2022年2月28日のNHKおはよう日本の関東甲信越に出ていた42歳のシングルマザーの4人の子のお母さんが気になります。
気になる方は、NHKプラスの動画で見てみてください。
NHK埼玉の大西咲さんのレポートです。
上は21歳から下は5歳まで4人の子供を一人で育てているお母さん。
20年ほど前に、突然体調に異変を感じたそうだから、22歳の頃から体調が悪いって事になる。
このお母さんによると、
「貧血なのかな？と思う感じでクラクラクラッとして、そこから動悸が止まらなくて。
なんか普通ではないな、と気づいて。」との事。
病院に行くとパニック障害と診断され、精神障害の認定を受けました。とのこと。
そして、山のような薬の画像が映りました。
私は「え？クラクラして動悸が止まらないという症状で即パニック障害と診断され、精神障害の認定まで受けちゃうの？」と思いました。
おそらく、体の検査で、めまいや動悸の原因がわからなかった医師は、パニック障害の、病名が頭に浮かんだのかも？と思いました。
このお母さんは、体調が悪い時は起き上がる事もできず、子供たちに家事を頼らざるを得なかったそうです。
食事の準備や自分の薬の管理は長男に任せ罪悪感を感じる日々だったそうです。
髄液漏れの私も症状がキツイと起き上がる事さえできなかったし、
立っているのがしんどいから、家事ができなくなるし、
髄液漏れると、頭が混乱し判断力や片付けや整理や管理が苦手になるから、
あんなにたくさん精神科の薬を出されては、頭が混乱して長男に任せる気持ちもよくわかります。
脳脊髄液減少症になると、外見は普通だから、配偶者にも怠け者扱いされたり、ダメ主婦扱いされたりします。
症状がキツイくて横になっていると、親兄弟や配偶者など、一番助けてほしい人からも罵倒されます。
なに、ゴロゴロしてるんだ！と。
医師を、受診しても、症状の原因が脳脊髄液漏れかも？と考える医師なんかいないから、大抵は精神科に回されます。
私は何度精神科に回されても、精神的なものだと複数の医師に軽視されても、
絶対に自分の症状は、精神的なものじゃない！と思い続け、自分の症状を手がかりに当時やっと普及しはじめたインターネットで検索しまくって、
自分の症状の犯人らしきものに気づきはじめ、さらに専門医にたどりついたけど、
普通の患者なら、医師が精神的なものだと言われれば、
その段階で素直に医師の精神科の投薬を受け入れてしまうでしょう。
いったいこの日本に、どれだけの脳脊髄液減少症の見逃しで精神障害にされて薬づけにされている人がいるのでしょう。
精神障害と診断され、障害者手帳や障害年金など、社会福祉に支えられて生きる道より、
早期発見早期治療で、脳脊髄液漏れを見つけ出し、
集中的に治療して完治させて、社会復帰させる方が、
本人も、
患者の子たちも、幸せになり、
国の財源も
医療費の無駄使いが減り、
生活保護の受給世帯も減り、
結果的に、皆がより良く生きられるようになるのではないか？と思います。
NHKの若い女性記者さんたち。
母親の脳脊髄液減少症患者の生の声を集めて取材してくれませんか？
その視点で、ヤングケアラーの子の事を今一度取材してもらえませんか？
同じ社会問題も視点を変えれば、
きっと違う世界、違う問題点が見えてくるはずですから。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
だって、
私の経験した脳脊髄液減少症の症状にそっくりだから。
私は体の検査で異常が出なかったため、精神科に回された経験があるから。
体の検査だって、脳脊髄液減少症の特徴を捉える脳脊髄液減少症を見つけるための検査じゃなければ、見つかるわけない。
そもそも医師が脳脊髄液減少症を知らないから患者の症状から疑わないし、その検査方法も、画像からどう読みとくかや、診断の仕方もわからない。
その上患者は患者に見えないからあまり真剣に医師に向き合ってもらえない。
見た目は元気そうなのに、延々と続く心身の不調は、
精神的なものだと医師に誤診されがちで、
たまたまその人に、ストレスがかかった時期に症状が出たりすると、
医師は、この人の症状は精神的なものだ！と思い込み、
時には
「適応障害」と診断されてもおかしくないと思うから。
脳脊髄液減少症の体や精神状態の症状は、波があり、一見するとどこも悪そうに見えない。
でも、患者は日常生活に困難をかんじるほどつらい症状がでる。
症状は自分でも先が読めず、
辛い時は、予定していた当日にドタキャンせざるをえなくなる。
気圧の変動で悪化したりしても、
本人もその法則性に気づけない。
だって、天気が崩れる何日か前で当日晴れてても、体調が悪いと、
