コロナ、コロナで1年が終わる

2020年はなんという年だったのだろう。

新型コロナウイルス感染症のせいで、とうとう東京オリンピックまで延期になってしまった。

世界中で、医療崩壊が起き、人々が感染し、亡くなる人も多くでた。

大学生はオンライン授業になり、キャンパスライフが楽しめなくなり、

会社は在宅勤務になり、

イベントは中止になり、

私のブラッドパッチ後の孤独な脳脊髄液減少症のリハビリを、楽しいものにしてくれ助けてくれた、スポーツクラブも倒産した。

そんな、

コロナ、コロナで一年が終わる。

でも、“コロナ”という言葉で、身近な商品を知っていたため、ちょっと気になることがある。

だって、たしか“コロナ”って名前の車もあったよね。

うちは、“コロナ”って会社の石油ファンヒーターを長く使ってたんですが、石油を買いに行くのが大変だから、

昨年からエアコン中心にしたんだけど、今まで使ってたファンヒーターが一度も故障もなく、まだ使えそうで捨てられないでいる。

そんな経験があるから、“コロナ”という名前の会社もあるってこと、早くから気づいてて、気になってた。

今はみんな「コロナ、コロナ」っって言って、ウイルスの代名詞みたいになってしまっているから。

コロナって、太陽の周りのキラキラというか、

牛乳をコップに注いで、一滴、落ちた時の水面から上がる王冠みたいな美しい形を

コロナっていうみたいで、

その“キラキラ感”にあやかった“コロナ”という名前はいろいろなものにつけられているはずなのに、

今年は、ウイルスの形が、コロナみたいにトゲトゲが出ているウイルスだから、「コロナウイルス」って名前がついたみたい。

その新型のコロナウイルスが今年こんなにも流行ってしまって、多くの人を苦しめたせいで、“コロナ”という言葉自体に悪いイメージがついてしまって、「コロナ、コロナ」と言われて、私は気の毒でたまらない。

もともといいイメージでつけられた、「コロナ」という名の車や会社が、私はかわいそうでならない。

でも、新型ウイルスの病の、

正式名称で「コビットナインティーン」なんて言ってあげようとしたけど、

やっぱり言いにくい。

「コロナ」の方がやはり言いやすい。

だから、せめて、“コロナ”という会社とか、“コロナ”という名前のせいで、悪いイメージがついてしまったものを応援したいと思う。

コロナという名前に、マイナスイメージついてしまったけど、がんばって！

あなた方はもともと“コロナ”って名乗ってただけ。

素敵なキラキラしたイメージで！

だから、みなさん方は絶対何も悪くないんだから！

私は家にあなたの会社の家電があって、

何年使っても故障もせず、

他のメーカーのファンヒーターは壊れたのに、

コロナのはまったく壊れず長く使えた。

今まで、寒い冬を、心も体も温めてくれて、感謝してる。

エアコン付け替えるまでずっと、お世話になってきたんだから。

社員の皆さん、すばらしい会社と商品に誇りを持って！

偏見に負けないで！

 

CORONA(コロナ) 石油ファンヒーター (木造15畳 / コンクリート20畳 まで) 大型操作パネル ワンタッチ給... 本体サイズ:幅50.4×奥行33.4×高さ42.6cm   コロナ(Corona)

 

 

Amazon.co.jpアソシエイトはじめました！

 

goo blogに以前からあった「Amazon.co.jpアソシエイト」参加機能。

これも私自身の社会参加と、経済的自立の一歩と思い、はじめます。

私はあえて、ずっと使っていなかったのですが、

同じgoo blog の方々が使っているのを見て、私も、本日から試しに使ってみることにしました。

まずは、私が紹介したい「脳脊髄液減少症のおすすめ本」などのリンクを貼ってみます。

それらの本によって、自分の不定愁訴の原因が、実は脳脊髄液減少症かも？と気づく人も現れるかもしれないから。

ですが、ここはあくまで商品を売るためのブログではありません。

脳脊髄液減少症について、当事者発信の話を広く知っていただくために、私は書いています。

昔、他の患者さんのブログで、同じ脳脊髄液減少症の本であっても、当時、脳脊髄液減少症の存在や、治療法に否定的考えを持った医師が書い本が、患者さんのブログで「脳脊髄液減少症の本」としてリンクが貼られ、紹介されていたことがあって、危機感を覚えました。

