脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

伝わらない 2024

2024年02月14日 | 2022年9月からのつぶやき
あの頃とあまり、かわらない。

脳脊髄液減少症を体験した人と、

体験した事がない人との、

温度差。

患者の必死のSOSは、なかなか伝わらない。

それが、医師だとしても、家族だとしても。
時に専門医でも。

伝わらない。

伝わらない。

それが、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症
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起立性調節障害に負けるな!

2024年02月14日 | 他の病名との関連性
タイトルの意味は、
起立性調節障害の
症状に負けるな!って意味ではありません。

起立性調節障害ばかりが、マスコミに取り上げられがち、
教員関係者に取り上げられがちなので、

認知度的に、
脳脊髄液漏出症も負けるな!って意味です。

だって、脳脊髄液漏れると、その症状のひとつに
起立性調節障害と名付けられて当然なんだもの。

髄液漏れは、治療しないまま、漏れ止めないまま、
対症療法したり、
オンライン授業で対応してもらったり、
不登校支援や引きこもり支援を受けるより、

漏れを止めてもらうのが先決だもの。

漏れ止めれば、起立性調節障害と名付けられてた症状だって治るかもしれないんだから。

普通に学校行けたり、できるようになるはずだから。
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針で症状緩和の可能性

2024年02月14日 | 研究者の皆様へ
髄液漏れででてくる
激しい肩こり、筋肉のこわばりやによる痛みなどの症状は
髄液漏れたままでも、症状だけは
針で一時的に緩和できます。

ただし、髄液漏れを止めない限り、
一時的に症状がおさまったとしても、
またいろいろな症状が出てきますが。


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