パニック障害と思い込まないで！

あなたのその症状、

自分でパニック障害だと決めつけているけど、

もしかしたら違うかもよ？

だってあなたが書いてるその、症状、

私、全部、脳脊髄液減少症で経験してるから。

髄液漏れると生理痛がものすごくひどくなるって、知ってる？

産婦人科医も、脳外科医も、

たぶん知らないよ。

知ってるのは、脳脊髄液減少症と診断されて、数々の症状の原因が、髄液漏れのせいだとわかった女性患者だけ。

よく思い出して！

症状が出始める前に、なんか怪我してませんか？

交通事故とか遭ってませんか？

スポーツで、体に衝撃受けてませんか？

症状の原因を、パニック障害とか

精神科の病のせいにするのは、

脳脊髄液減少症でない事を、きちんと専門医に検査で確かめてもらってからでも遅くないんじやない？

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

気象病？いいえ、脳脊髄液減少症かも？

本日2020年12月22日午前9時から午後1時まで、

気圧が約1025hPaから、約1020hPaまで、約5hPa下がりました。

この時間帯に、症状が悪化した人いませんか？

明日2020年12月23日は午前9時ごろから翌日24日の15時ごろにかけて13hPaほど気圧が急降下します。

気圧が低下しはじめるころから

もともとあった症状がひどくなる人いますか？

それは、

単なる気象病の場合もありますが、

脳脊髄液減少症の可能性もあります。

脳脊髄液が漏れていると、

気圧が急激に下がる時に、症状が悪化する傾向があります。

気圧の変化と体調の変化の因果関係は、普通はなかなか気づけません。

女性が基礎体温表をつけるように、自分の体調と気圧の関係を記録しないと気づけません。

患者自身が気づかないのですから、医師はなおさら気づけません。

しかも、気圧や天候と自分の症状との連動に気づいて医師に伝えても、

脳脊髄液減少症の気圧での症状変化の知識がなく、

脳脊髄液減少症に不勉強で無関心な医師は、

「気圧なんて気にしない方がいい」（そうやって自分の症状を気にしすぎるから神経症になるんだよ、あまり気圧なんて気にしないように）

と言われてしまいます。

ご注意ください。

ご自分の症状の特徴をよくが自分で調査し、私が経験した脳脊髄液減少症の特徴と似ていないか、よく考えてみてください。

あなたの症状の特徴に一番詳しい情報を持っているのは、医師ではなくあなた自身ですから。

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

飛行機にのると具合が悪くなる人へ

もともと、原因不明のなんらかの症状があって

飛行機に乗ったり、

東京スカイツリーで上に上がったり、

車で急な山道をぐんぐん上がったりしている時に、

さらに具合が悪くなるかどうか、

よく思い出してみて！

それは、もしかしたら、体に小さな髄液漏れの箇所があると、

その体で、急激に気圧が低い場所に行くと、

気圧の関係で、その、体の髄液漏れてる穴から、髄液が引き出され、

それで、さらに具合が悪くなってる可能性があるから。

これはあくまで、私の実際の体験に基づく、

仮説なんだけどね。

まんざら嘘でもないはずだからね。

脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

脳脊髄液減少症ガイドライン〈2007〉 脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会 メディカルレビュー社

脳脊髄液減少症は「特殊な症例」なんかじゃない！

だれだよ！怒💢

仙台医療センター脳外科のページに、

「特殊な症例であるが脳脊髄液減少症の診断・治療も積極的に行っている。」

と、

脳脊髄液減少症について

「特殊な症例」だなんて書いたの！

それが誤解と偏見を生むんだってば！

交通事故で発症する髄液漏れは、「特殊な症例」ですか？

学校でとび箱から落っこちてしりもちついて髄液漏れ起こしても、「特殊な症例」ですか？

道路が凍っててツルツルしてて、すべってころんで尻もちついて、腰から髄液漏れても、「特殊な症例」ですか？

違うでしょ？

日常的に誰にでも起こりうる怪我に関連している、脳脊髄液減少症は、

「特殊」なわけ、ないでしょーよ！

知ってる医師が少ないだけでしょ？

「特殊な症例」って書いた人は、

それだけで私からみたら、

受診したくない医師となります。

だって、脳脊髄液減少症の真実をわかってないから「特殊」だなんて書くのだと判断したから。

脳脊髄液減少症は

けっして特殊な症例なんかではありません！

そんな事書く人たちがいるから、私たち患者は、

医師や世間の無関心にさらされすぐ助けてもらえる体制がいつまでたっても整わないんですよ！

その文言の削除を希望します。

脳脊髄液減少症患者への誤解と偏見を助長するから。

とても、脳脊髄液減少症治療に取り組む病院の脳外科のページに載る言葉とは思えません。

脳脊髄液減少症の治療に積極的に取り組んでいる医師なら、

脳脊髄液減少症が「特殊な症例」だなんて、絶対に書かないはず。

実はありふれた症例なのに、症状があまりにもありふれた不定愁訴だから、

医師が気づけないだけなのに。

「特殊」の言葉に、当事者の私は非常に傷つきました。

交通事故で脳脊髄液減少症を発症した私が「特殊」だと言われているようで！

私は加害者に、髄液漏れの体にされただけなのに、

なんで私が特殊な症例扱いされなきゃならないのさ！

って気持ちになる。

日常の怪我の影に潜んでいるはずの脳脊髄液減少症に対して、

「特殊」だなんて、

そんな風じゃ、不登校やひきこもりの子供の中に潜む脳脊髄液減少症なんて絶対に見抜けないよ！

小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