突発性難聴（発症３９日目・４０日目）

【突発性難聴☆闘病記録】（２７）

★２００８年５月１１日（日）★
　＜治療開始２９日＞

最近、気温も例年に戻り、
５月らしい爽やかな気候が続いている。
部屋から見える新緑が眩しく、
とても気持ちがいい。

今日は母の日。
母は海が大好きだから（私も好き）、
毎年、海の見えるホテルに母を誘ってランチに行くのに、
今年は、私の体調（耳鳴りと難聴）が悪く実現できなかった。

プレゼントを選ぶゆとりも今の私になくて、
せめて、カードだけでもとＨ病院の帰りに準備していたのに、
それさえ手付かずの状態で書けなくて、
電話をして、母の声を聞くだけになった。

「貴女は今まで几帳面すぎたから、
これでいいのよ。
少し、のんびりしてくれたほうがうれしいから・・・」

母らしい言葉に涙が出た。

早く元気になって、母を安心させてあげたい。
私自身、息子に対してもそうだけど、
自分の子供が体調を崩すことは親にとっては一番の苦しみだから。

早くこの「変動性難聴」を治して？？
以前のように、母とお出かけしたい。

今日の症状としては、
耳鳴りも難聴もあまり変わりない。

改善されるときがくるのかなぁ。

「取り越し苦労をしないで
神様を信じて、明るい気分で待ちましょう」

と、母は話していた。



★２００８年５月１２日（月）★
　＜治療開始３０日）
今日も五月晴れですがすがしいお天気。
またまた、シーツを洗ったり、お布団を干したり、
マット類などの大きなものもお洗濯した。
隅々まで片づけて、お掃除をして午前中が過ぎた。
この几帳面な性格がいろいろな病気を招いているのだろうか？

でも、私は家事が大好きで、
（最近、食事の支度は面倒だけど・・・）
これを止められると、それがストレスになるというワガママな性格。


再度、プレドニン（ステロイド）の服用を始めて３日目。
少しだけ、調子がいいかな？と思う時もあるけれど、
そんなに変化がないようにも思う。

明日、耳鼻科で聴覚検査をして、
どんな結果がでるか・・・・？


私は、６年前から、ＡＣＴＨ単独欠損症という難しい病気と闘っている。
以前から書いているように、
私の場合、ＡＣＴＨ（副腎皮質刺激ホルモン）のみが欠損している。

ＡＣＴＨ（副腎皮質刺激ホルモン）とは、
副腎皮質ホルモンを分泌させる指令を出すホルモンのことで、
それがまったく分泌されない私にとっては、
いろいろ弊害を生ずることが多い。

例えば、

ＡＣＴＨはストレスホルモンなので、
健康な人が発熱したりすると、
その物理的ストレスと闘うため、自ら多くそのホルモンが分泌されるのに、
私は、それが欠損しているため、
自らの分泌ができない。
だから、熱も下がりにくい。
「風邪に気をつけてください」と常に言われている。

それを補うために、
今、私は、コートリルというステロイドを毎日服用することで、
なんとか、健康な人に近い生活を送ることができている。


副腎皮質ホルモンは「ステロイドホルモン」とも言われる。

これは、化学構造式でステロイド核をもつからで、
化学構造に由来する名称であるらしい。


最近、私の頭をかすめるのは、
妹がネットで調べて教えてくれた
「ステロイド依存性難聴」の病名。

先週、７日の内分泌科の診察のとき、
「ステロイド依存性難聴」の病名は知らずに、
ＡＣＴＨ単独欠損症と今の耳の病気の関連を担当医に尋ねたが、
「ＡＣＴＨ単独欠損症と今の内耳性難聴は関連性はない」と、
はっきり言われた（その時の病名は「内耳性難聴」）。

でも、私としては、
ステロイドという薬、それを服用せざるを得ない今の状況を考えると、
ステロイド依存性難聴がどうしても引っかかる。


ステロイドを服用すれば、改善され、
中止すると、悪くなる・・・
ホントに、ＡＣＴＨ単独欠損症とは関係ないのだろうか？

症例の少ない、このＡＣＴＨ単独欠損症、
内分泌科の担当医も気づかない、
私のような例もあるのではないだろうか？

夫も同じようなことを考えているようだ。


今まで、担当医自ら、
「ＡＣＴＨ単独欠損症の患者さんの症例は全国でも少ないため、
我々も戸惑うことがあるので、
なにか、変わったことがあればすぐに救急で診察に来院してください。
この病気は、一般の内科の医師でもわからないことが多いと思いますから」
と、言われている。


今週中には、この耳鳴りと難聴のことで、
義兄の紹介のもと、
大きな病院の優秀な医師の診察を受けることになった。
今日、予約の手続きをしてくれたので、
その診察の時には、
今、私が不安に思っている疑問点を、
先生にすべてお尋ねしたいと思っている。

そして、きちんとした診察を受け、診断していただく。

★今週はその先生の時間の予約がどうしても取れなくて、
来週になりました★


どんな病気も早期発見、早期治療が大切だけど、
この「耳鳴りと難聴」も、その時間との闘いの病気。
早ければ、治る可能性が高く、
遅ければ、治らない。

森山耳鼻科（仮名）に初めて診察に行ってから、
今日で、ちょうど１ヶ月。

この１ヶ月間で、私の症状は和らいだのだろうか？
・・・いえ、なにも改善していない。

少しでも進展があっただろうか？
・・・いえ、重くなることはあっても、なにも進展していない。

ただ、ＭＲＩの検査をして、脳に異常がなかったことだけは
安心できた。

今もなお、１ヶ月前と同じことを心配して、
１ヶ月前以上に悩んでいることは、
非常に残念な結果であるとしか言いようがない。