生き様

　

おしゃべり目玉の貫太郎さんご夫妻やＡＬＳ患者の方々の生き様に感動

　貫太郎は、生きたまま、自分の身体のなかに閉じ込められている。
　全身の運動機能を失い、話せない、歩けない。
　身体が全く動かない。
　いや、できないことを並べるより、できることを探したほうがいい。
　目玉でしゃべり、目玉で嘆き、目玉で怒り、そして目玉で人を笑わせる。
　医者からは数週間の生命と言われた。
　万一生命をとりとめたとしても、植物状態になると言われた。
　けれど、その貫太郎が、今では人を笑わせるのだ。
　私を、家族を、友人を。

　鈴木公子著『おしゃべり目玉の貫太郎』の「はじめに」の一文だ。この本をを読んで、その力強い生き様に感動するとともに、大いに励まされた。
　貫太郎さんは、ゴルフのプレイ中に、崖から落ちてコンクリートの側溝で頭を強打し、「ロックトイン症候群」という病名をもらった。昨日「ＡＬＳ」関連の本と書いたが、「ＡＬＳ」という難病に冒されたわけではないが、「閉じ込め」という点では、同一の症状を呈することとなる。

閉じ込め症候群 locked-in syndrome
意識障害はないが、運動機能が完全に麻痺した状態をいう。脳底動脈血栓症による脳幹梗塞で、随意運動の遠心路 が障害されたものである。 眼球運動は維持されており、眼開閉により意思疎通が可能である。

　さて「閉じ込め」により、妻公子さんの支えを受けて、目玉だけが動くことを力として意志を伝え、ついには２人でヨーロッパまで旅行をしたりもする。公子さんは書いている。「『奥さんはえらい、こんな重度な障害を持ってる旦那さんから逃げ出さずに』と言われるが、『私は〈えらい〉から逃げ出さないのではない。逃げるほうが恐いと思っている。動けない人を置き去りにして、楽しい日々が送れるだろうか。逃げるより、正面から向かっていくほうが、じつはずっと楽なのだ』」と。

　それにしても、「ＡＬＳ」に冒された方々が、僅かに動くこめかみなどを利用してパソコン「伝えの心」をうち、ＨＰやブログを開設されている。スゴイ意志力だ。そうした方々の病気との向かい合い方を学び、私も様々なことに逃げないで、正面から向かって生きていこうと思う。

そんなＨＰの一つ、「さくら会」（在宅ＡＬＳ患者の介護を支援している）のＨＰの表紙に書かれている言葉を紹介する

もうヤダッ！！
（ホヤホヤの患者さんに）

　あなたがＡＬＳと告知されたら　　　 　　 強くなれとは言いません
　しっかりハッキリなさいませ　　　　　 　 でも甘えてはいけません
　あなたがＡＬＳでも、そうでなくっても　　あなたが病気になっただけで
　きっと明日は来るのだから　　　　　　　 病気はあなたじゃないのです
　しっかりなさいね大人でしょ　　　　　　　病気はあなたの一部だけれど
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　けっして全部じゃないのだから

　　　　　　　ハイとイイエをはっきりさせて
　　　　　　　周囲を楽にさせましょう
　　　　　　　私はグズが嫌いです

　

県郷土文化財団

　

岡山県郷土文化財団から『岡山の自然と文化 29』と季刊「きび野」が届いた

岡山県郷土文化財団から『岡山の自然と文化 29』と季刊「きび野」が届いた
　一昨日、郷土文化財団から『岡山の自然と文化 29』と季刊「きび野」（2010年3月 117号）が届けられた。もう会員になってから、20年は経過しているように思うが、会費を払うだけの会員である。それでも、時々の企画には参加させてもらっている。
　そんな会員に毎年届けられるのが『岡山の自然と文化』であり、財団が主催して開催した「郷土文化講座」の講義が収録されており、とても読み応えがあり人気で、古書市でもいつも出品されている。
　『岡山の自然と文化 29』には、私の存じ上げている方々も登壇されている。楽しみに読みたいと考えている。また今号の「きび野」には、「シリーズ 地域文化の創造に向けて」で、「子どもの館」代表の福間トキ子さん（善太と三平の会事務局長）が「今 生きている坪田譲治」と題して執筆されている。
　ところで、こうした書籍などとともに同封されていた「新見美術館」の「今年度の展覧会の案内」を見ると、私がお世話になった「ネイチャー・フォト・ワールド 吉野信の世界」（4/23～5/30）や「後楽園の春夏秋冬　難波由城雄　写真展」（2011 3/4～4/17）が開催されることを知った。岡山市のみならず、様々な地域で、素敵な催しが展開されている。

　

「ＡＬＳ」

　

先のＮＨＫスペシャルを見た衝撃から、「ＡＬＳ」関連の本を読んでいる

　去る３月２１日(日)の「ＡＬＳ　閉じ込め症候群」の患者さんが書いた一枚の要望書「自分で意志表示ができない状態になったら、人工呼吸器を外してください」を巡っての番組＝ＮＨＫスペシャル「呼吸器を外して下さい　柳田邦男と患者が紡ぐ命の対話」を見た衝撃が、今も残っている。

　そこで、また公民館経由で、「ＡＬＳ」関連の本を借りて読んでいる。岩波ブックレット『生きる力　神経難病ＡＬＳ患者たちからのメッセージ』、鈴木公子著『おしゃべり目玉の貫太郎』（講談社）、そして豊浦保子著『命のコミュニケーション』（東方出版）の三冊だ。いずれもネットで見つけたものだ。こうした時に、インターネットはとても便利だ。

　ところで、「ALS」については、これまたネットで調べると、「日本語で筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）と呼ばれる神経の病気で、難病の一つに指定されています。筋肉の動きを支配する脊髄の運動ニューロン（運動神経細胞）が侵されるため、からだが動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってきます。現在、日本には平成20年度の統計で約8,300人の患者さんがいます」と紹介されている。

　さて岩波ブックレットの「はじめに」は、患者でもある佐々木公一さんが、次のように書いている。「ＡＬＳはその進行性のゆえに、機能の喪失の日々の、確認の作業をともないます。昨日できたことが、今日できなくなった悲しみ。今日できることが、明日できなくなることの恐怖。そして主要な機能の喪失は、病む体と心をくじけさせるのに十分です」と。

　そして続けて、次のように書かれている。「けれども、この本に登場するみなさんは、なんと違うことでしょう。その分かれ道はどこにあるのでしょうか」と問いかけ、その「分かれ道」についても言及されている。

　とても困難な難病「ＡＬＳ」と向き合って生きておられる患者さんやご家族から、私も「生きる元気」をいただきたいと三冊の本を読み続けている。