患者歴が浅く、医療界の情報をあまり持たないまま脳脊髄液減少症の病名をつけられてしまってブログを始めたような患者さんたちは、

脳脊髄液減少症の本を書く医師にも、いろいろなタイプがいることを知らないようです。

本当に患者を数多く診ている臨床経験豊富な医師が書く本ならいいのですが、

そうではない、実は、脳脊髄液減少症患者をあまり診察していないにもかかわらず、内心、脳脊髄液減少症や治療に懐疑的、否定的意見である医師が、

本の題名に「脳脊髄液減少症」と入れてしまうので、素人の患者は、「脳脊髄液減少症」という文字が書かれた本ならば、何でも正しいと思い込んでしまいがちだと思うのですが、実は違います。

そういった事情を何も知らないまま、脳脊髄液減少症に対して懐疑的な医師や脳脊髄液減少症患者の診察や治療の臨床経験がほとんどない医師の書いた本をブログ記事で紹介してしまっているような患者ブログも昔、見ました。

患者を多く診ていないような人の、本も出回っていたりしますので、

本選びには、

脳脊髄液減少症の患者を数多く実際に数多く診察し、治療し続けている医師の書いた本や

脳脊髄液減少症の抱える問題点を暴き、患者救済目線で書かれた本、

あるいは、

脳脊髄液減少症の当事者の書いた体験本の方が、読むにふさわしと私は思います。

私がいいと思った本などを紹介していけたらと思います。

Amazonの本を紹介するにあたって、Amazonの規約により、以下の文言をここに書いておきます。

 

「このブログ

[脳脊髄液減少症患者のつぶやき　とりあえず生きてみよか～]は、

Amazon.co.jpを宣伝しリンクすることによってサイトが紹介料を獲得できる手段を提供することを目的に設定されたアフィリエイトプログラムである、

Amazonアソシエイト・プログラムの参加者です。」

ともあれ、

goo blogは、今年から、楽天の商品も紹介できるようになったようです。

goo blog も時代とともに進化していきますね。驚きです。

私も少し、進化しなければなりませんが、それは、年とともにとても難しくなってきています。

しかし、多くの医師に誤診され続けていた私たち患者たちを救っているのにもかかわらず、

今まで、無理解な医学界にバッシングされ続けてきた、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師たちを、せめて患者として応援したい気持ちもあります。

私たち患者のために、さまざまなバッシングや嫌がらせに負けず、治療に取り組み続けてくださった、数少ない脳脊髄液減少症に取り組む医師たちの本を紹介することが、ささやかな私のできる応援かな？とも思っています。

あと、脳脊髄液減少症の当事者さんたちの書いた本も多少紹介します。読んでみると、多少誤解を招く表現もあったりしますが、当事者が書いた本は、貴重だと思うので。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

 

自民党 ひきこもりプロジェクトチーム

 

NHKニュース

ひきこもりの人への支援策 自民 作業チーム設置し検討へ

2020年12月13日 4時02分

 

自民党も、専門家も、

 

脳脊髄液減少症も知らないまま、

ひきこもり支援を

語らないでほしい。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

ウィズコロナ 東京かるた

 

ウィズコロナ東京かるた

 

う〜ん。

急遽作った感じが否めない。

 

できればすべて字余りしないように、

作って欲しかったな。

 

私も急遽、脳脊髄液減少症　啓発かるた考えてみました。

 

「あ」

空いている隙間に注意、脳画像

 

（脳を縦に切ったような画像で撮影すると、脳が下がってうつるみたいだから）

 

「い」

医師でもね、知らない事もあるんです。

 

（特に脳脊髄液減少症のことは知らない医師の方が多いから）

 

「う」

うちの子は、関係ないわと言わないで

 

（子供や青年だって脳脊髄液減少症になるし、見逃されれば、具合が悪いから家にひきこもるしかないのに、親がまったく脳脊髄液減少症の事を知らないから、ただの不当　脳脊髄液減少症なんて難しい病名聞いても、うちには関係ない、と思われがちだから。）

