難病の自覚

昨年に引き続き・・・

サンタ苦労する？・・・サンタ・クロウ・スル・・・サンタクロース！




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一時はもう治らないと思って諦めかけたこの病気、劇症肝炎。


国の難病指定１２１疾患、しかもその中でも特定疾患給付事業対象４５疾患
のうちの１つ。

日本での年間患者数約１０００人、亜急性型の場合だと、数年前だと移植で
きたとしても救命率が１０～２０％だったというからまさに難病。

急性肝炎から劇症化する原因すらわかっていないという。



今でこそ移植技術も薬も発達し、救命率も上がっているが、本当に良く助か
ったものだと思う。




移植手術が終わり、脳症が続き、回復しない状態での検査、検査、検査。
そして回診の度の医師達の暗い表情とはっきりしない言動。

溢れんばかりの薬の山と常に繋がれた点滴とドレン、それにインスリン注射。

あれだけ拒否していた移植をした上でのこの状態には、自分として、当時は
難病というカテゴリーで括る事さえできなかった。




劇症肝炎の場合、ほとんどの人がきっと予備知識無しにその世界に引きずり
込まれると思う。

「あっ」という間に生きるか死ぬか。
そこに難病を抱えるという自覚は起こらないのでは。


自らも、難病を自覚し始めたのは再手術の数ヶ月前から。

その頃になってようやく、外の情報を自分の中に取り込めるようになった。

このブログを始めたのもその後で、「劇症肝炎とは何か」という事を少し
ずつ知る事によってやっと難病という自覚が生まれた。




最近になり、この意識が薄らぎつつある。

相変わらず薬漬けの日々は変わらない。
再発の恐れが無いわけでもない。
そして今もいつ入院になってもおかしくない状況だ。

保険と絡んで、診療費や薬代の心配は尽きない。

にも拘わらず普通に仕事をし生活している。

常に痛みを抱え、まともに運動も出来ないのに、とりあえず「普通」なのだ。

理想のレベルを自分で下げてしまっている、というのはあるが、難病を抱え
ているという感覚は確かに薄らいでいる。



世の中にはもっと大変な難病を抱え、大変な思いをされて闘っている方がた
くさんいる。
その方達と自分を比べ、安心する気は毛頭無いが、励まされる事は確かだ。




それなのに・・・　

年金の問題、老齢者医療制度の問題、薬害訴訟の問題、医療費負担増の問題、
医師過労死の問題etc・・・

自覚の欠けた為政者が無知のまま重要な問題をやり過ごしていく・・・

国民のお金、大金を海外に拠出できるのなら・・・



福田さん、含み笑いをしている場合じゃありませんから！