奇々怪々な病気・・・強皮症

今日は５月５日。こどもの健やかな成長を願う日ですが、コロナで「外出自粛」で、こどもたちには可哀そうな日になってしまいました。
今朝、東京新聞の「健康欄」を見たら「全身性強皮症とはどんな病気ですか」との質問が載っていました。



この病気、連れ合いが罹っている病気です。

５年前「息切れがする」との自己申告から、かかりつけ医で胸のレントゲンを撮りました。かかりつけ医では「うちでは対応不能なので専門医で診てもらいなさい」と言われ、清瀬の東京病院に行きました。

初診を受けたその日に「即入院」と言われ、いろいろな検査が始まりました。
「強皮症」と診断され、治療方針が決まるまでに約半年かかりました。
私は、主治医から説明を受けましたが、無知な私にはチンプンカンプンで訳が分かりませんでした。
膠原病（リュウマチ）、シュエーフレン症候群、間質性肺炎などが絡んだ、全身性強皮症　だと言われました。

検査のためなどで、入退院を繰り返しましたが、最終の退院の時には「在宅酸素」で、酸素を引っ張っての生活を余儀されなくなりました。

現在は、「在宅酸素」で、定期的に「呼吸器内科」にかかり、ステロイドで病気の進行を抑えています。

連れ合いの場合は、肺の繊維化で肺が白くなっていて酸素の供給が少なく、咳や息苦しさをいつも感じています。日常生活でも、作動するがやっとの状態で、何事も休み休みにしかできません。コロナに感染したら一発で命にかかわります。

新聞の回答にもあるように「治療薬は開発中」で、症状悪化をおさえるだけの現在です。
私は、無知無力ですので、こんな連れ合いにただ寄り添っているだけで情けないです。

一日も早く、治療薬が開発されるよう願いながら生活しています。これは、いろいろの難病を抱える方の共通の願いです。