 

50音全部作るか、わからないよ。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

 

 

 

気づけば、改善してる激しいだるさ倦怠感

かつてあれほと、だるくてしんどくて、

買い物などの外出はおろか、寝ていても体の置き所がないつらさ。

 

家の中での移動も疲れ、自分の世話の食事や入浴、洗髪、着替え、歯磨きといった日常生活でさえ大変な激しいだるさ、倦怠感、

 

そういえばそういったつらさが最近ない。

感じない。

 

と、いうことはね、

原因不明で治療法もないとされている

慢性疲労症候群（筋原性脳脊髄炎）とかの病名が、

どこかの専門医によってつけられていたとしても、

 

もしかしたらだけど、それは誤診の可能性もあるかも？

って一度は考えてみて。

 

信頼している先生ならつらいかもしれないけど。

 

人間だから間違う事もあるから。

 

全く違う視点で、自分の症状の原因を疑ってみてもいいと思うの。

 

たとえば、

私みたいな髄液漏れでそうなってた例があるわけだから。

 

たとえ、慢性疲労症候群には詳しくても、

 

脳脊髄液減少症や脳脊髄液漏出症には詳しくなく、

自分で検査オーダー出して、自分で検査画像から脳脊髄液減少症を見抜くほどの、検読影力をもった医師とは限らないと思うから。

 

自分ではまったく読影できない医師が、

 

脳脊髄液減少症に詳しいとは言えない放射線科医師に画像の診断まで丸投げしているような医師の診断は、あまり信用できないと思うから。

 

 

脳脊髄液減少症-「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!   吉兼 健一 創風社出版

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

フードデリバリーのシングルマザー

朝のNHKニュースで、

 

新型ウイルスの影響で、飲食店が休業し、

仕事がなくなり、

 

フードデリバリーの仕事を始めたシングルマザーの事が放送されていた。

 

フードデリバリーの人を、召使いとかロボットとか思っている人たちもいるけど、

配達して、いるのは人間だし、心を込めて運んでいる、といった内容だった。

 

そういう事を、放送で伝えたかったらしいが、私は違う事を感じていた。

 

私は、そのお母さんがとても心配だった。

 

他の仕事に比べて、交通事故に遭う確率が高くなると思うから。

 

昔、

まだ私の原因不明の症状が、

交通事故の後遺症だと気づけなかったころ、

 

私は、祖父母に育てられている幼い子に出会った。

 

その子のお母さんは、

シングルマザーでがんばって遠くまで車で通勤していたけど、

 

交通事故に遭って、

幼い息子一人を残して、

亡くなってしまったと、

その子のおばあちゃんから聞いた。

 

あまりにも悲しい話。

 

いまごろ、その子は立派な大人になったと思うけど、

 

その子の姿を思い出し、辛くなった。

 

フードデリバリーをはじめたシングルマザーの方には、

 

どうか、安全に！と祈らずにはいられなかった。

 

フードデリバリーを始めた理由を

「人と接するのが好きだから、自分に今すぐできるのはフードデリバリーしかない」と話していたけど、

 

そんなことないのに、と思った。

 

できれば、シングルマザーの方は特に、

 

体と命を大切に、安全第一で仕事を選んでほしいと心から思った。

 

だって万一交通事故にあったら、たとえ命に別状なくても、

 

外見からはわからない脳脊髄液漏れを起こして脳脊髄液減少症になってしまったら、

 

それこそ、働けなくなるし、医師にもすぐ見抜いてもらえないから、とんでもない事になるから。

 

みなさん、知ってます？

交通事故とか、学校の体育の時間とかの転倒とか、スポーツとかの体への衝撃で起こる、身近な怪我、脳脊髄液減少症。

 

でも、ほとんどの医師が今もなお知識がないのが現状で、早期発見されないってこと。

 

つまり、助けてもらえる確率が非常に低いってこと。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

 

 

KHJ全国ひきこもり家族会連合会

今から、もう10年くらい前になるだろうか？

 

私は、地元のKHJ全国ひきこもり家族会連合会の連絡先を調べ、

 

脳脊髄液減少症の存在を伝えた。

 

