脳脊髄液減少症でも、首や肩や腰などあらゆるところに、整形外科疾患そっくりの痛みが出ることを・・・・・

脳脊髄液の減少で、

脳が正常な状態におかれなくなったことが原因でそれらの痛みが起こることを・・・。

 

そんなことに、気づいている医師はまだまだ少ないんでしょうね・・・

どうしたら、わかってもらえるのでしょうか?

一患者がブログに書いているくらいじゃ、伝えるのも、わかってもらうのも、力を貸してもらえる日がくるのも、

研究に取組んでもらえる日がくるのも、難しいと感じます。

でも、これしか私には訴える手段はありません・・・。

 

いつもこんな私のブログを応援してくださっている

同病ののぶさんからの情報です。

高橋先生のブログ

 

関連記事

過去記事:

見た目に苦しさがでない 1

見た目に苦しさがでない 2 

見た目に苦しさがでない 3

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奇跡の脳

2009年06月07日 | 情報
以前の記事でもご紹介しました、

5月7日にNHKで放送された
「復活する脳の力」

のジル博士の本

「奇跡の脳」 

ジル・ボルト・ティラー著
新潮社            1785円


ジル博士の前書き、「はじめに」

中村桂子さんの書評

重度の脳卒中に襲われたジル博士の脳も
復活したのですから、

脳自体に傷のない私の、
長い年月、脳脊髄液の減少にさらされて機能障害を起こしつつ、
耐え続け生き延びてきた脳も、

復活し、さらに回復することを信じたいと思います。

脳には絶対に、
奇跡を起こすようなものすごい回復力、生きようとする
生命力が秘められていると

この病とわからなかった長い年月での出来事と
ブラッドパッチ治療後での改善を経験して
私も感じています。

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薬の飲みすぎご用心

2009年06月05日 | 情報
本日2回目の投稿です。本日の新聞記事のことなので、本日中に投稿します。

今日の朝日新聞医療面に、「高齢者、薬の飲みすぎご用心」との
記事が載っています。

何も高齢者でなくても、脳脊髄液減少症でも、薬の飲みすぎには注意が必要だと思います。

なぜなら、脳脊髄液減少症になると、体にも精神にも、頭の先から足のさきまで、実にさまざまな症状が出て、
症状ごとに各診療科を受診すると、その診療科の医師ごとにいろいろな薬を処方されて、記事と同じように薬漬けになる恐れがあるからです。

患者本人も医師も、まだ脳脊髄液減少症だとわからない時期ならなおさら、さまざまな症状に振り回されて、薬づけになりやすいと思います。

研究が進んで、
いつか劇的に脳脊髄液減少症のすべての症状が改善する薬が出ればいいのですが、
現段階では、
脳脊髄液減少症は薬では治らないと思います。

薬は対症療法や回復に向けての補助手段でしかないと思います。

脳脊髄液減少症患者さんはそのことを忘れず頭に置いて、
薬の飲みすぎには、くれぐれもご用心を・・・。


私の場合、薬より、1回分がわずか100cc分のソリタ顆粒より、
大塚製薬工場の経口補水液「OS-1」500mlの方がよほど効果を感じました。

点滴より口から飲む 1

点滴より口から飲む 2

点滴より口から飲む 3


天気が崩れてくるのか?、起きているのがつらくなってきました。
横になります。 
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人権擁護委員の日

2009年06月05日 | つぶやき
6月1日は
人権擁護委員法が施行された日にちなみ
人権擁護委員の日だそうです。

人権とは?人が生まれながらに持っている、
その人らしく、幸せに生きる権利のことです。


守られていますか?あなたの人権。

守られていますか?
脳脊髄液減少症の大人やこども患者の人権。

子どもの人権専門委員からの こどもたちへのメッセージ


「脳脊髄液減少症」という病気の概念がこの世に生まれる以前の、

現実にすでに存在していた脳脊髄液減少症患者は、

患者としても、人間としても人権が守られてこなかったように思います。

今までの病名がなかった時代、
病気の概念に世界中の医師の誰ひとり気づけなかった時代はしかたがなかったことですが、

医師が病人と認めなければ、家族も社会もそれ以上に病人とは認めないため、
患者が症状を訴えても、理解されず、
症状で働けないことや学校へ行けないことなどを、

別の精神的な原因によるものだと誤解されたり、
症状でできないことを、「怠け」と
誤解されて責められ続けてきました。

でも、これからの患者さんたちには、
私たち長期放置組の脳脊髄液減少症患者が何十年も誤解と無理解に
苦しんだようなことだけは
絶対に繰り返してほしくはないと思います。

でも、今も、
症状を訴えても訴えても、医師に「異常なし」と思われ、

「気のせい」
「精神的なもの」
「自分で作りだしている症状」

「怠け者の言い訳」
「自分の生活習慣が悪いせい。」

「保険金めあての仮病」などと

誤解されたり、ダメ人間扱いされたり、非難されたり、と

患者としての人権が守られていない患者さんたちが、
たくさん潜在しているような気がしています。

過去の無理解、誤解というあやまちを
これからの患者さんに繰り返さないためにも、

できるだけ多くの方がたに、この、
医学の教科書にも、
リハビリの教科書にも
福祉の教科書にも書かれていない、
「脳脊髄液減少症」という病態について関心を持っていただき、

詳しく学んでいただき、
どんな症状が出て、どんな風なことに患者は困っているのかを知っていただき、

患者支援のために、
お一人お一人のできる範囲でのお力をおかりしたいと思っています。


よろしくお願いします。

病気を患った人の人権(和歌山県情報館)

病気にかかった人の人権(上田市)「病気にかかった方に対し、それがどんな病気であっても、病気を理由に差別したり、偏見を持つことは許されないことです。」
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非歯原性歯痛

2009年06月04日 | 他の病名との関連性
6月4日の本日は虫歯予防デーで

今日から10日まで歯の衛生週間だそうです。

そこで思い出したことがあります。

たしか昨年12月に朝日新聞で
「非歯原性歯痛」(歯以外の原因で起こる歯の痛み)
記事になっていました。

どこにも脳脊髄液減少症のことについては触れていませんでしたが

脳脊髄液減少症でも、非歯原性歯痛が起こると思います。

脳神経に関わる症状で、
体のさまざまな場所に痛みを出す脳脊髄液減少症ですから、

歯が例外であるほうがおかしいと思います。

でも、そのことは多くの歯科医も、脳脊髄液減少症の専門医にも
痛みの専門家にも、あまり気づかれていていないと思います。

実際、私は脳脊髄液減少症とはわからなかったころ、
たびたび、顎関節症の他に、歯の長引く重苦しい痛みで歯科を受診しましたが、
痛む歯にも歯の根にもどこにも異常がないことが何度かありました。

痛みを感じているのは体の部分ではなく「脳」ですから、

痛みがある体の部分に異常がなくても、「脳」が痛みを感じることはあるのですが

もともと痛みは主に体の異常を知らせるための信号ですから、

まさか痛みの原因が脳にあるとは、
人はなかなか気づきにくいものです。


「非歯原性歯痛 脳脊髄液減少症」の二つのキーワードで検索してみてもわずか250件位しか検索できなかったことからも、

この非歯原性歯痛と脳脊髄液減少症との、関連に気づいている人が世の中に少ないことを意味すると思います。

脳脊髄液減少症の「非歯原性歯痛」が存在する可能性について、医師が気づかなければ、患者はもっと気づきにくいですから、

多くの脳外科医、歯科医、ペインクリニック医など専門医の先生方に
早く気づいてほしいものです。

口腔顔面痛学会第6回研究会

口腔顔面痛学会第7回研究会

非歯原性歯痛

ここに書いておられる多くの先生方のうち、
脳脊髄液減少症でも歯や顔面や口腔の痛みや違和感などが起こる可能性について
気づいている先生が、はたして何人おられるのでしょうか?。

原因不明の痛みの症状から、脳脊髄液減少症を早期発見するためにも、

より広い診療科の医師、歯科医師の皆様に、
脳脊髄液減少症について知って学んでいただく必要を

患者として強く感じています。
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脳卒中そっくり病

2009年06月03日 | 他の病名との関連性

脳脊髄液減少症でも、

脳卒中そっくりの症状がでます。

以下は脳卒中ではなく脳脊髄液減少症の私が

経験した症状の一部です。

 

