「私だけの治療法をください。」
という、見出しの
中外製薬の新聞見開き2面の全面広告
2020年12月23日の読売新聞で見た。
私はその言葉に心を掴まれた。
広告文はこう続く。
「同じ病気だとしても、
私たち患者はそれぞれ別の人間です。
病気の性格も、
薬の効き方も、みんな違う。
治し方は、人の数だけ
あるべきじゃないですか。
一人ひとりの遺伝子に基づく
個別化医療に貢献しています。
創造で、想像を超える。
中外製薬」と。
脳脊髄液減少症の私も同じ言葉を言いたいし、社会や多くの医療従事者に伝えたい。
「私だけの、治療法をください！」
と。
同じ脳脊髄減少症だったとしても、
私たち患者は
それぞれ別の人間です。
発症の原因となった、
体に受けた衝撃の力の大きさも、
衝撃の原因も、
交通事故や転落、転倒、スポーツ、暴力など、
人それぞれです。
髄液漏れてる場所も、
髄液漏れてる量も、
受けた衝撃によっても、
人体の年齢や性別や、体質によっても、
人それぞれ違うはず。
発症から診断されるまで、
ほったらかされた年月も、
人それぞれみんな違う。
症状の苦しさを医師はもちろん、家族にさえ怠け者扱いされ、兄弟や親、配偶者からも見捨てられた人、
反対に、親や配偶者や兄弟や家族に、暖かく支えられた患者、
脳脊髄液減少症で受けた心の傷の深さもみんな違う。
誤診され、抗精神薬やら、睡眠薬やら、抗うつ剤やら
薬漬けになったり、
無駄な手術や、
方向違いの治療をされて、
よけい脳や体にダメージを与えて具合が悪くなってしまった人もいるはず。
人それぞれ一番苦しい症状が違うから、誤診されて当たり前。
いろんな病名がつけられて当たり前。
それが脳脊髄液減少症。
脳脊髄液減少症の治し方だって、
人の数だけあるべきじゃないですか。
なのに、腰にブラッドパッチさえすればいい、それなら自分もできるら思っている医師もいる。
でも、違うんです。
脳脊髄液減少症の治療はそんなに甘くないんですよ。
医学の教科書に書かれていない事でも、患者から学び、自分で考える能力のある医師にしか、患者を治せませんよ。
髄液が、首の位置から漏れてたり、胸の位置から漏れてたり、
症状も様々なんですから。
脳脊髄液減少症の治療もひとりひとり違うんですから！
中外製薬さんも、
こんな広告出すなら、
脳脊髄液減少症にも関心をもって、
新しい治療法も開発してくださいな！
一人ひとりの個別化医療を、脳脊髄液減少症にも広げてくださいな。
「創造で、想像を超える」
中外製薬さんならできるはず。
脳脊髄液減少症というものの存在が想像できない医師、
存在は認めても、その症状の深刻さがわかっていない医師がほとんどで、
患者は治療難民となり、大変困ってるんですから。
よろしくお願いします。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
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