けれど、

当時は、今よりもっと多くの脳脊髄液減少症否定派医師たちがいて、

交通事故で誰にでも起きうる脳脊髄液減少症の存在を認めていなかった。

 

脳脊髄液漏れの治療であるブラッドパッチ治療も健康保険適用になっていなかったから、

 

一般人が脳脊髄液減少症なんて、身近なものだと信じるわけもなかった。

 

まして、ひきこもりや不登校と無関係ではないなんて、思いもしない。

 

私は必死に伝えたけど、

自分たちの問題とは関係ないと思われたのか、あまり興味関心を持ってもらえなかった。

 

むしろ、そんな長ったらしい脳の病名と

我が子の状態が結びつけられることに嫌悪感を感じているようだった。

 

以来、私は、ひきこもりや、不登校の子を持つ親に、

脳脊髄液減少症の事を伝えるのはやめた。

 

まだ、時間と年月が必要だと思ったから。

 

以来、こうして、ネット上だけで書いている。

 

でも、そろそろ、親たちに知って欲しい。

 

脳脊髄液減少症は、交通事故だけでなく、

いじめの椅子引きのしりもちでも、

 

学校の体育でも、野球でも、サッカーでも、ラグビーでも、柔道でも、組体操でも、起こりうる事故後遺症なんだから。

 

すべての親に、知識として脳脊髄液減少症について知っていてもらいたい。

 

そして、子供が学校や職場に行けなくなったら、

朝、頭が痛くないか、起きたくても起きられない体調じゃないか？と

 

親はすぐ、脳脊髄液減少症を思いつくぐらいに知識を持っていてほしい。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

脳脊髄液減少症-「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!   吉兼 健一 創風社出版

 

 

 

 

北海道 脳脊髄液減少症情報

北海道庁ホームページ

 

の、脳脊髄液減少症情報

 

 

札幌市は本日の段階で

2016年6月16日から、全く更新していませんね。

 

あなたの住む「県名」と、

「脳脊髄液減少症」

 

または、あなたの住む

「市や町の名前」と、

「脳脊髄液減少症」で、検索してみて。

 

あなたの県の、あなたの街の、医師や行政の脳脊髄液減少症の認知度がわかるはず。

 

無知度は、

行政のホームページの内容と更新度でだいたい察しがつくから。

 

無知な医師の多い県や町に住んでるあなた。

今後、転倒したり、交通事故にあったりして、目には見えない怪我（髄液漏れ）を負ったらアウトです。

 

どんなにのたうちまわって苦しんでいても、たぶんすぐには助けてもらえません。

だって患者の苦しみの原因を見抜ける医師がいないんですから。

 

覚悟してください。

 

NHKと豊島区の取り組み

のひきこもり支援で気になったんだけど、

 

豊島区は脳脊髄液減少症の情報をホームページに載せているのだろうか？

 

私には見つけられなかった。

 

これは、豊島区には、相当いると思いますよ、潜在脳脊髄液減少症患者の見逃され組が。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

 

頭痛外来でも、医師が気づけない事

 

たまに通る道の道路脇に、とあるクリニックの看板を見つけた。

 

頭痛外来と書いてある。

 

他の道にも、頭痛外来と書いてある別のクリニックの看板も見た。

 

どちらも脳外科。

 

けれど、行政のホームページの脳脊髄液減少症対応医療機関に、それらのクリニックの名前はない。

 

脳脊髄液減少症でも、頭痛が出る。

 

起立性頭痛が脳脊髄液減少症の絶対条件みたいに誤解している医師も多いが、実際は違う。

 

起立していなくても、寝ていても頭痛がある人もいれば、

頭痛がなく、他の症状が強い人もいる。

 

ともかく、脳脊髄液減少症も知らずに、頭痛外来の看板出しているクリニックは、

 

間違いなく、新しい知識に疎い、勉強不足の無知な医師がいると思われる。

 

頭痛外来の医師でも、

脳脊髄液減少症の頭痛は見逃され、

 

ただの、偏頭痛とか、誤診されかなないから、患者は自分で調べるなど気をつけないと、

 

治るものも、治らないと思う。

 

頭痛外来を名乗るなら、脳脊髄液減少症についても勉強してほしい。

 

