脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

コロナ、コロナで1年が終わる

2020年12月19日 | つぶやき

2020年はなんという年だったのだろう。

新型コロナウイルス感染症のせいで、とうとう東京オリンピックまで延期になってしまった。

世界中で、医療崩壊が起き、人々が感染し、亡くなる人も多くでた。

大学生はオンライン授業になり、キャンパスライフが楽しめなくなり、

会社は在宅勤務になり、

イベントは中止になり、

私のブラッドパッチ後の孤独な脳脊髄液減少症のリハビリを、楽しいものにしてくれ助けてくれた、スポーツクラブも倒産した。

そんな、

コロナ、コロナで一年が終わる。

でも、“コロナ”という言葉で、身近な商品を知っていたため、ちょっと気になることがある。

だって、たしか“コロナ”って名前の車もあったよね。

うちは、“コロナ”って会社の石油ファンヒーターを長く使ってたんですが、石油を買いに行くのが大変だから、

昨年からエアコン中心にしたんだけど、今まで使ってたファンヒーターが一度も故障もなく、まだ使えそうで捨てられないでいる。

そんな経験があるから、“コロナ”という名前の会社もあるってこと、早くから気づいてて、気になってた。

今はみんな「コロナ、コロナ」っって言って、ウイルスの代名詞みたいになってしまっているから。

コロナって、太陽の周りのキラキラというか、

牛乳をコップに注いで、一滴、落ちた時の水面から上がる王冠みたいな美しい形を

コロナっていうみたいで、

その“キラキラ感”にあやかった“コロナ”という名前はいろいろなものにつけられているはずなのに、

今年は、ウイルスの形が、コロナみたいにトゲトゲが出ているウイルスだから、「コロナウイルス」って名前がついたみたい。

その新型のコロナウイルスが今年こんなにも流行ってしまって、多くの人を苦しめたせいで、“コロナ”という言葉自体に悪いイメージがついてしまって、「コロナ、コロナ」と言われて、私は気の毒でたまらない。

もともといいイメージでつけられた、「コロナ」という名の車や会社が、私はかわいそうでならない。

でも、新型ウイルスの病の、

正式名称で「コビットナインティーン」なんて言ってあげようとしたけど、

やっぱり言いにくい。

「コロナ」の方がやはり言いやすい。

だから、せめて、“コロナ”という会社とか、“コロナ”という名前のせいで、悪いイメージがついてしまったものを応援したいと思う。

コロナという名前に、マイナスイメージついてしまったけど、がんばって!

あなた方はもともと“コロナ”って名乗ってただけ。

素敵なキラキラしたイメージで!

だから、みなさん方は絶対何も悪くないんだから!

私は家にあなたの会社の家電があって、

何年使っても故障もせず、

他のメーカーのファンヒーターは壊れたのに、

コロナのはまったく壊れず長く使えた。

今まで、寒い冬を、心も体も温めてくれて、感謝してる。

エアコン付け替えるまでずっと、お世話になってきたんだから。

社員の皆さん、すばらしい会社と商品に誇りを持って!

偏見に負けないで!

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Amazon.co.jpアソシエイトはじめました!

2020年12月19日 | 日記

 

goo blogに以前からあった「Amazon.co.jpアソシエイト」参加機能。

これも私自身の社会参加と、経済的自立の一歩と思い、はじめます。

私はあえて、ずっと使っていなかったのですが、

同じgoo blog の方々が使っているのを見て、私も、本日から試しに使ってみることにしました。

まずは、私が紹介したい「脳脊髄液減少症のおすすめ本」などのリンクを貼ってみます。

それらの本によって、自分の不定愁訴の原因が、実は脳脊髄液減少症かも?と気づく人も現れるかもしれないから。

ですが、ここはあくまで商品を売るためのブログではありません。

脳脊髄液減少症について、当事者発信の話を広く知っていただくために、私は書いています。

昔、他の患者さんのブログで、同じ脳脊髄液減少症の本であっても、当時、脳脊髄液減少症の存在や、治療法に否定的考えを持った医師が書い本が、患者さんのブログで「脳脊髄液減少症の本」としてリンクが貼られ、紹介されていたことがあって、危機感を覚えました。

患者歴が浅く、医療界の情報をあまり持たないまま脳脊髄液減少症の病名をつけられてしまってブログを始めたような患者さんたちは、

脳脊髄液減少症の本を書く医師にも、いろいろなタイプがいることを知らないようです。

本当に患者を数多く診ている臨床経験豊富な医師が書く本ならいいのですが、

そうではない、実は、脳脊髄液減少症患者をあまり診察していないにもかかわらず、内心、脳脊髄液減少症や治療に懐疑的、否定的意見である医師が、

本の題名に「脳脊髄液減少症」と入れてしまうので、素人の患者は、「脳脊髄液減少症」という文字が書かれた本ならば、何でも正しいと思い込んでしまいがちだと思うのですが、実は違います。

そういった事情を何も知らないまま、脳脊髄液減少症に対して懐疑的な医師や脳脊髄液減少症患者の診察や治療の臨床経験がほとんどない医師の書いた本をブログ記事で紹介してしまっているような患者ブログも昔、見ました。

患者を多く診ていないような人の、本も出回っていたりしますので、

本選びには、

脳脊髄液減少症の患者を数多く実際に数多く診察し、治療し続けている医師の書いた本や

脳脊髄液減少症の抱える問題点を暴き、患者救済目線で書かれた本、

あるいは、

脳脊髄液減少症の当事者の書いた体験本の方が、読むにふさわしと私は思います。

私がいいと思った本などを紹介していけたらと思います。

Amazonの本を紹介するにあたって、Amazonの規約により、以下の文言をここに書いておきます。

 

このブログ

[脳脊髄液減少症患者のつぶやき とりあえず生きてみよか~]は、

Amazon.co.jpを宣伝しリンクすることによってサイトが紹介料を獲得できる手段を提供することを目的に設定されたアフィリエイトプログラムである、

Amazonアソシエイト・プログラムの参加者です。

ともあれ、

goo blogは、今年から、楽天の商品も紹介できるようになったようです。

goo blog も時代とともに進化していきますね。驚きです。

私も少し、進化しなければなりませんが、それは、年とともにとても難しくなってきています。

しかし、多くの医師に誤診され続けていた私たち患者たちを救っているのにもかかわらず、

今まで、無理解な医学界にバッシングされ続けてきた、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師たちを、せめて患者として応援したい気持ちもあります。

私たち患者のために、さまざまなバッシングや嫌がらせに負けず、治療に取り組み続けてくださった、数少ない脳脊髄液減少症に取り組む医師たちの本を紹介することが、ささやかな私のできる応援かな?とも思っています。

あと、脳脊髄液減少症の当事者さんたちの書いた本も多少紹介します。読んでみると、多少誤解を招く表現もあったりしますが、当事者が書いた本は、貴重だと思うので。


2025年1月22日追記

終活のため、有料ブログをやめようと思いますので、アフェリエイトリンク削除しはじめます。

リンクしていた本の中で本の名前だけ残したい場合のみ本の名前だけ残します。

各自おのおの購入してください。

「脳脊髄液減少症を知っていますか?Dr.篠永の診断 治療 アドバイス」

篠永正道 西村書店

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