胃ろうに思うこと

分かっていても出来るものではない。

私事で恐縮だが、母がギラン・バレー症候群で長期の入院をしてから、既に二年半が過ぎた。その間に病院を何度も転院し、幸い今の病院では一年以上になる。転院の煩わしさを思うと、実にありがたい。

ただ、都内とはいえ山間部であり、いささか遠方なのが悩みの種だ。車でも片道１時間半、電車ならば片道でも２時間半かかる。ほぼ半日かかるので、ここ一年以上、土曜日にゆっくりと仕事をすることが出来ず、難渋している。

とはいえ、それは見舞う側の細やかな悩みに過ぎない。母が味わっている苦痛に比べれば、たいしたことはない。

実のところ、ギラン・バレー症候群の治療は既に終わっている。問題は、全身麻痺の状態からの回復なのだが、これが予想以上に難儀した。食事さえ口から摂るのが難しく、当初は鼻からチューブで流動食を胃に流しいれていた。

まず、腕のリハビリをして、自分で食べられるように努力していたのだが、これが難しかった。口元に手が届くなるようになったのだが、その頃には口の機能が衰えていた。

鼻からチューブでの流動食は、肺に逆流する可能性があり、肺炎となる可能性を病院から再三指摘され、嫌々ながら昨年手術を受けて胃にチューブを刺して、流動食を流し込む「胃ろう」という方法に変えてあった。

胃ろうについては、当初から私ら子供たちは否定的であったが、度重なる病院からの要請に応じざる得なかった。しかし、今その判断を後悔している。

口から食事をしなくなったことで、口の機能が大きく衰えたのだ。お茶やジュースなどはもちろん、水でさえも飲みこむことが難しくなってしまったのだ。それどころか、唾を飲み込むことも出来ず、口内に溜まる始末。

同時に喋る機能も大きく衰えた。簡単な返事さえも、かなりの苦痛を伴うようになった。見舞いに行っても、母の言葉を耳にすることは滅多にない。寂しいなどという私の感傷はともかく、自分の意志を伝えられない母の苦悩を思うと悲しくなってくる。

今年の夏だったと思うが、厚生労働省が「胃ろう」に関する見直しの見解を発表した。それを読みながら、今さら遅いよとの怒りがこみ上げてくるのを来るのを抑えきれなかった。

また口から摂取することで、痴呆の改善にもなるといった介護施設等の報告も目にするようになり、胃ろうを認めてしまった決断を後悔するばかりだ。

そんな矢先のこと、病院から医院長自ら私の携帯電話に連絡があった。まさか、と驚いたが、内容は母が胃ろうにより摂取した流動食を吐き戻してしまい、もはや胃ろうに耐えられないとの報告であった。

そこまで弱っていたのか。

暗然たる予感に怯えながら、母を見舞うと発熱し、酸素マスクを装着されていた。病室も病棟の奥の部屋からナースステーションの隣の部屋に移されていた。口に溜まった唾を飲み込めず、時折吸引されているようであった。だが、私が訪れた時は、それほど咳き込まず、苦しそうには思えなかった。

少し安心して帰宅したが、その後の妹たちからの電話でそうではないと思い知らされた。

母が咳き込まず、苦しさから悶えるような様子を見せなかったのは、私が滞在した間だけであったらしい。それが偶然なのか、あるいは母が私を心配させまいと無理したのか、それは分からない。

母はけっこう意地っ張りな面があるので、後者の可能性は否定できない。

そんな無理しなくていいよと叫びたくなった。

ただ、幸いなことに次の週に訪れた時には、マスクは外され、微熱に下がり、表情も穏やかであった。ただ、もはや胃ろうに戻ることも出来ず、栄養補給の点滴を深く挿入された状態であった。

そして先週訪れた時には、また元の奥の部屋に戻っていたので、病状は落ち着いたのだろう。ただ、胃ろうほど十分には栄養は摂れないだろうから、このまま衰えていくことは明白なように思う。

今さらだが、やはり胃ろうは拒否すべきであったのか悩まざるを得ない。一点、付け加えると病院側でも配慮はあり、口腔リハビリの技能がある専門家を今年に入って付けてくれたりもしていた。私もそのリハビリに同席した。首に聴音器を当てながら、小さなスプーンでゼリーを口に入れて、飲み込むのを音で確認しながらのリハビリであった。

小さなスプーンで４口が限界ではあったが、母も口から食べられることに嬉しそうで、ゼリーはイチゴ味がいいなどとリクエストも出していた。それは梅雨の頃であったが、あのリハビリがもう一年早く行われていたらと思わずにいられない。

実のところ、口腔リハビリの出来る専門家は、まだそれほど多くなく、最近になった注目されるようになったのが実情だ。

全てが遅すぎた。

今はただ、母が苦しまずに穏やかに衰えていくのを祈るのみ。

今の私に分かるのは、胃ろうは延命処理に過ぎず、リハビリの方法としては好ましくないことです。もし身近な方で医師から「胃ろう」を勧められたら、よくよく考えて決断したほうが良いと思います。