今日は、在宅酸素となった連れ合いの患者会の総会でした。
私の住む市には患者会はなく、隣の市まで連れ合いと一緒に自家用車で行きました。会員は40人以上いるのですが、出席したのは14人でした。呼吸器疾患と言うことで電車やバスに乗っては会場まで来られない人が多いようです。
連れ合いは携帯用の液体酸素の機器を抱いて参加しました。昨年度の活動の反省、今年度どう活動するかなどを決めた後、参加者の近況報告と交流です。
病気の現状、介護保険をどう使っているか、病院でのことなどみなさんいろいろの問題を抱えながらも頑張って生活していることが良く分かりました。でも、この場に出られない会員の方は、家で引きこもりがちになっているかもしれません。それ以上に、患者会の存在も知らず、家で孤立している方が多いのではないかと思います。
今日の会で、患者会として、5月末に日帰りでマイクロバスで出かけることが決まったのは一歩前進でした。
最後に、私のアコ伴奏で「さくらさくら」「花」を合唱して閉会しました。普段、声を出して歌うことなどない方が殆どのようですので、みなさんがよろしければ、次回以降も最後に歌をうたってゆきたいと思いました。
