脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ウィズコロナ 東京かるた

2020年12月16日 | 情報
 

ウィズコロナ東京かるた

 
う〜ん。
急遽作った感じが否めない。
 
できればすべて字余りしないように、
作って欲しかったな。
 
私も急遽、脳脊髄液減少症 啓発かるた考えてみました。
 
「あ」
空いている隙間に注意、脳画像
 
(脳を縦に切ったような画像で撮影すると、脳が下がってうつるみたいだから)
 
「い」
医師でもね、知らない事もあるんです。
 
(特に脳脊髄液減少症のことは知らない医師の方が多いから)
 
「う」
うちの子は、関係ないわと言わないで
 
(子供や青年だって脳脊髄液減少症になるし、見逃されれば、具合が悪いから家にひきこもるしかないのに、親がまったく脳脊髄液減少症の事を知らないから、ただの不当 脳脊髄液減少症なんて難しい病名聞いても、うちには関係ない、と思われがちだから。)
 
50音全部作るか、わからないよ。
 
 
 
 
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

気づけば、改善してる激しいだるさ倦怠感

2020年12月16日 | ブラッドパッチ後の変化

かつてあれほと、だるくてしんどくて、

買い物などの外出はおろか、寝ていても体の置き所がないつらさ。
 
家の中での移動も疲れ、自分の世話の食事や入浴、洗髪、着替え、歯磨きといった日常生活でさえ大変な激しいだるさ、倦怠感、
 
そういえばそういったつらさが最近ない。
感じない。
 
と、いうことはね、
原因不明で治療法もないとされている
慢性疲労症候群(筋原性脳脊髄炎)とかの病名が、
どこかの専門医によってつけられていたとしても、
 
もしかしたらだけど、それは誤診の可能性もあるかも?
って一度は考えてみて。
 
信頼している先生ならつらいかもしれないけど。
 
人間だから間違う事もあるから。
 
全く違う視点で、自分の症状の原因を疑ってみてもいいと思うの。
 
たとえば、
私みたいな髄液漏れでそうなってた例があるわけだから。
 
たとえ、慢性疲労症候群には詳しくても、
 
脳脊髄液減少症や脳脊髄液漏出症には詳しくなく、
自分で検査オーダー出して、自分で検査画像から脳脊髄液減少症を見抜くほどの、検読影力をもった医師とは限らないと思うから。
 
自分ではまったく読影できない医師が、
 
脳脊髄液減少症に詳しいとは言えない放射線科医師に画像の診断まで丸投げしているような医師の診断は、あまり信用できないと思うから。
 
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

フードデリバリーのシングルマザー

2020年12月16日 | つぶやき

朝のNHKニュースで、

 
新型ウイルスの影響で、飲食店が休業し、
仕事がなくなり、
 
フードデリバリーの仕事を始めたシングルマザーの事が放送されていた。
 
フードデリバリーの人を、召使いとかロボットとか思っている人たちもいるけど、
配達して、いるのは人間だし、心を込めて運んでいる、といった内容だった。
 
そういう事を、放送で伝えたかったらしいが、私は違う事を感じていた。
 
私は、そのお母さんがとても心配だった。
 
他の仕事に比べて、交通事故に遭う確率が高くなると思うから。
 
昔、
まだ私の原因不明の症状が、
交通事故の後遺症だと気づけなかったころ、
 
私は、祖父母に育てられている幼い子に出会った。
 
その子のお母さんは、
シングルマザーでがんばって遠くまで車で通勤していたけど、
 
交通事故に遭って、
幼い息子一人を残して、
亡くなってしまったと、
その子のおばあちゃんから聞いた。
 
あまりにも悲しい話。
 
いまごろ、その子は立派な大人になったと思うけど、
 
その子の姿を思い出し、辛くなった。
 
フードデリバリーをはじめたシングルマザーの方には、
 
どうか、安全に!と祈らずにはいられなかった。
 
フードデリバリーを始めた理由を
「人と接するのが好きだから、自分に今すぐできるのはフードデリバリーしかない」と話していたけど、
 
そんなことないのに、と思った。
 
できれば、シングルマザーの方は特に、
 
体と命を大切に、安全第一で仕事を選んでほしいと心から思った。
 
だって万一交通事故にあったら、たとえ命に別状なくても、
 
外見からはわからない脳脊髄液漏れを起こして脳脊髄液減少症になってしまったら、
 
それこそ、働けなくなるし、医師にもすぐ見抜いてもらえないから、とんでもない事になるから。
 
みなさん、知ってます?
交通事故とか、学校の体育の時間とかの転倒とか、スポーツとかの体への衝撃で起こる、身近な怪我、脳脊髄液減少症。
 
でも、ほとんどの医師が今もなお知識がないのが現状で、早期発見されないってこと。
 
つまり、助けてもらえる確率が非常に低いってこと。
 
 
 
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする