医師にとってのやりがいとは？

たぶん、医師のやりがいって、

見た目元気そうだけど、不定愁訴に苦しむような患者を治して、自殺や症状による緩慢な死から命を救うことじやないんだろうな。

誰から見ても、わかりやすい、命の危機にある患者を、

医療知識と医療技術を駆使して、かっこよく助ける事なんだろうな。

そういう意味では、脳脊髄液減少症患者なんてかかわりたくない医師の方が多いんだろうな。

でもなんで、交通事故の被害者が、見た目ではわかりにくい脳脊髄液漏れという怪我を負ったために、

加害者から正当な補償も受けられず、

多くの医師に、気のせいだと相手にされず、

自力で調べて、脳脊髄液減少症だと確信をもっても、

健康保険も使えず、全て自費で治さなければならない時代が、長く続いたのか？

新型コロナウイルス感染症患者の医療現場のドキュメンタリーを見ていると、

あんなに多くの医師にチームで支えられ、助けようとして精一杯の努力をしてもらえ、

しかも、

どんなに高度な医療でもタダで国がもってくれるなんて、

たとえどんなに重症でも、幸せだと思ってしまう。

だって

あなたの気のせいだよ！と医師に突き放され、誰にも症状の苦しさを理解されなかった時代の脳脊髄液減少症患者に比べ、

みんなに回復を支えてもらえて、

患者としても、人間としてもらえるんだから、

なんて恵まれているの！と思ってしまう。

なぜ、脳脊髄液減少症はこんなにも多くの医師に、

自分とは無関係と誤解されて、

無関心に晒され続けるのか？

そう考えると、

悲しくてたまらない。

一見、当分死にそうにない、

むしろ元気そうに見える、不定愁訴をくどくどと訴える患者を、

丁寧に時間をかけて問診し、

検査画像から髄液漏れを見逃さず、

患者を苦痛から救い出す、

脳脊髄液減少症の医師だって、

他の医師に賞賛されるどころか批判され続けても、逃げる事なく、やめる事なく、

患者を助け続けている。

地味だし、目立たないし、医師の大変さは一切報道もされない。

脳脊髄液減少症治療に関わる医師の方が、新型コロナウイルスと闘う医師よりもう20年近く、闘ってくださってる。

正当な評価もされず、むしろ批判されながら。

脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師たちが間違っていない事は、

治療で回復した患者が一番よくわかっているのに、

その当事者である私たちの証言や体験談さえ、脳脊髄液減少症をよく知らない地元医師には、いかがわしい教祖を盲信する信者みたいな目で、

冷ややかな目で見られる。

私たち患者のために頑張ってくださっている脳脊髄液減少症治療に取り組む医師を、

私はどんな医師よりもすごいと尊敬している。

だから、私は伝えたい。

賞賛どころか、医学界のバッシングに耐えながら患者を救い続けてきた、

脳脊髄液減少症の患者の苦しみと、真正面から取り組んでいた数少ない医師が、

コロナが流行る何年も前から、

あまり世間に知られることなく、

無知な医師たちに批判されながら、賞賛もされないまま、

日本で頑張っている事を。

　

新型コロナ重症病棟 再放送

関東ローカルだけど、

本日再放送される

コロナ重症病棟　医師たちの闘い

本年度新聞協会賞受賞番組だって。

精神的につらいけど、見てみようかな。

脳脊髄液減少症なのに地方の医師に、相手にされず、見捨てられ、

そういう患者ばかりを治してきた脳脊髄液減少症の医師たちの闘いは、今後も取材も放送もされないだろうし、

されたとしても、賞なんて取らないだろう。

髄液漏れがひどい患者もいるけど、一見元気そうに見える事もあるから、

テレビ映像的にも、視聴者にはその医師たちの苦労も、患者の苦しみも理解されにくいだろう。

新型コロナウイルスに感染していなくても、

脳脊髄液減少症でも、まるで溺れているように呼吸が苦しくなる事など、

世の中のほとんどの医師が知らないのだろうから。

誰にでもわかりやすい見た目重症者の患者を救おうとする医師たちは、

賞賛され、

脳脊髄液減少症の治療に何年も前から取り組み続ける医師たちの闘いや、

少ない医師に多数の患者で、とっくに医療崩壊している脳脊髄液減少症の現場。

だから、具合が悪くなっても、すぐ診てもらえず、検査も受診も入院も、何ヶ月も何年も順番待ち。

その間に自殺してしまう患者もいた。

これが医療崩壊と言わずに何を医療崩壊というのか？

脳脊髄液減少症なんて、今まで

誰も関心も持たないし、取材なんてしないうちに、

こんな新型コロナウイルスがやってきた。

そして、脳脊髄液減少症患者の私は、

世間と医師の関心をさらう新型ウイルスと、

関心を持たれず、重要視もされてこなかった脳脊髄液減少症との差を思い知らさられる。

脳脊髄液減少症は死なない病だと誤解されてる。

これだけ新型コロナに対しては、高い医療技術のある日本で、

なぜ今もなお、

早くから脳脊髄液減少症の治療に当たってきた医師たちを、バカにしたり、見下げたりするような医師たちが存在するのか？

もう少し、脳脊髄液減少症についても勉強してほしいし、新型コロナが落ち着いたら、

もう少し、脳脊髄液減少症患者に対しても助けてほしい。

助けてあげたい

周囲の人たちから、

不登校や、

ひきこもりと思われている人たちの中に、

きっといる、脳脊髄液減少症の人たち。

周りから「困った人」と思われて、さらにつらい思いをしている事でしょう。

きっと、自分が一番困って悩んで苦しんでいるのに、周りから「働け！」「学校へ行け！」と責められているかもしれない。

自分でも、何がなんだかわからないし、

気づけない、

自分に何が起こっているのかもわからないのに、責められて一番困っているのはあなたなのに。

かつての私と同じ人が、絶対今もいるはず。

あなたの苦しみの原因が、私みたいな場合があるよ、と、

教えて助けてあげたい。

医師も気づけない事。

だけど、私にできる事は、書く事だけ。

いくらブログで脳脊髄液減少症の事伝えようとして、気づいてもらおうとして書いてても、

ネット環境のない人には伝えられない。

助かる命が助からなくなるのはつらい。

脳脊髄液減少症が原因でそうなっているかもしれないのに、

医師も誰も気づけず、

本人も苦しみの原因に気づけないまま、亡くなってしまうのでは、悲しすぎる。

助けてあげたい。

救い出してあげたい。

だけど、私には力が足りない。

ごめんね。

気づかせてあげられなくて。

患者の心のケアの必要性

脳脊髄液減少症を長く見逃され、

医師はもちろん、

職場や学校の友達、家族にも誤解され続け、

その結果て心に深い傷を負ってしまった人はたくさん潜在しているはず。

そうした人には、体の治療だけでなく、心の治療も行う必要があると私は思う。

がん患者さんには、さまざまな専門職がチームを組んで、心のケアも含めて支える仕組みはあるのに、脳脊髄液減少症患者にはない。

あるのかもしれないけど、少なくとも私には無縁。

現状では、髄液漏れの検査と治療の最小限の体の治療しか受けられない。

リハビリだってたった一人で取り組んでここまで回復してきた。

脳脊髄液減少症の患者に対して

対応可能な医師が少なすぎ、それに比例して、

対応可能な病院とスタッフが少なすぎるから。

これから先、いつになったら脳脊髄液減少症の心のケアまで手が回る時代が来るのだろう？

それぐらい、多くの専門職に脳脊髄液減少症が知られる時代にならないと、

一見、不登校やひきこもりとされている人たちの中の、

脳脊髄液減少症患者の存在なんて、

誰も気づかないんだろうな。

それまで長生きして生きていたいな。

そういう時代を見届けたいな。

コロナ重症患者報道がつらすぎる

私は、今、

新型コロナウィルス感染症の重症例の患者を必死で対応している医療従事者の映像をテレビで見ると

精神的に非常に辛くなる。

つらくて、見ていられなくなる。

大袈裟ではなく、気が狂いそうな感じ。

津波で恐ろしい目にあったり、肉親を亡くした人が、

いきなり予告もなくテレビで津波の映像を見せられたみたいな心因反応だと思う。

そのため、テレビを消すか、番組を変えるかして苦しみから逃げる。

こう書くと、

脳脊髄液減少症の脳の不調でHSP状態の私が、なんでも過敏すぎて、共感しすぎて

私が医療従事者の大変さを感じてつらくなるのだろう、とか、

重症となってしまった患者の姿に、いたたまれなくなって、つらくなるのだろう。と

思われてしまうと思う。

けれど、そうではない。

まったく違う。

それは、コロナ重症患者に対する、うらやましさからくる苦しさ。

地元医師にも気のせいだと相手にされなかったことが何年も何年も続いた自分を思い出して、

過去の自分の体験と比べて、すぐ大勢の医療従事者に助けてもらえる患者さんに対する

あまりのうらやましさからくる苦しさ。

しっとにも似た複雑な感情。

患者として認められて、患者一人に対して大勢の医療従事者が惜しみない労力を費やして、助けてもらえる姿に、

地元医療従事者に、何年も何年も助けてもらえず、症状を訴えても信じてもらえなかった過去と、

今もなお、地元で脳脊髄液減少症に詳しい医師にさえ出会えていないという現実に、

同じ医療を必要とする患者なのに、

あまりの差を改めて突きつけられる感じがして

つらくなる。

この感情は、発症から1年以内に、脳脊髄液減少症と診断されたような

早期発見組の脳脊髄液減少患者ではわからないと思う。

少なくとも10年以上、髄液漏れたままほったらかされた経験のある患者しかわからないと思う。

家族からは怠け者、ひきこもり、医師にも医療の対象である患者ともみとめられなかったり、

たとえ、医師に患者と認められても、

不定愁訴ばかり訴えて、検査しても体の異常がない、やっかいな神経症患者、精神疾患患者としかみられなかったような、経験のある患者しか、

この気持ちはわからないと思う。

感染症って、誰もが「自分事」としてとらえるから、みんな関心を持つし、克服しようとみんな一生懸命になる。

けれど、自分には関係のない事と思ってしまう疾患に関しては、「他人事」としてみんな興味を持たないし、問題解決に一生懸命にもならない。

そのため患者はほっとかれるし、マスコミはほとんど報道しないし、

テレビでも取り上げない。

たまに取り上げられたとしても、見た人には自分にも明日起こるかもしれない身近な疾患とは思われない。

世界中の多くの医師も興味を持たないから、なかなか研究も進まないし、

医師の中に認知度もあがらない。

それがさらに世間や医師の無関心を呼ぶという悪循環。

私は難病ではないけど、希少難病の人の苦しみが想像できるようになった。

希少難病の研究や薬の開発は、薬を作っても使う人が少ないと売れないから、製薬メーカーも研究者も取り組まないらしい。

悲しすぎる。

その点、新型コロナウィルスは世界中のみんなに関わる事だから、

みんな真剣に研究に取り組み、患者を助けようとみんな必死になるし、

異例の早さでワクチンが開発される。

多くの人にかかわる疾患に真剣になるのは、人類の種の保存の本能から考えても当たり前なんでしょうが、

私の経験と、コロナとのあまりの、医療と世間の関心の差に、

愕然とし、とてもとてもつらくなってくる。