 

脳脊髄液減少症の診断と治療   石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

12月9日 クローズアップ現代 こもりびと

先日のNHKの、

 

クローズアップ現代を見た。

 

こもりびとの声をあなたに

 

の番組初めの部分で、

 

「体調が悪くて、死にたい」という、ひきこもりの当事者の声が気になった。

 

ひきこもっている人の精神や体の不調のすべてが、

うつ病などの精神的な問題だとは、

私は全く思わない。

 

それは、自分が誤診された経験からそう思う。

 

ひきこもりの人を支援する立場の人の多くが、

脳脊髄液減少症の真実を今も全く知らないと思う。

 

それに、第一、医師が脳脊髄液減少症に無関心で無知。

 

行政のホームページにいかにも、

「脳脊髄液減少診ます！治療経験あります！」といった地元医師だって、

 

実際に私が患者として会ってみると、

「このセンセ、全然わかってないじゃない」と思う事がたびたびあったし。

 

これじゃあ、見過ごされて当然。

 

しかたないよね。

医師の教科書に載っていない事で、

医師国家試験にも出てこない、原因と症状なんて、医師が知らなくて当然だよね。

 

現段階では、知っているのは、

脳脊髄液減少症患者を数多く診ている医師と、その当事者だけだと思う。

 

数少ない専門医から想像するに、

 

脳脊髄液減少症患者ばかりを800人ぐらい診ないと、

脳脊髄液減少症患者の実態は見えてこないと思う。

 

こんな現状では、わけのわからない体調不良や検査しても原因がわからない患者は、

 

みんな精神的なものが原因とされてしまうと思う。

 

最後に流れ着いた精神科医が、脳脊髄液減少症かも？と気づいてくれれば救いもあるが、

現状ではそれも無理だと思う。

 

脳外科医も脳脊髄液減少症の実態を知ってる医師が少ないんだから。

 

精神科医が知らなくてもしかたがない。

 

だけど、実際は

 

髄液漏れると、うつ病とか、パニック障害とか、適応障害とか、強迫神経症や社会不安障害と診断されても不思議ではない精神症状も出る事もあるんだけど。

 

そんな事は、

たぶんだけど、精神科の医師の教科書には書かれていないと思うから。

 

当人も、家族も、精神科の診断名に診断に納得して、それで終わりだと思うから。

 

 

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～   三谷美佐子 秋田書店

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

 

 

 

 

遅いよ！GoToの見直し

遅いよ！

 

毎日新聞の調査で、政権支持率下がって、やっと動いたの？総理

 

こんなに世界中で流行って、

感染症という誰にも危機が分かりやすい疾患でさえ、こんなに後手後手な国じゃ、

 

脳脊髄液減少症みたいに非常にわかりにくい疾患の危機管理なんて、

行われないのは当然だわね。

 

脳脊髄液減少症が放置されると、脳と体の機能が落ちてさまざまな症状がでるから、

 

不登校やひきこもり、失業、はもちろん、

高次脳機能障害もでるから、結果的に

ゴミ屋敷、火事、事故といった事も引き起こしかねないのに。

 

なんて、危機管理能力のない国。

 

この日本は。

 

 

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～   三谷美佐子 秋田書店

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

 

 

 

 

 

 

池袋暴走事故 経年劣化でブレーキ効かず？

東京新聞

 

池袋暴走事故で、罪もない母と子を殺した上、

すべてを車のせいにして、

車の経年劣化でブレーキがきかなかったと主張するなんて、悲しすぎる。

 

亡くなった被害者の無念さと被害者遺族の心情を想像するだけで、つらすぎる。

 

私は、交通事故で見た目軽症だけど、実は脳脊髄液漏れを起こしていて医師に見逃され、人生を潰された。

 

命だけは助かった。

 

けれど、その後、脳脊髄液減少症だとわかって加害者に伝えたけど、

認めて謝ってもらえていない。

 

命は助かっても、交通事故により人生を狂わされ、くるしみの日々を過ごしてみて、

 

今、強く思う事がある。

 

それは、この国は、被害者より、加害者に優しい国だということ。

 

池袋の暴走事故のように、誰から見てもあきらかな、悲惨な事故でさえ、

加害者が全くの無罪になるなら、

 

見た目ではわかりにくい脳脊髄液減少症なんて後遺症をおった被害者は

今後も救われないと感じた。

 

損害保険会社側の加害者を弁護する側として、繰り返し脳脊髄液減少症という交通事故後遺症の存在を認めない意見書をだして、損害保険会社と加害者に味方した脳外科医もいた。

 

彼は、いくら損害保険会社から報酬をもらっていたのか？

 

一般人の加害者でも、損害保険会社とその専属医師や弁護士が守ってくれるのだから、

 

加害者が、権威ある人なら尚更、被害者よりあのてこの手で守られるのかもしれないと思うと、

いつも辛い思いをするのは弱者だと、

やりきれないし、

悲しくて悲しくてたまらない。

 

被害者を絶望させないでほしい。

 

せめて、心から謝罪してほしい。

 

高齢で事故を起こして、

すべて車のせいにして、

 

まさか、このまま無罪を主張しつづけて裁判を引き伸ばして、

犯罪者にならない状態で、

天寿を全うしようと目論んでいるのか？

 

そうだとしたら、さらに悲しすぎるよ。

 

せめて、心から、本当に自分のした事を謝ってほしい。

 

被害者側の弁護士さん！

負けないで！

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

脳脊髄液減少症の診断と治療   石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

 

 

 

 

ほっとかない社会？

ほっとかない社会だって？

 

あの〜脳脊髄液減少症の私、

ほっとかれてますけど？

 

地域の保健師さんにも、

社会福祉協議会にも。

 

もう、長い間、地域の医療と主治医と連携してもらえてませんけど？

 

幸い、自分で自分を助け出す力が残っていて、

 

自分でなんとかここまで這い上がってきましたけど。

 

自分でSOSを出せた私でさえ、

なかなか助けてもらえなかったのに、

 

自分で自分を救い出す事ができなくなっている人が

 

助けてもらえるはずなんてないと思う。

 

だけど、

誰が見ても病気や怪我で意識を失っていて、

自分から「助けて！」とSOSが出せない人たちは、

 

周りが勝手にどんどん医療支援し助けてくれる。

 

問題解決の糸口を私の視点から考えると、

 

一見、誰が見ても、「病気や怪我に見えない人たち」の中にも、

 

実は、迅速な医療支援が必要な人を

適切に見抜ける知識ある人材を、

早く養成する事だと思う。

 

ほっとかない社会を目指すなら、

NHKはそろそろ

脳脊髄液減少症の患者の実態でも長期取材でもしてみたら？

 

きっと今までの視点では見えてこなかった気づきがあるでしょう。

 

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～   三谷美佐子 秋田書店

 

 

 

 

 