まさか、これから気圧が下がるせいで、脳脊髄液漏れの症状が強く出ているとか、患者自身は想像もしないのが普通だし、
たまたま天気が悪くなる直前に体調が悪くなり、気候との関係性に気づいても、
まさか、大元の原因が脳脊髄液漏れにあって、そのせいで脳や自律神経が過敏になって症状が出ているとは当人も気づかないで、ただの気象病だと思い込むか、そう医師に診断されて、対症療法で終わりだろうから。
体の検査で異常がでない事が多いし、
検査で異常がたまたま見つかれば、その病に誤診されるし、
それでも医師もわからなければ、
見た目には第三者には、体の病に見えないから、医師に精神科の病と誤解されるのはよくあるパターン。
たとえば、うつ病、
たとえば、パニック障害、
たとえば、適応障害
もし、K様が、脳脊髄液減少症の検査をされて、髄液漏れだとわかる日が来たら、
マスコミは一斉に脳脊髄液減少症についてとりあげるでしょう。
そして一気に、脳脊髄液減少症がどんな社会問題と関係があるか、気づきはじめる人が増えるでしょう。
これは予言です！
ただし、
多くの医師が実態を知らない。
患者の訴える症状から思い浮かばない。
それが脳脊髄液減少症。
神経内科医も、
脳外科医も見逃した私のめまいの原因、
それは脳脊髄液漏れでした。
今朝のNHKでEDについてとりあげていましたね。
ED 勃起障害 命にかかわるサインかも？）
心筋梗塞とか脳梗塞とかの
命にかかわる病気のサインでもあると。
体に起きているなんらかの異常。
動脈硬化が起きていると男性器に血液を送りにくくなる。
というけど、
でもさ、知らないでしょう。
「EDの治療薬はEDの原因を治療するものではない。」とのお話の
日本性機能学会の
順天堂大学浦安病院の辻村晃先生も、
知らないでしょう？
EDという症状に潜みうる重大な疾患に、脳脊髄液減少症が考えられる事。
脳脊髄液減少症でも血圧低くなるの。
実際私、上の血圧100に満たなかった事あります。
血圧が高くなる脳脊髄液減少症患者さんもいるけど。
それに、私は、生理不順やPMS（月経前症候群）、多尿などのホルモン異常に起因する症状や、脱水による女性器の粘膜の乾燥、性欲の低下も激しかった。
この事から、
私と同じ症状が、脳脊髄液減少症の男性にも起こりうると思ってます。
日本性機能学会の先生方！
誰か、EDと脳脊髄液減少との関係性に研究して論文発表してくれませんか？
脳脊髄液減少症の患者にも性機能低下が起こる事のエビデンス、科学的証拠、見つけて社会に突きつけてもらえませんか？
お願いします！
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
（一番下に、昨年9月28日の中国新聞記事を貼りましたのでそちらも読んでみてください。）
記事にして下さった記者様
中国新聞社様、
脳脊髄液減少症について記事にしたがらない新聞社、無関心な新聞社が多い中、
よくぞ患者側の視点で記事にしてくれました。
私たち患者の味方がいて、
私たちは一人ではない事を感じて勇気づけられました。
2006年から小さい声ながらも、16年年間このブログで訴え続けてきた患者として
心から感謝申し上げます。
患者の皆で中国新聞社と記者さまに
感謝を伝えましょうよ！
言わないと、記事読んだ患者が何感じたかわからないから。
記事の中の病院長にも私は気持ちを伝えたい！
もし、あなたやあなたの家族が、交通事故て脳脊髄液減少症になって、
どの病院行っても気のせい、精神的なものと言われたらどうしますか？
東京にしか、脳脊髄液減少症の専門医がいなかったらどうしますか？
その東京の専門医の初診が2年待ちだったらどうしますか？
広島から寝たきりで動けない体で、どうやつて広島から東京の病院まで来ますか？
耐え難い苦痛を抱えて、寝たきりでどうやって2年間初診を待ちますか？
| 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
 | 小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂 |
 | 脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂 |
↑守山先生は、私がブログ書き始めた頃にはすでに治療に取り組まれていたパイオニアの医師の一人ですよ！
過去のすべての脳脊髄液減少症本を読めば、
脳脊髄液減少症の治療に取り組むきっかけが書かれていますよ！
絶版になった本もあるけど、
絶版になった本もネットで買えるかもしれないから興味のある人は調べてみて！
2021年9月28日の中国新聞記事↓
リンクが読めないようです。
アクセス
トータル
ランキング