ろれつがまわらない。

言葉がうまく出てこない。

③言おうと思った言葉とは違う言葉が出てくる。

相手の言葉の意味が理解できない。

⑤物が左右に細かく揺れて見えたり、物が二重に見える。

⑥ゆらゆらふわふわめまいがする。

⑦力が入りにくく立ち上がりが困難になる。立ち続けていることができなくなる。

⑧足に力が入らない、膝折れ、足首がブラブラになるなどの症状や、床がフワフワに感じる、床までの距離がわからないなどの感覚の異常により、フラフラとして歩行が安定しない。

⑨さらに、足がもつれる、足が前にでにくい、などの歩行障害。

⑩今まで経験したことのないような頭がカナヅチで割られるような激しい頭痛がする。

異常な眠気、頭重感のため、意識が朦朧としたような感じになる。

顔の半分や、体の片側の手足のシビレ、違和感、マヒ感、感覚の異常。手足に力が入らない。

(脳脊髄液減少症の場合は、左右どちらか一方だったり、両方だったり、その日によって違ったり、症状が出たり消えたり、医師に教科書的にありえないといわれるような不思議なマヒなどが出たりする。)

⑬怒りっぽくなる。

 

まだまだ、あります。

 

どうですか?

脳卒中の患者さんの症状に似ていると思いませんか?

でも、医学の教科書にも、

これらの症状は「脳卒中を疑え!」とは書いてあっても、「脳脊髄液減少症を疑え!」とは書いていないはずです。

 

私はこれらの「脳卒中そっくり症状」が出るまで、

ひどい肩こり、不眠や、首や背中の痛み、生理不順、生理前の激しい頭痛激しいだるさ、風邪を引きやすく治りにくいなどのいわゆる不定愁訴ばかりがめだち、

整形外科や婦人科、内科などを受診し続けていた私でしたが、

これらの脳卒中そっくりの症状が出てきてはじめて、

「これは脳の病だ」と自分で気づき、

はじめて、脳外科を受診しました。

 

でも脳は脳でも、脳血管障害や脳腫瘍など

脳自体の病気ではなく、

まさか、脳の周りの脳脊髄液が漏れて減少していた

「脳脊髄液減少症」だったとは

その病態の存在に世界中の誰もがまだ気づいていなかった当時は

症状も病名も、

「医学の教科書」にも、ましてや「家庭の医学」の本にも載っているはずもなく、

私が気づけるはずはありませんでした。

 

でも、当時、私が自分で気づいた

「これらの症状の原因は脳だ。」ということはだいたい当たっていたわけで、

私の体が自分を救いだそうとするこれらの気づきの能力は、

後に、自らを「脳脊髄液減少症」という、私を苦しめ続けていた真犯人に導きました。

人間の持つ、自分を救い、生きる方向へ導く本能のすごさをつくづく感じます。

 

その当時受診した脳外科では、

私の「脳卒中そっくり症状」から

脳血管障害を疑われました。

でも、MRIなどの詳しい検査でそれらしい異常が見つからないために、

最終的に、

「ストレスのせいの精神的なものでしょう」、

「異常なし」、されて終わりました。

 

脳脊髄液減少症の病名がない時代でしたから、

もちろんそれもしかたがありませんが、

 

私のこれらの経緯から、

こういう「脳脊髄液減少症」の見逃しが

脳外科や他の診療科でも、

今も起こっていると推測します。

 

脳卒中そっくりの症状が出ているにもかかわらず、

一般的な脳MRI検査で「異常なし」とされている方の中に、

実は

「脳脊髄液減少症」が原因での

症状の患者さんが潜んでいる可能性がある思います。

 「脳脊髄液減少症」で、

「脳卒中」にそっくりな症状が、突然でることもあることを、くれぐれもお忘れなく。

 

脳脊髄液減少症という真犯人

だまされないよう、見逃さないよう、

医師の皆様も、

患者さんもくれぐれもご注意ください。

 

