重症筋無力症に負けてたまるか!

写真の無断転載禁止です カメラ抱えてスタコラサッサ
築地・浅草・京都・エゾリス 
興味を持ったものを写真とともに

春だもの、お洋服買わなきゃ

2007-03-31 23:48:17 | ファッション
明日から四月なので、今日は春の装いをして友達と隣街の札幌に行ってきました。

札幌というのは、地元の贔屓目かもしれないけれど、
おいしいものが沢山あります!
特にスイーツお菓子系は、おいちい。

買い物をしに千歳空港なんかに行くと、おいしいお菓子がいっぱいで、
もうよだれたらしながら、小走りでお菓子を沢山買っちゃう。

さて、話を戻すと札幌で洋服を見てきました。
なかなか素敵な綿天竺素材のカーディガンを購入いたしました。
製品洗い加工がされているので、クタっとした感じが、
某DCブランドのような感じで、即購入決意しちゃった。

某DCブランドは、かれこれ結構前からお気に入りなんだけれども、
地元で直営のお店が、メンズでは割りとコンサバ的(ちょっと違うかな)
なラインしかなく。
それはそれでいいのだけれど、
直営でトンガッタデザインのラインが販売されないかなぁ。
でも、売れないんだろうなぁ。
と妄想しております。
 
トンガッタ服は地元で浮きまくって、変な目で見られちゃうけど、
どうしてもやめられない、かっぱえびせんみたいなものです。

札幌ってメンズの服の種類が限られているというか、なんつうか。
地元限定なセレクトショップにもよく行くんですが、
東京のように、心躍るようなブランドというのが少ないです。
まあ札幌は周辺人口も少ないし、服にお金をつぎ込む着道楽な方も
あまりいないから(道民は車が必須だから、そっちにお金いっちゃう)、
プレタポルテ系のブランドが津軽海峡を越えないのでしょうね。

だから、着道楽になっちゃった方達って東京に服を買いにいくんでしょうか。
スカイマークやエアドゥがあるから、往復3万以下で東京に行けちゃうし。

でも札幌にも、ハードとソフトがしっかりした素敵な店は、
少ないけれど確実にあります。

そういった店は、がんばってほしいな。


次はサマーウールのジャケットが欲しい!
お金貯めねば。





遊廓もの

2007-03-30 23:40:45 | 読書
吉行淳之介の小説の影響なのか、はてまた男の本能なのか、
遊廓というのに興味を持つようになっちゃって。

気がついたら、某都市の現存してる遊廓を歩いてみたり、
赤線時代の建物を探しちゃったりします。

そこで宮尾登美子なのです。
遊廓ものの小説は、赤線ものも含めるといろんな作家が物語を書いていて、
古本屋でみつけると、ちょっと興奮しちゃいます。
だって男だもの(理由になってないかな?)
んで、最近みつけたのが宮尾登美子の『陽暉楼』です。

内容はというと、主人公である房子を通して、廓内の生活や行事、
芸妓であることの苦悩が書かれています。

現在の京都の花街に代表される芸妓さんというと、
踊りや三味線等の『芸』を仕事としてるけど、
宮尾登美子が書いている当時の芸妓さんの仕事内容ってのは、
まあこういっちゃ悪いのかもしれないけれど、売春なんですよね。

当時は国が売春を認めていたので、そのことがよいことか悪いことかは、
ポンスケにはよくわかりません。
でも、地方の貧困な娘さんたちが、芸妓置屋に売られていったことは、
悲しい過去ですね。胸が苦しい。

当時の芸妓さんのいきつく先が、ちゃんと宮尾登美子の小説には書いてあります。

興味があったら、読んでみてくださいね。





現在の症状

2007-03-30 00:30:04 | 重症筋無力症
二年前のある日。
まぶたが開かなくなって、自分でどうしちゃったんだろ?
と思って眼科に診察に行ったら、神経内科を紹介され、
その神経内科で抗体検査が陰性とでて、テンシロンテストで目が開いたので、
筋電図検査を受けたところ、重症筋無力症だと診断されました。

診断以前から、身体のだるさや瞬きがおかしかったりといろいろあったので、
結構以前から症状がでていたのかもしれません。

まぶたを無理に開けようとして、肩や首がひどく凝ってしまうようになり、
診断後は、月2~3回くらい肩に神経ブロック注射を打っています。
筋肉注射なので痛いのが辛い。

診断から一年半後、右手が異様に疲れるようになりました。
かばんを持ってて、突然疲れて持てなくなったり、
歯磨きが困難になったり。
心配なので、神経内科で血液検査をしたのですが、
『抗核抗体が陽性だけど、今のところ値が低いからあまり気にしないで』
とのこと。抗核抗体ってなんじゃらほい。
膠原病の検査だとわかったときは、おどろいちゃいました。

まぶたもそうですが、右手が使いにくいというのはちょっと不便かな。
左手がまだ元気いっぱいなので、不安には思っていません。
まったく右手が動かないってわけじゃないし、
ただ普通の人より体力がないだけと、割り切っています。

まぶたの方は、メスチノンというお薬を1日2錠飲むようになってから、
比較的安定してきました。 
疲れが溜まっていたりすると、朝から晩までまぶたが開かない日もあるけど、
まぶたを医療用テープで吊ることはなくなりました。
それまで我慢していた読書が始められることができたのがすっごくうれしかった!

これから病気が進行するのかどうか、現在の症状で止まるのか。
まったくわからないけれども、あまり悲観せずに、
日々、自分にできることをやっていければと思って。
ストレスだけは溜めないようにと心がけています。





はじめまして

2007-03-29 00:28:46 | Weblog
みなさまはじめまして
今日からブログを開設いたします
名前はポンスケと申します。

重症筋無力症という病気を発症してから1年半くらい経ちます。
医師から説明を受けたときは、まったくもってチンプンカンプン。
どういう病気なのかもわからず、
自分で調べていくうちに結構面倒な病気を背負ってしまったことがわかり、
気分が落ち込んでました。

これから少しづつですが、日常のこと、症状のこと、
コーヒーと読書その他もろもろを書いていきたいと思います。