脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ヴェルネ症候群?コレ シカール症候群?

2024年02月25日 | 他の病名との関連性
https://www.med.gifu-u.ac.jp/neurology/column/observation/20210421.html


これね、髄液漏れでも起こるよ。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

便秘という、ありふれた症状

2024年02月25日 | 他の病名との関連性
痛くもかゆくもない症状といえば、
便秘もそのひとつ。

これも、脳脊髄液漏出症の症状のひとつ
便秘

なぜなら、
ブラッドパッチ後、
摘便が必要なほどの、便秘はなくなり、


本当にスムーズに腸が動くようになったから。

髄液漏れてると、腸もうまく動かないんだと、
治ってはじめて知るわけです。

腸の動きをコントロールしているのは、
脳のようです。

自律神経?

髄液漏れてると、どうもそのへんがうまく機能しなくなるようです。

でも、便秘なんて症状、脳外科医に申告する患者はいないから、

脳脊髄液漏出症の専門医でも、この症状は知らないかもしれません。

だから、内科の先生、胃腸科の医師に、
脳脊髄液漏出症で、内科や胃腸の症状が出る事知ってもらい、
早期発見にお力を貸してほしいと思います。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脳脊髄液漏出症の社会的烙印

2024年02月25日 | 他の病名との関連性
スティグマとは?



脳脊髄液漏出症患者は、社会的に烙印を押されてしまい、
助けを求められなくなっている可能性があると思う

自分ではコントロールできない疾患の症状に対して、「自己コントロール可能」だと誤解されてしまっているために、患者蔑視的な思考が生まれる。
それにより、
患者は、自己スティグマが作られ、病を隠すようになり、
相談できなくなる。

脳脊髄液漏出症患者の抱える、社会的スティグマに関して、研究している、社会福祉の研究者はまだいないと思う。

脳脊髄液漏出症学会の会員は、ほとんど医師のためか、
そういう発想はまだ指摘されていないでしょう。

この問題点について、
社会福祉の視点で学会発表される研究者が出てくる事を期待する。

日本社会福祉学会
2018年7月14日
スティグマへの抵抗



脳脊髄液漏出症のスティグマを減らすには

• 回復可能であること
• 社会的包摂(誰もが地域生活を続けるために支援を受ける権利があること)
• 罹患率の高さ(誰もが経験しうること)

を教育しないとダメだろうなぁ

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする