小さな命が呼ぶとき

７月１６日（土）に　

映画　『小さな命が呼ぶとき』　を見に行ってきました。

（しばらく前に、同僚からチケット２枚もらっていたので）

２０１０年のアメリカ映画で、ジータ・アナンドの小説　『小さな命がよぶとき』　

の実話を基に製作されました。

 

 

 

（DVDも発売されています）

 

 

 

ストーリーは

 

　『オレゴン州ポートランド出身のジョン・クラウリーは、エリートビジネスマンで、3人の子供と

 

仲良く暮らしていた。

 

ところが、2人の子供はポンペ病と呼ばれる難病に冒されており、余命9年を宣告されてしまう。

メーガンが8歳になった頃、ジョンは、ネブラスカ大学でロバート・ストーンヒル博士と出会う。

 

彼はポンペ病を研究している人物の一人で、ポンペ病治療の薬品開発を研究していた。

ジョンは子供達のために全てを捨てて、博士と共に製薬会社を設立します。』　

 

 

 

 

（ハリソン・フォードとブレンダン・フレイザー）

 

 

 

なかなか感動的な映画でした。

 

主人は　「ハリソン・フォード　が画面に出てきてから、しっかり見るようになった。」

 

と言っていましたが・・・。

 

難病の自分の子どものために

 

製薬会社まで立ち上げる。この父親には、それだけ行動力があり、

 

能力もあるのでしょう！！

 

一般人には、なかなかそこまで・・・。

 

と思いながら見ていましたが。

 

 

 

 

 

（長男もポンペ病に。）

 

 

 

 

『ポンペ病』　でネット検索していると

 

 

 

糖原病2型（ポンぺ病）は、4万人に1人の割合で存在するといわれている

 

先天代謝異常症（生まれつき体内で物質の分解や合成がうまく行えない病気）

 

の1つです。1932年、オランダのポンぺ博士がこの病気の赤ちゃんについて

 

発表したため、「ポンペ病」という名前で呼ばれることもあります。

 

ということが分かりました。

 

 

また、こういうコメントにも出会いました。

 

 

 

 

（薬の開発で救われる長女）

 

 

 

 

『五歳と三歳の孫達がポンペ病です。

診断されて約一年です。

マイオザイムというすばらしい薬のおかげで健常者と共に

 

保育園で楽しく遊んでいます。

大学病院で月２回投与、一本百万円の点滴です。

二人で月に四百万円です。

年間四千八百万円です。

これを負担して孫達を生かしてくれている病院、開発をしてくれた方、

 

認可してくれた厚生省、すべての方達に感謝いたしております。 』

 

 

感謝の念にも感心しましたが、その点滴の費用にもビックリ！！

 

我が孫が　もし　『ポンペ病』　になってしまったら、

 

と思うと複雑なものが・・・。

 

点滴がもっと安価になるように、ポンペ病の子どもたちに

 

幸多かれと願いながら・・・。

 

 

（HPから写真などをお借りしました。）