脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

朝日新聞 アピタル 「どうしました?」

2024年02月21日 | 他の病名との関連性
https://www.asahi.com/sp/articles/DA3S15868470.html?iref=sp_rensai_article_long_28_article_1

あのね、
脳脊髄液漏出症だとね、
記憶障害、
一日15回、夜間1時間ごとの頻尿は出るの!

過活動膀胱ではないの!

尿量を測ると、毎回200から300cc出るし、ひどいと500cc600cc出るの。

だからね。
尿が溜まってないのに尿意が出てトイレに行くわけではないの、

高齢だからといって、
なんでもかんでも歳のせい、認知症、過活動膀胱のせいにしないでください。

ストレスで眠れないからとか、そんな想像して安易に抗不安薬など投与しないでください。

きちんと、頻尿多尿の症状の意味や原因を真剣に考えてください。

現状では、高齢者の脳脊髄液漏出症の早期発見早期治療など、皆無に近いと
私は感じます。

まず、多くの脳神経内科医が、
高齢者の中に、髄液漏れを見つけようとする気が、さらさ
ないように私は感じます。

高齢であっても、きちんと、
医師が、この症状は脳脊髄液漏れてるかも?
過去にころばなかった?とか、問診できるような医師が増えてください。






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スポーツ庁

2024年02月21日 | 2022年9月からのつぶやき
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Rare Disease-Findeは髄液漏れを見抜けないのでは?

2024年02月21日 | 2022年9月からのつぶやき
Rare Disease-Findeを開発した日本IBMさん、
脳脊髄液漏出症を知っていますか?


難病や希少疾患 AIシステムが診断支援 無料サイトの公開も

京都大学や大手IT企業の「日本IBM」などの研究グループが開発した「Rare Disease-Finder」は患者の症状からAIが可能性の高い難病や希少疾患の候補を提示するシステムです。』ってあるけど、
難病や希少難病でなくても、脳脊髄液漏出症は、人間の医師は、患者の訴える不定愁訴からでは見逃すんですよ!

脳脊髄液漏出症も症状と、転んだ、事故にあったなど、から、出てくる症状なのに、頭痛がないと、脳外科にもたどり着けないんですよ!
内科医とか精神科医とか婦人科医とか耳鼻科をめぐる、事になり、
髄液漏れを見つけて治療してくれる医師に出会えないんですよ!

これこそ、AIの出番じゃないですか?

『京都大学大学院医学研究科の松田文彦 教授は「診断の支援をすることで、症状に悩む患者さんができるだけ早く専門医の治療につながることを目指していきたい」と話しています。』とあるけど、松田教授も、脳脊髄液漏出症の見た目健康そうで中身、重病感で動けない患者の苦しみ、
知らないかもしれませんね。
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