脳脊髄液減少症は、

脳卒中と似たような症状が出て、患者が苦しむにもかかわらず、

脳卒中ほど、重要視されず、深刻視されず、

世間も医学もまだまだ脳脊髄液減少症には関心が薄く、

治療体制も支援対策も整っておらず、

早期発見治療の重要さにもまだまだ

気づかれていません。 

さまざまな症状がつらいわりに、

誰にも理解されにくく、誤解されやすく、正しい病名に気づきにくく、診断にも治療にも至りにくく、

いろいろな意味で本当に他に類を見ないほどの、

「人がその人らしく生きる権利」破壊するほどの、

理不尽な病(見えない怪我、見えない事故後遺症)だと

私は思います。

 私のような

交通事故で見えない怪我を負い、

その後も誤解されながら理不尽な人生を送るような被害者、患者は

今後出してほしくないし、増やしてほしくありません。

 どうか、国や自治体、医学界の

一刻も早いご理解、ご支援を

よろしくお願いします。 

 

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不眠、睡眠障害に苦しむ皆様へ

2009年06月02日 | 情報
本日、午後4時05分から
NHK「ためしてガッテン

「熟睡4鉄則! 睡眠力がよみがえる。」の再放送があります。

先週、見逃した方はぜひご参考ください。

私も事故直後から長い年月、ひどい不眠、入眠障害、などの
睡眠障害に苦しみました。

当時は「脳脊髄液減少症」の病名のない時代で、その睡眠障害と気づけるはずもなく、

延々と、何年も、
寝つきの悪さ、目覚めの悪さ、入眠困難感、不眠感、熟眠感のない感じ、
浅い眠り、早期覚醒、悪夢、寝ていても平行感覚がおかしくなるような異常な体の平衡感覚の異常、寝ても寝ても眠い過眠、
ナルコレプシーか、睡眠時無呼吸症そっくりの日中の
異常な眠気、傾眠症状などに苦しみ続けました。

薬なしでは、夜の定期的な睡眠を確保することもままなりませんでした。

でも、
薬を愛用していたころから、いろいろと薬以外にも工夫を重ねていました。

「ガッテン流」とはちょっと違いますが、自分流の思考錯誤の末、
すでにブラッドパッチ前に、睡眠薬、入眠導入剤から離れることができ、
薬に頼らないで、
健やかな眠りを手に入れることができていました。

脳脊髄液減少症と診断される前の話です。

自分でもよく薬を離れられるまでになったと思います。

今も、闘病中でもできるだけ、規則正しい生活を心がけ、
朝5時には起きて夜12時前には寝る、規則正しい生活を
心がけています。

でも、
ここにたどりつくまでに、ものすごく長い人生を費やしてしまいました。

もっと早く、脳脊髄液減少症性の睡眠障害だとわかり、
ブラッドパッチ治療を受けていれば、脳ももっとはやく
自然のリズムをとりもどし、
自然な眠りを得ることもできたことでしょう。

天候などの影響で、不調だと今でも日中過眠になったり、
だるくてほどんど横になる時間もありますが、

それでも、
夜の規則正しい睡眠のリズムは、ほどんど狂わず保てるようになりました。

今は多少うつにはなっても、
夜の頻尿で夜間に何度か目覚めても、

夜はだいたいよく眠れ、睡眠障害で夜眠れなくて困ることはほどんどなくなりました。

薬に頼らなくても、ブラッドパッチ治療を受ける前でも、
人が本来持っている睡眠力、睡眠のリズムがよみがえることもあるようです。

人の体はよくできているもので、
体の異常に対し、なんとか自分でも対処しようと試みるようです。

脳脊髄液が漏れていれば、たくさん脳脊髄液をつくってバランスを保とうと
するようですし・・・

人の体はバランスを崩した体を、自分で立て直そうと、自然の摂理が働くようです。

脳はさまざまな回復力を秘めているようです。

不眠を克服した話はいつか、また・・・。

いつか書こうと思って、また、次々興味のあるものに気をとられて、
そのうち、そのことを書くことを忘れてしまうのですが・・・・

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抗うつ剤の副作用

2009年06月01日 | 情報
6月1日放送
NHK クローズアップ現代
抗うつ薬の死角
~転換迫られるうつ病治療


「これまで放送」「過去の放送」の「2009年」「6月1日」「6月第1週」などを
クリックし続けて番組内容記事にたどりついてお読みください。

asahi.com抗うつ薬パキシルなど「攻撃性」注意喚起 厚労省審議会

SSRIについて

薬事日報
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