脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

このまま老いて死んでゆくのは嫌

2024年02月26日 | 2022年9月からのつぶやき
家族にも、

元家族にも、

肉親にも、

血縁にも、

親族にも、

脳脊髄液漏出症なんて病名も、
理解ある医師も、
治療法もない時代を

孤独に生き抜いた私の人生

誰が褒めてくれるの?

働かないんじゃなくて、働けなかった
症状がつらくて。

体調が読めなくて、
その日になってみないと出かけられるかわからなくて。

ひきこもってたのは、眩しくてだるくて、
音に過敏で、うるさい音やつらい光から逃れるために、暗い部屋にこもるしかなかったから。

だらしないわけでも、
なまけているわけでも、ないのに、
投げかけられる冷たい視線

死ぬほどつらい症状を訴えても、鼻で笑う医師たち

原因がわからないからと言って、
みんな患者の性格や心の問題にされる

なんてひどい事故後遺症だ。

脳脊髄液漏出症は。
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伴 信太朗先生へ

2024年02月26日 | 2022年9月からのつぶやき
https://jkme.or.jp/relay-ban01.html

脳脊髄液漏出症を知っていますか?

先生が治療に難渋してきた慢性疲労症候群の患者は、
もしかしたら、
髄液漏れだったかもしれませんよ。

だとしたら、
髄液漏れたまま、漢方処方されても、
患者は対症療法にはなっても、根本治療になりませんよ。

かつて激しい疲労感で日常生活さえ動けなかった私は、 ブラッドパッチ治療で今、回復しています。

かつての、私の、
入浴も着替えも、歯磨きも、ドライヤーかけも、家の中の移動さえ困難だった倦怠感、疲労感、激しいだるさは、
ブラッドパッチ治療と人工髄液治療で回復して
今はもうありません。

もし、本当に患者の回復を願ってくださっているのなら、

ひとつの信じる病名にこだわらず、
さまざまな可能性、
さまざまな視点で考えてくださいませんか?

同じ風景の場所を見ていても、視点を変えてみたら、視線の位置を変えてみたら、

全く別の景色が見えるように、

同じ症状を訴える患者を、
慢性疲労症候群や線維筋痛症など原因不明で治療法もない病とする前に、
まずは、脳脊髄液漏出症かも?という視点で診てはくださいませんか?

ものはためしで。

患者が回復する可能性の、すべてを、ひとつひとつ当たってみてください。

原因不明の病名にまとめるのは、
脳脊髄液漏出症かも?と疑ってからでも、遅くはないと思いませんか?

私は、自分の体験から、
ME/CFSと診断されている方の中に、
髄液漏れ患者が、きっと紛れていると、強く感じています。

私は、寝たきりから、今、日中は横になる事はありません。

ぜひ、脳脊髄液漏出症学会の先生方のお話を聞いてみてくださいませんか?

最初は、疑心暗鬼、
半信半疑でもかまいませんから。

実際に、私のようにME/CFSと全く同じ状態だった患者が、脳脊髄液漏出症の治療で、回復した話を実際の患者から聞いてくださいませんか?

患者思いが伝わるページがヒットして、
先生なら、私の思いも聞いてくださるような気がしたので、
ここにお手紙を書いてみました。
コロナ後遺症も、脳脊髄液漏出症に似ていると、脳脊髄液漏出症研究者の中で囁かれています。患者の私もそう思います。特に味覚障害、激しい倦怠感、ブレインフォグ。

「脳」というキーワードでつながり、なんらかの関係があるような気がします。

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第3回 日本脳脊髄液漏出症学会 プログラム

2024年02月26日 | 情報
https://js-csfl.main.jp/document/3th-program.pdf
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脳脊髄液漏出症になると科学物質にも過敏な脳になります。

2024年02月26日 | 他の病名との関連性
https://morioka.hosp.go.jp/clair/pdf/clair0906.pdf


化学物質過敏症外来?
まさか、そこの先生は知ってるよね。

脳脊髄液減少症のこと。
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医師でも知らない脳脊髄液漏出症

2024年02月26日 | 他の病名との関連性
そりゃそうだよね。
医師でも知らないよね。

脳脊髄液漏れるとどんな症状が出るかを。

医学部では教えてないもの。

この先生、知っているのかな?


この先生も髄液漏れ知らないからこんな記事書くんだろうな。
↑ここに書かれている症状は、
全部、まるまる全部、脳脊髄液漏出症の私が経験してますけど?

髄液漏れてると、いろんな種類の痛みが出るって事。

ブラッドパッチで慢性痛がきれいに消えた患者がいるって事。

髄液漏れたまま、症状だけを薬で誤魔化していると、
脳はただでさえ髄液漏れという苦境にあるのに、必死で出してる痛みというSOSとしての症状の叫びを薬で抑え込まれて、黙らされ、
延々と髄液漏れを放置されて、
いつか、寝たきりになってしまうかもしれない危険がある事を。

この先生も、脳脊髄液漏出症を知らないんだろうなぁ。


私も、激痛の時、主治医にリリカ、処方された事あるけど、
そんな薬より、首へのブラッドパッチでたちまち痛みは消えたわ。

つまり、その髄液漏れ専門の先生も、様子見て、一時は痛み止め薬でなんとかしようとしたってこと。

でも、結果は、髄液漏れ止めきれてなかったってこと。

だよね?
ブラッドパッチで激痛が止まったってことは。


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