3月11日にトイレを考える

トイレに行きたいけど、

あの日衣装ケースしかなかった。

11年前の東日本大震災での避難所でのトイレは、

衣装ケースだったそうです。

大勢の人が、透明な衣装ケースにうんちやおしっこをし、

それがたまったケースの中を見ながらまたいで、悪臭に耐えて自分のおしっこやうんちを重ねるって壮絶です。

脳脊髄液減少症の頻尿多尿の私は、一日16回とか、一回250ccから300ccとかの尿が出ますから、

私一人で4000cc近くの尿で、衣装ケースいっぱいのおしっこを出して、ひんしゅくをかってしまうでしょう。

3月11日のあの日の事は、体験した当事者が話し続けないと、体験していない人には何も伝わらないでしょう。

戦争でも、脳脊髄液減少症でも、なんでも、そうですが、

体験した人が口をつぐんでは

何が起こっていたのか何もわからないままです。

私もまだここに書いていない事があります。

生きているうちに、早くどこかに書かなけば！と思っています。

ここにはどうしても書けない。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂

脳脊髄液減少症と慢性上咽頭炎の関係性

みらいクリニック

の先生の動画↑を見た、当事者の私の感想。

脳脊髄液減少症に無関心の医師が多い中、

かなり勉強されててすごいと思いました。

けれど、ひとつ間違っていると私が感じる事があります。

それは、ブラッドパッチでなかなか治らない人が慢性上咽頭炎とは限らないし、

慢性上咽頭炎を疑うのはまだ早い！という事です。

なぜなら、髄液漏れは1箇所ではなく、

たとえば5箇所漏れていても、画像上すべての漏れが映るわけではなく、

1箇所か2箇所はうまく塞げても、

まだ3箇所残っていれば、症状が残って当然です。

まだ3箇所漏れているまま、耳鼻咽喉科で慢性上咽頭炎の治療をしても、

それは、脳脊髄液減少症の頭痛に対して髄液漏らしたまま、痛み止めを飲むようなもので、

根本治療にはならないと思います。

脳脊髄液減少症になると、自律神経がおかしくなります。

自律神経にかかわる何かが、上咽頭にあるのか、わかりませんが、

耳鼻科で鼻から綿棒を入れ、刺激する

Ｂスポット療法した直後から一時的に、さまざまな症状が本当に収まった経験があります。

本当に一時的ですが。

つまり、髄液漏れがまだあっても、髄液漏れが原因での交感神経優位のような症状は

なぜだか鼻から綿棒を入れて上咽頭を擦るＢスポット療法で一時的に軽快するのです。

なぜなのかはわかりません。

交通事故などの衝撃で脳脊髄液減少症を発症した人の治療では、

1度や2度で全ての漏れを止める事は難しいから、なかなか治らないならと脳脊髄液減少症ではないと思う前に、

根気強く、検査と治療を重ねて行く事が必要だと思います。

治らないからと言って、違う病気を疑って脳脊髄液減少症の治療から離れてしまうと、とてもまずいと思います。

優先順位的には髄液漏れの治療を中心にすえて、徹底的に取り組んで、

かつ、さまざまな診療科の医師の視点とご協力を得て、

別の視点からも症状を診ながら補足的にさまざまな対症療法をするのがベストなのではないか？と私は考えます。

ブラッドパッチ治療をしてもなかなか治らないからと、医師に不信感が沸き、

別の病名を提唱する医師の方へ流れてしまい、脳脊髄液減少症の医師から離れてしまう患者は多いのは残念です。

（たとえば、外傷性軽度脳損傷、慢性疲労症候群、筋原性脳脊髄炎、線維筋痛症、頚椎症性脊髄症、などなど。）

けれども、私の経験から、人の手で止めた髄液漏れは、また何かの弾みで再発する事もあるし、

医師の経験や技量や読影能力によっては少ない数のブラッドパッチですぐさま症状が軽快するとは限りません。

それに、発症から脳脊髄液漏れだとわかるまで、年月や時間がかかればかかるほど、治りが悪いのは、どんな怪我や病気でも当たり前だと思います。

治らないからと、すぐ不信感で脳脊髄液減少症ではない！と思い込み、他の医師だけに流れない方がいいと思います。

大変でも、同時進行でさまざまな視点の医師の見方を聞きながら、自分で迷路の中、手探りで進路を探りながら進むしかないのです。