今朝のNHK ブギウギ
旦那さんは戦死し、親は空襲で死に、
病気で働けなくなった寝たきりのシングルマザーと、
その母を支える、少年。
これ、ヤングケアラーじゃない。
シングルマザーが脳脊髄液減少症になったらどうなるか？
想像しやすい、本日のNHK朝ドラでした。
脳脊髄液減少症が患者も医師も見つけにくいのは、
「木を見て森を見ず」だからだと思う。
患者は、「慢性的にだるくて日常生活ができない」と医師に言うと、
医師はいろいろ検査したり考えたりして、
患者の苦しみに
「慢性疲労症候群」と名付けたとする。
患者によーく問診すれば、もの忘れとか、首の痛みとか、目のぼやけとか、手足の痺れとか、頭が混乱する感じとか、耳鳴りとか、味覚がわかりにくいとか、それが、しりもちついた後とか、
いろいろ聞き出せるかもしれないのに、
患者の申し立てるひとつの症状にとらわれて先入観を持ってしまうと、
患者を全体的にに俯瞰してみられない。
俯瞰する（ふかんする）とは、
例えば震災で家が壊れた時、
家の近くで、自分が立っている場所から見えるところの壊れた外壁だけ見るのではなく、
ドローンを飛ばして、上空から家を見て、全体的に家の損害を見るようなもの。
脳脊髄液減少症患者が、
だるいから内科、
目がぼやけるから眼科、
匂いがわからないから耳鼻科、
やる気が全く起こらないから精神科と行っていると、
患者は、精神科医師には精神症状しか言わないとか、
眼科医には目の症状は言っても、精神症状は言わない。
患者は無意識にフィルターをかけてその医師に相談するにふさわしい症状のみをチョイスして伝えている可能性が高い。
しかし、医師は、患者に他にも症状がある事など想像もせず、患者の訴える症状が主訴だと信じ込んでしまう。
そして、その症状に名前をつけてしまう。
患者は病名をも
得体の知れない症状に名前をつけてもらえただけで、それまで気のせいだの言われてきたから、名医だと感動し安心する。
医師も、患者の喜びように納得して自分の誤診に気づかない。
こうして、患者のあちこちに他にも症状が隠されている事に医師は気づかない。
患者も、症状ごとに、線維筋痛症、慢性疲労症候群、起立性調節障害、脳脊髄液減少症、パニック障害、ホルモン障害などと言われて、
まるで、それを勲章のように病名を自分に重ねて不幸自慢のようになり、それで自己を納得させるしかなくなる。
こんなに病名がつくほどのなんだもの、やっと私の苦しみが気のせいではなく、病気によるものだったのだと納得して、それを周囲にアピールする。
こうして、ますます、患者自身も、「木を見て森を見ず」、に陥っていく。
脳脊髄液漏出症は、
鳥の目のように、上空から、人に起こっている症状の全体像を見ないと気づけない。
ちょうどナスカの地上絵のように。
地上で足元の石ころだけ眺めていても、
全体像がわからず、
上空から全体を見て、どんな絵が描かれているのかはじめてわかるように。
大気汚染の影響で、森の木がどんどん枯れていたとして、
地上で一本、一本の木の状態を見て、枯れかかった木に対症療法しても意味がなく
大元の大気汚染を改善する必要があるように。
脳脊髄液漏出症を発見するには、医師に、
人を、症状ごとに、体の臓器ごとに、
自分の専門の診療科の視点だけで診るのではなく、
患者の人体に何が起こっているのか？をきちんと見ぬく、俯瞰した視点で診てほしい。
そういう視点の医師が増えれば、
そういう視点で自分の体に起こっている異常に気づける患者が増えれば、
脳脊髄液減少症は
必ずや早期発見できる日がくると思います。
https://www.pref.fukuoka.lg.jp/uploaded/attachment/17386.pdf
以前から疑問なんだけど、
上のリンクの
「疾患概念についての検討を行 った。「脳脊髄液減少症」という病名が普及しつつあるが、現実に脳脊髄液の 量を臨床的に計測できる方法はない。脳脊髄液が減少するという病態が存在す ることは是認できるとしても、現時点ではあくまでも推論である。画像診断で は、「低髄液圧」、「脳脊髄液漏出」、「RI 循環不全」を診断できるにすぎない。 以上のような理由で、今回は「脳脊髄液減少症」ではなく「脳脊髄液漏出症」 の画像判定基準・画像診断基準とした。
の部分。
私疑問なんだよね。
そんな事言ったら、
水頭症だって、髄液増えてるとは、あくまで推論だよね。
画像で脳に水が溜まってるっていうのを確認できるだけで、量が増えていると髄液の量を測って調べられるわけないからね。
なんで、水頭症は、髄液か増えすぎているって事が医学的に認められて、
髄液漏れた結果、髄液減少してるってのは認められないんだろうね。
なんか、考えが偏ってるよね。
既成概念は受け入れるけど、
新しい概念は叩かれてるって感じがするのは私だけ？
福岡県の脳脊髄液漏出症のページ
2017年に更新したっきり、放置。
今年は2024年だよ。
何年放置してるのよ。
担当者の方怠慢ねぇ。
まあ、それだけ、この地域の行政には脳脊髄液漏出症は県民に知らせるべき重要事項ではないって事ね。
残念！
2時45分に目覚めた。
トイレと、
喉の渇き。
水分補給。
10時に寝たのに未明の睡眠の中断と、
トイレ、のどの渇き、
なんとも言えない耳なり、
これだけの症状で、
「まだ髄液漏れてるな」と判断できるのは、
私ぐらいなもんかな。
私、まだ漏れてると思う。
髄液漏れ、完治はまだしてない。
睡眠障害にかかわる医師は、
髄液漏れの患者には、入眠障害、眠りが浅い、悪夢で目覚める、睡眠時間が長すぎる、眠りすぎる、昼間も眠い、寝ても寝ても眠い、早期覚醒、朝起きられない、など、
実にさまざまなタイプの、睡眠障害が出る事を、
知ってほしいです。
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