昨年
2023年11月19日
「こどもの脳脊髄液減少症」
オンライン講演会
http://www.kodomo-cfh-support.net/pdf/20231119online.pdf
柏市
https://kashiwa.ed.jp/tanaka-j/wysiwyg/file/download/1/5021
こども支援チーム
http://www.kodomo-cfh-support.net/
講演会後アンケート結果
脳脊髄液漏出症の症状は
「生きる “難病”に光をあてる」
薬じゃ治らないのよ。
薬は、一時的にごまかすに過ぎない。
昨年の、NHKドキュランドへようこそ！https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/episode/te/8V6297WJK1/
で
番組ホームページから引用すると、
『
「生きる “難病”に光をあてる」
初回放送日: 2023年1月27日
長期にわたる強い疲労感や脱力感、全身の痛みを伴う難病、慢性疲労症候群。原因不明の病気に苦しむ人々と数少ない専門家たちを取材、治療法の開発が進まない現状を伝える。 世界中で最大２千万人もの患者がいると推測されるＭＥ／ＣＦＳ（筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群）。体が動かないために自宅療養を余儀なくされ、孤独や絶望感にさいなまれる。うつ病などと診断されてしまうことも多いという。近年では、ミトコンドリアの機能不全や免疫システムとの関連が明らかになってきた。 原題：Ｔｈｅ Ｍｙｓｔｅｒｉｏｕｓ Ｉｌｌｎｅｓｓ－Ｌｉｖｉｎｇ ｗｉｔｈ ＭＥ／ＣＦＳ（ドイツ ２０２１年）』
これ、私の症状、状態そのものでしょ。原因不明じゃなかったよ。
私の場合、原因はあるのに、多くの医師が気づけなかっただけ。
さて、その番組内で
ME/CFSについて
ウイルス学者、微生物学者、で、
ユリウス.マクシミリアン大学の、
ブーペッシュ.プラスティは
「個人的な意見ですが、この病気の原因究明には、
患者と臨床医と基礎科学の研究者の協力体制を作る事が大切だと思います。
政府なら、これをまとめられるはずです。
それができれば、5.6年でこの問題を解決できると思っています。」
と言っているけど、
まさか、髄液漏れと同じ症状だなんて、知らないんだろうな。
髄液漏れも、脳外科医ばかりが集まってもダメだと思う。
やはり、患者と、脳外科以外のさまざまな分野の臨床医と、基礎科学の研究者の協力体制を作り、
さらに、慢性疲労症候群や線維筋痛症の患者と臨床医と基礎科学の研究者の横の情報交換が必須でしょう。
コロナ後遺症も、
子宮頚がんワクチン後遺症も、
なんだかとっても症状が似てるから、
同じ人間に起こっている症状だから、
とても無関係とは思えないの。
なにかがきっかけで、髄液が漏れたり、減少したりして起こる症状というくくりで、全部関係があってやはり「脳脊髄液の漏れ」だけではなく
「脳脊髄液減少症」ですべてまとめられるのかも？
病名とか、脳外科とか内科とか、
タテ割りでばかり病気を解明しようとしても無理でしょう。
人体はひとつにつながり、
臓器ごとの
病名ごとの、派閥や壁があるわけではないのですから。
人体には、患者会のように、病名ごと、信じて支持する医師ごとの、テリトリーがあるわけでもないのですから。
人に起こっている、「症状」というメッセージに皆で一緒に耳をすましてみませんか？
そして、一緒に解決策を考えてみませんか？
ほぼ同じような症状について、なぜみんなバラバラの主義主張をしていて、
情報共有をしようとしないのでしょうか？
人体は病名ごと、臓器ごとに分かれているわけではなく？ひとつにつながっている事を忘れないで！
ドイツはまだまだ日本ほど、脳脊髄液漏出症に気づいていないかも？
だから、日本の患者たちが手をつなぎましょうよ！
病名の壁を超えて、患者会の壁を超えて、情報交換、議論しましょうよ！
政治家のように、所属政党の考え方ばかりにこだわらず、
超党派のように、
超患者会派でいきましょうよ！
だってほぼおんなじ症状なんだから。
皆の目的は同じはず！
回復でしょ？
なら、心をひとつにしませんか？
派閥やプライドなんかかなぐり捨てて！
赤ちゃん
幼児、
学童、
中高生、
大学生、
20代、30代、40代、
50代、60代、70代、80代、90代
人間である以上、
脳や脳脊髄液を持っている生物である以上、
何歳だって、脳脊髄液漏出症には
なりうるのに。
高齢者にはいないとか、
赤ちゃんにはいないとか、
そんなはずはないのに。
そういう年齢の人は、本人は気づけないし、
気づくための情報にも自力ではたどりつけないし、
高齢者をよく見る認知症専門医や内科医や、
乳幼児をよく見る小児科医や、
産婦人科医が、
ほとんど脳脊髄液漏出症について知らないんだから、
それらの年代の患者が発見されて治療に脳外科医師に回されてくる確率も低いのよ。
そういうカラクリが存在する事を、想像できないまま、
脳脊髄液漏出症患者は、
ほとんどが若い人、
高齢者はまれ、
だなんて言っているセンセは、
もう少し、鳥の目のように上空から、俯瞰して、
あらゆる年代に潜む脳脊髄液漏出症を見て！
決して、高齢者や赤ちゃんにないわけないんだから、
ただ、その年代は本人も周りも気づけないから、髄液漏れの検査にたどりつけないから診断できてないだけだと、
どうして分からないのかな？
こどもの脳脊髄液減少症
20代の人の脳脊髄液減少症は
家族が代弁してくれる事もあるけれど、
子育て中のママのの脳脊髄液減少症や、
働きざかりのパパの脳脊髄液減少症や、
家族のいない孤独な人の脳脊髄液減少症や、
高齢者の脳脊髄液減少症を
代弁してくれる家族はめったにいないと思います。
だから、それらの患者の代弁者の、ネット発信は、あんまり見ないと思います。
ネット上に、それらの年代、立場の人の書き込みがないからといって、
それらの年代、立場がいないわけではないって事、
わかってほしい。
中高生のこどもの親の世代は、
ネットで症状から髄液漏れにたどりつけるから、子供の脳脊髄液減少症がめだちやすいし、その親が代弁者として発信する可能性が一番高いから、ネット上では子供の患者の症状を書いた発信が一番発信がめだつと思います。
小学生がうずらの卵で窒息という痛ましいニュース
実際の私の体験ですが、
髄液が首からもれていると、
唾液が出にくく、口が渇き、味覚がわかりにくく、
舌や喉の動きが悪くなります。
ろれつがまわらなくなったり、飲み込みにくくなったり、
食べ物が気管に入りやすくなったりします。
私の場合、漏れている側の、喉や口蓋や舌の半分が、痺れているように感じ、軽い麻痺があるように感じます。
のどの痛みも感じます。
これらの症状をこどもが大人や医師に素直に言っても、わかってくれないか、風邪の喉の痛みでは？となって、
誰もそれらの症状が、
髄液漏れによるものだなんて、
想像もしないでしょう。
のどの麻痺感や飲み込みにくさ、唾液の出なささ、は、単なる症状と見逃され、
だれも、大人たちは髄液漏れの症状だなんて気づかないでしょう。
本来なら、頭痛なんてなくても、
これらの症状からでも、髄液漏れを疑ってほしいのに。
見た目は全く健康そうなため、ささいな症状を訴えても、まさか、髄液漏れかも？なんて思われる事もなく、誤嚥しやすい状態は放置され続けます。
かくして、動きにくい舌と、軽い麻痺のある喉は、正常な嚥下機能を失い、
誤嚥につながる可能性が高いと思います。
私も、過去に、誤嚥で死にかけたので。
けれど、脳外科医も、脳血管障害の症状や後遺症としての嚥下障害は知っていても、
脳脊髄液漏出症の嚥下障害は、あんまり危機感をもって研究していないみたい。
耳鼻科医の先生方は、髄液漏れの、鼻、のど、耳の、症状さえ知らないし、自分には関係ないと思っている人が多いでしょう。
残念です。
口腔内の機能低下症状は、首の髄液漏れの症状で引き起こされます。
その中に嚥下障害も含まれます。
つまり、
耳鼻科も脳外科も眼科も頭頸部外科も髄液漏れと無関係ではないのです。
文部科学省は、給食の内容を飲み込みやすくしたり、教職員の救急蘇生法の訓練に力を入れるのもいいけれど、
脳脊髄液漏出症の子供の早期発見、早期治療にも、もっと力を入れるべきです。
文部科学省が最後に出した、脳脊髄液漏出症に関する通達は、一体何年前ですか？
私の近くの教職員も小児科医も、いまだに脳脊髄液漏出症にあまり興味ない様子でしたよ。
ああ、そういう病気があるのね、自分は知らないし関係ないとは思うけど、って程度の感じでしたね。
文部科学省 その他の疾患
文部科学省平成29年通達
スポーツ庁通達
最後に、あくまで私個人の意見ですが、
窒息初期のころに、軽く背中を叩くとかはできても、顎を抱えて固定して強く叩くのはなかなかできないし、
それができるのは、窒息したその人が立っていられる初期のみ。
意識を失い倒れ込んだ人の背中を叩いたり、みぞおちを突き上げるとかは、咄嗟の時には一般人には無理だと思います。
私は、掃除機を使いました。
これ、意外に喉の異物を吸い出すのに役立ちました。あくまで、私個人のやり方です。他人におすすめできるかわかりません。
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