ひきこもりの命、コロナ患者の命

私の疑問。

なぜ、誰にもわかりやすい病名がついた患者は、

医療によって命を助けてもらえるのに、病名がつかない患者は、すぐ医療によって命を助けてもらえないのか？

一見、病名がつかない、

一見、医療の対象には見えない、

中高年のひきこもりの人たちが、医療支援の対象にされないのか？

高齢の親に死なれて一人残され、

水道やガスや電気を止められた家の中で、

ボロボロの衣類で、痩せ細っていても、

命が尽きるのが時間の問題だとわかっていても、

なぜ、迅速に医療によって命が救われないのか？

自分の今までの生き方でそうなったのだから、自業自得だと、思われているからなのか？

これがたった一人で、ゴミ屋敷の中で取り残された子供だったら、対応が違ったでしょう？

子供が一人でそんな環境にいたら、安否確認の声かけと、食料支援だけでなく、

間違いなくその環境から救い出され、命が救われ、

就労支援の前に、まずは

人間らしい生活の支援がされたでしょう？

なぜ、大人のひきこもりだと、「自分の意思」ばかりが尊重され、放置され続けるのか？

もしかしたら、脳が病んでその人のその「意思」さえ間違っていて、

その人自身を死なせる方向へ向かっているのかもしれないのに。

高齢者の新型コロナ患者も、

ゴミ屋敷で、水道もガスも電気も止められた家の中で、ボロボロの衣類で痩せ細っている中高年のひきこもりも、

同じ人間の命なのに、

なぜ、この国は、こんなにも人によって、病名がつくかつかないかの、医師の診断によって医療支援にや差があるのか？

そんなにも、医師が絶対の力をもっているのか？

医師だって知識をもっておらずら知らない事だってあるはずなのに。

一見、医療支援ではなく、福祉の対象だけに思われる人の中に、

実は、迅速な医療支援が必要な人が必ず潜んでいると思う。

交通事故にあい、医師に理解されない症状の脳脊髄液減少症になっていたのに、

誤解され続けて怠け者、神経症扱いされて生きてきた私のように。

私も、ひきこもりも、新型コロナウイルスのように他の人に感染はさせないけど、

ひきこもりの人の命も、

脳脊髄液減少症患者の命も、

新型ウイルス患者と同じ、

一人の人間の命だってこと忘れないで、

もっと真剣に

脳脊髄液減少症やひきこもりの人の医療支援が、

きちんとできる医療体制が早く整ってほしい。

医師にとってのやりがいとは？

たぶん、医師のやりがいって、

見た目元気そうだけど、不定愁訴に苦しむような患者を治して、自殺や症状による緩慢な死から命を救うことじやないんだろうな。

誰から見ても、わかりやすい、命の危機にある患者を、

医療知識と医療技術を駆使して、かっこよく助ける事なんだろうな。

そういう意味では、脳脊髄液減少症患者なんてかかわりたくない医師の方が多いんだろうな。

でもなんで、交通事故の被害者が、見た目ではわかりにくい脳脊髄液漏れという怪我を負ったために、

加害者から正当な補償も受けられず、

多くの医師に、気のせいだと相手にされず、

自力で調べて、脳脊髄液減少症だと確信をもっても、

健康保険も使えず、全て自費で治さなければならない時代が、長く続いたのか？

新型コロナウイルス感染症患者の医療現場のドキュメンタリーを見ていると、

あんなに多くの医師にチームで支えられ、助けようとして精一杯の努力をしてもらえ、

しかも、

どんなに高度な医療でもタダで国がもってくれるなんて、

たとえどんなに重症でも、幸せだと思ってしまう。

だって

あなたの気のせいだよ！と医師に突き放され、誰にも症状の苦しさを理解されなかった時代の脳脊髄液減少症患者に比べ、

みんなに回復を支えてもらえて、

患者としても、人間としてもらえるんだから、

なんて恵まれているの！と思ってしまう。

なぜ、脳脊髄液減少症はこんなにも多くの医師に、

自分とは無関係と誤解されて、

無関心に晒され続けるのか？

そう考えると、

悲しくてたまらない。

一見、当分死にそうにない、

むしろ元気そうに見える、不定愁訴をくどくどと訴える患者を、

丁寧に時間をかけて問診し、

検査画像から髄液漏れを見逃さず、

患者を苦痛から救い出す、

脳脊髄液減少症の医師だって、

他の医師に賞賛されるどころか批判され続けても、逃げる事なく、やめる事なく、

患者を助け続けている。

地味だし、目立たないし、医師の大変さは一切報道もされない。

脳脊髄液減少症治療に関わる医師の方が、新型コロナウイルスと闘う医師よりもう20年近く、闘ってくださってる。

正当な評価もされず、むしろ批判されながら。

脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師たちが間違っていない事は、

治療で回復した患者が一番よくわかっているのに、

その当事者である私たちの証言や体験談さえ、脳脊髄液減少症をよく知らない地元医師には、いかがわしい教祖を盲信する信者みたいな目で、

冷ややかな目で見られる。

私たち患者のために頑張ってくださっている脳脊髄液減少症治療に取り組む医師を、

私はどんな医師よりもすごいと尊敬している。

だから、私は伝えたい。

賞賛どころか、医学界のバッシングに耐えながら患者を救い続けてきた、

脳脊髄液減少症の患者の苦しみと、真正面から取り組んでいた数少ない医師が、

コロナが流行る何年も前から、

あまり世間に知られることなく、

無知な医師たちに批判されながら、賞賛もされないまま、

日本で頑張っている事を。