脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

2023年1月27日放送

2024年02月27日 | 他の病名との関連性
ドキュランドへようこそ
「生きる “難病”に光をあてる」

初回放送日: 2023年1月27日


https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/episode/te/8V6297WJK1/


以下引用

長期にわたる強い疲労感や脱力感、全身の痛みを伴う難病、慢性疲労症候群。原因不明の病気に苦しむ人々と数少ない専門家たちを取材、治療法の開発が進まない現状を伝える。  

世界中で最大2千万人もの患者がいると推測されるME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)。体が動かないために自宅療養を余儀なくされ、孤独や絶望感にさいなまれる。うつ病などと診断されてしまうことも多いという。近年では、ミトコンドリアの機能不全や免疫システムとの関連が明らかになってきた。 原題:The Mysterious Illness-Living with ME/CFS(ドイツ 2021年)

以上引用おわり。
再度、録画映像を見てみると、
みごとにすべてに、
髄液漏れかも?という視点が抜け落ちているな。と改めて思う。

感染症との関係だけど、

私の体験では、髄液漏れてると、とにかく感染しやすく、重症化しやすかった。

そこから考えると、
感染してから、ひどい慢性疲労が出たというより、

髄液漏れてたから、感染症になりやすく、治りにくく、脱水やなんやら体に負荷がかかって、さらに髄液漏れの症状が強く出た!って感じ。

だから、ニワトリが先か、卵が先か、みたいな感じで、
実は、
髄液ちょろちょろ漏れてて、なんとか普通に生活できてた人が、
感染症をきっかけに、髄液漏れの症状がガクッと重くなったって考えられないかな?

感染症ははっきり目立つから、つい、そこから始まったって勘違いしそうだけど、
実は、重症化する下地があった人が、
MECFSみたいになってしまい、
本人も、医師も、直前の感染症にばかり目がいき、それが原因だと思ってしまうってこと、
ないかな?

その前に髄液漏れという原因がある人と、
ない人とでは、
同じウイルスに感染しても、
重症化や回復の度合いが違って当たり前だと思う。
ロングコビット(長引く新型コロナ感染症後遺症)になる人は、
すでに髄液漏れてて、免疫力も下がっているのかもしれないし。
それで、重症化するのかもしれないし。

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国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター(NCNP)さまへ

2024年02月27日 | 他の病名との関連性
https://www.ncnp.go.jp/topics/docs/20200703MECFS-press-P.pdf

脊髄液漏出症患者の、
自律神経受容体の抗体値も研究していただけませんか?

【長い期間(半年以上)にわたって強い
疲労感が続き、全身の脱力などによって、日常生活を送るのが困難になる原因不明の病気で
す。さまざまな症状が現れますが、例えば、簡単な家事を行っただけで、翌日から1週間ベ
ッドから起き上がれないという症状など、身体的負荷のあとに極端な消耗(労作後の消耗)
が起こることが一つの特徴です。そのほか、睡眠障害(過眠や不眠、熟眠感がないなど)、
認知機能障害(記憶障害、集中力低下、脳に靄(もや)がかかったような状態)を通常伴い
ます。その他、立っていることができない(起立不耐)、音・光・匂いの刺激や多種多様な
化学物質に耐えられない(刺激過敏症や化学物質過敏症)、頭痛、関節痛、筋肉痛のために生活の質が極端に低下するといった症状もみられます。また、原因不明の発熱や、腹痛・下
痢、体温調節が困難になるといった症状も比較的多くの患者さんでみられます。
この病気は、発熱、咽頭痛、下痢などの風邪でみられる症状のあと発症することが多いこ
とから、 さまざまなウイルスが引き起こす疾患であることが共通認識になっています。 一方
で、脳画像研究によって「脳内炎症」が認められるという報告や、免疫系の異常を示す論文、
免疫療法の有効性を示す医師主導治験の結果など、新しい知見が報告されるようになりま
した。
この病気の診断は、上に記載したような症状があることと、他の病気によるものではない
ことを検査などで確認すること(除外診断といいます)によって行われますが、労作後の極端かつ遷延する体調悪化を
特徴とし、睡眠障害、高次脳機能障害、自律神経障害などを認める】


って。
私、全く同じ症状状態だったんですけど!

全く同じ症状と状態で、
何が、
慢性疲労症候群と、
脳脊髄液漏出症という別の診断名を生み出すか?と言ったら、
医師のひらめき次第なんじやないの?
そしてその診断を患者が受け入れるかどうかで、

原因不明で治らない病名と、
原因も治療法もあり回復する病名とに振り分けられてしまうとしたら、
恐ろしすぎる!

私、
ブラッド治療を重ねた今、症状は昔より回復してますけど!
あの着替えや入浴や食事さえ困難だったほどの倦怠感は、

いま、全くありませんよ!

髄液漏れ患者、見逃してませんか?

除外診断に、脳脊髄液漏出症はいってますか?
脳脊髄液漏出症の検査やりましたか?
髄液漏れてたら、そりゃあ脳は正常に機能しないのも当たり前だから、

結果的に
そういう研究データもでるかもしれませんよ!

だれか教えてあげてよ。
この人たちに、
脳脊髄液漏出症という考え方、視点を。

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